Krystal Tsosie creció jugando en la amplia extensión de la Nación Navajo, escalando rocas de arenisca y caminando por cañones en el norte de Arizona. Pero después de que su padre comenzó a trabajar como operador de una planta de energía en el Phoenix Indian Medical Center, la familia se mudó a la ciudad. “Esa educación en un hogar de nivel socioeconómico bajo en West Phoenix realmente me hizo pensar en lo que significa ser un buen defensor de mi pueblo y mi comunidad”, dice Tsosie, quien, al igual que otros navajos, se refiere a sí misma como Diné. Hoy es genetista y bioética en la Universidad Estatal de Arizona en Tempe. Los desafíos de la vida urbana para la familia de Tsosie y otras personas, además de la distancia de la Nación Navajo, ayudaron a despertar el profundo sentido de responsabilidad comunitaria que se ha convertido en la base de su trabajo.

Tsosie estaba interesada Se doctoró en ciencias desde una edad temprana y trabajó como voluntaria en el Phoenix Indian Medical Center en la escuela secundaria con la esperanza de convertirse en médico. Recuerda haber visto carteles en la clínica del Servicio de Salud Indígena en Phoenix advirtiendo contra los peligros de los roedores y el polvo. Los carteles se colocaron en respuesta a los casos de síndrome pulmonar por hantavirus, o HPS, en el área de Four Corners. Aunque la enfermedad no había sido identificada por la ciencia occidental hasta ese brote de 1993, era conocida desde hacía mucho tiempo dentro de la tradición navajo. Al enterarse de cómo las tradiciones orales navajo ayudaron a los investigadores a comprender el SPH, Tsosie quiso trabajar en un laboratorio estudiando enfermedades, en lugar de convertirse en médico en ejercicio.

Tsosie se decidió por biología e investigación del cáncer después de la universidad, en parte debido a los impactos ambientales y de salud de décadas de extracción de uranio en la Nación Navajo. Pero después de dejar Arizona por primera vez después de la universidad, Tsosie se enfrentó a las realidades impulsadas por las ganancias y lo que ella llama el “racismo sistémico arraigado” del espacio biomédico. Vio una falta de representación indígena y disparidades que impedían que las comunidades indígenas accedieran a la mejor atención médica. Tsosie comenzó a preguntarse si sus proyectos serían asequibles y accesibles para su comunidad en su país. «No me gustó la respuesta», dice.

La necesidad de genetistas indígenas

Entonces Tsosie regresó al estado de Arizona para trabajar en una maestría en bioética con la intención de ir a la facultad de derecho. Pero cuanto más aprendió sobre cuánto la investigación genética depende de big data y cómo esos datos se comparten y utilizan, más se dio cuenta Tsosie de que había una gran necesidad de genetistas indígenas.

En todo el mundo, el uso científico de datos genéticos indígenas ha dado lugar a repetidas violaciones de derechos y soberanía. Por ejemplo, a partir de 1990, los miembros de la tribu Havasupai dieron muestras de ADN a investigadores de ASU, con la esperanza de comprender más sobre la diabetes en su comunidad. Los investigadores finalmente utilizaron el ADN de Havasupai en una variedad de estudios, incluso para investigaciones sobre esquizofrenia y alcoholismo, sobre los cuales los Havasupai dicen que no habían sido informados adecuadamente ni habían dado su consentimiento. En 2010, la Junta de Regentes de Arizona llegó a un acuerdo con los miembros tribales para 700.000 dólares y la devolución de las muestras de ADNentre otras reparaciones.

El caso Havasupai es quizás el ejemplo más destacado en una larga historia de ciencia occidental que explota el ADN indígena. «Tenemos una desafortunada forma colonial y extractiva de entrar en las comunidades y tomar muestras, tomar ADN, tomar datos y simplemente no participar en asociaciones de investigación equitativas», dice Tsosie.

Esta historia llevó a la Nación Navajo en 2002 a imponer una “moratoria sobre los estudios de investigación genética realizados dentro de la jurisdicción de la Nación Navajo”. También, junto con el crecimiento de la genómica, convenció a Tsosie de que los genetistas indígenas deben desempeñar un papel importante en la protección de los datos indígenas y empoderar a los pueblos indígenas para que administren, estudien y se beneficien de sus propios datos. «Es el derecho de los pueblos indígenas a ejercer autoridad, agencia, autonomía y decisiones de autodirección y autogobierno sobre nuestros propios datos», dice.

Tsosie estaba decidida a convertirse en una de esos genetistas indígenas y, en 2016, comenzó la investigación de su tesis en la Universidad de Vanderbilt en Nashville. Por esa época, conoció a Keolu Fox y Joseph Yracheta, otros dos científicos indígenas interesados ​​en la genética. Fox, kānaka Maoli y genetista de la Universidad de California en San Diego, cree que Tsosie y otros que dan prioridad a la salud y los derechos indígenas representan un cambio de paradigma en el campo de la genética. «La salud de las minorías no es una ocurrencia tardía para alguien como Krystal, es el objetivo principal», dice Fox. “Hasta ahora no se nos ha permitido operar grandes laboratorios en importantes instituciones académicas influyentes. Y por eso es diferente”.

En 2018, Tsosie, Yracheta y colegas, con el apoyo clave de Fox, fundó el Consorcio Native BioData, un instituto de investigación sin fines de lucro dirigido por indígenas que reúne a académicos, expertos y científicos indígenas. El biodepósito del consorcio, que Tsosie cree que es el primer depósito de datos genómicos indígenas en América del Norte, está ubicado en la tierra soberana de la tribu sioux del río Cheyenne en Dakota del Sur. El consorcio apoya varios proyectos de investigación, datos y desarrollo de capacidades digitales para pueblos y comunidades indígenas. Estos proyectos incluyen la investigación de la salud del suelo y el microbioma y la creación de un programa tribal de vigilancia de salud pública para COVID que ha Enmiendas de mejora del laboratorio clínico certificación, además de organizar talleres para investigadores indígenas.

el trabajo puede ser aún más esencial dadas las tendencias genómicas actuales: mientras las naciones indígenas de Estados Unidos restringen el acceso a su ADN, los investigadores y las corporaciones buscan ADN de los pueblos indígenas de América Latina.