La esclerosis múltiple (EM) suele aparecer entre los 20 y los 40 años, durante los mejores años laborales. Y la mayoría de las veces la enfermedad afecta a las mujeres.
Más del 70 por ciento de las mujeres con EM encuestadas dijeron que temían que su condición afectara su capacidad para trabajar. Más del 60 por ciento dijo que había intentado ocultar sus síntomas en el trabajo.
Eso es lo que hizo Trish Palmer cuando le diagnosticaron EM en 2013. Se lo contó a su gerente en el hospital de Columbus, OH, donde trabajaba, pero al principio no reveló su condición a sus compañeros de trabajo.
“Me sentí como algo sobre lo que no quería hacer un gran anuncio”, dice. “Era bastante cauteloso acerca de lo que la gente pensaría de mí”.
No está obligado a informarle a su empleador sobre su condición y podría ser mejor para usted guardar silencio. “En mi opinión, no deberían revelar que tienen EM hasta que comiencen a necesitar protección en la fuerza laboral contra la FMLA. [Family and Medical Leave Act] o ADA [Americans with Disabilities Act]”, dice Thomas Stewart, JD, abogado de discapacidad del seguro social y asistente médico autorizado.
La FMLA le permite tomarse hasta 12 semanas de tiempo libre no remunerado cada año para controlar los síntomas de su afección. La ADA exige que las empresas con 15 o más empleados realicen adaptaciones que ayuden a las personas con discapacidades a realizar su trabajo.
A menudo, algún desafío en el lugar de trabajo desencadenará la necesidad de revelar su EM. “Tal vez sea que viajar se vuelve demasiado difícil”, dice Stewart, quien también atiende pacientes en el Departamento de Neurología del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado. “Entonces necesitarás hablar con tu empleador sobre tus limitaciones”.
Puedes revelar tanto o tan poco como quieras en el trabajo. Decir “tengo una condición médica” podría ser suficiente. Pero una divulgación completa de su EM y lo que significa le brinda la oportunidad de solicitar lo que necesita.
Ser más abierto acerca de su condición también puede ser útil si sus compañeros de trabajo y su gerente no están familiarizados con la EM. Aunque trabaja en el sector de la salud, Palmer descubrió que su revelación a veces generó confusión. Las personas a las que le contó no sabían nada sobre la EM o decían cosas como: “Mi tío la tiene y está en silla de ruedas”.
“Hay que conocer a las personas donde están y cuál es su nivel de comprensión al respecto”, dice. “La gente tiene toneladas de preguntas”.
Según la ADA, usted tiene derecho a pedirle a su empleador “adaptaciones razonables”. Eso significa que aún puedes realizar las funciones básicas de tu trabajo, pero necesitas ayuda.
“Si se espera que usted viaje cuatro veces al año para reunirse con un cliente al otro lado del país, probablemente se consideraría una adaptación razonable tener clientes locales”, dice Stewart. Pero si su trabajo es conducir un autobús y ya no puede hacerlo, es posible que su empresa no tenga que acomodarlo porque se considera una función esencial.
Ejemplos de adaptaciones que podría solicitar incluyen un espacio de trabajo más ergonómico, descansos adicionales durante el día o un cambio en su horario de trabajo. O quizás quieras reducir tus horas de 40 a 30 por semana. “Ganarían menos dinero, pero eso podría permitirles permanecer más tiempo en la fuerza laboral”, dice Stewart.
Si desea reducir sus horas, le aconseja consultar la póliza de seguro por discapacidad de su empresa. “Mire si existe una disposición de incapacidad parcial que le permitiría trabajar menos horas y recibir un pago del 60 por ciento por las horas que no trabaja. Y tenga cuidado al determinar si podrá conservar otros beneficios. [such as health insurance] si reduce sus horas”, sugiere.
Ser diagnosticado con una afección que causa problemas de movimiento, fatiga y cambios mentales puede hacerle temer no poder continuar trabajando en absoluto. “Pienso mucho de manera crítica y tomo muchas decisiones sobre la marcha”, dice Palmer. “Me preocupaba: ¿tendré un retraso en el procesamiento cognitivo y eso afectará mi capacidad para cuidar a las personas?”
Esos temores están bien fundados. En un estudio, más de la mitad de las personas con EM no pudieron seguir trabajando. Hacer pequeños cambios o un gran cambio podría ayudarle a permanecer en el trabajo.
Al final, un trabajo estresante de 40 horas a la semana no era una buena opción para Palmer. Dejó el hospital para convertirse en enfermera viajera. “Todavía trabajo a tiempo completo, pero cada día que tengo libre es mi tiempo. Puedo descansar si lo necesito”, dice. “Mi nivel de estrés ha bajado significativamente”.
Vivir con EM durante varios años y cambiar de trabajo han mejorado su estado de ánimo. “Al principio, estaba muy ansiosa todo el tiempo por lo que iba a pasar y qué discapacidades iba a tener, si es que tenía alguna”, añade. “En este momento estoy bajo de estrés y no estoy ansioso por eso, pero me tomó mucho tiempo llegar a este punto”.
Palmer dice que conocer sus derechos y trabajar estrechamente con su médico para controlar su afección le ha ayudado. Incluso ha encontrado un lado positivo en su condición. “Honestamente, si no fuera por la EM, no estoy segura de haber aceptado este trabajo y haber vivido todas las aventuras locas y divertidas que he tenido”, dice.