Más del 70% de los pacientes con vitiligo desean la repigmentación de la piel; La nueva terapia tópica introducida en Hong Kong muestra resultados alentadores
Hong Kong Sar – Media Outreach Newswire – 22 de junio de 2025 – En la observancia del Día Mundial del Vitiligo (25 de junio), el grupo de apoyo de Vitiligo de Hong Kong ha publicado hallazgos de su última “Encuesta de pacientes y cuidadores de Vitiligo de Hong Kong”. El estudio revela brechas críticas en el conocimiento del tratamiento, con más del 80% de los encuestados que demuestran una comprensión limitada de las terapias disponibles y su eficacia. Más del 70% de los pacientes esperaban que la terapia pudiera restaurar parcial o completamente su pigmentación de la piel original, sin embargo, muchos informaron resultados decepcionantes con los tratamientos existentes, lo que provocó la pérdida de confianza y la interrupción del tratamiento.
(Desde la izquierda) Sr. Chan (seudónimo), un paciente con vitiligo; Dr. Chan Yung, especialista en dermatología; y la Sra. Amy Wong, una trabajadora social registrada del Grupo de Apoyo de Vitiligo de Hong Kong, insta a las personas con vitiligo a buscar consultas médicas profesionales para el plan de tratamiento personalizado con prontitud y evitar remedios no probados
Dr. Chan Yung, especialista en dermatología, Señaló que con la idea avanzada de la patogénesis de vitiligo, recientemente se ha introducido una nueva terapia en Hong Kong. Los estudios clínicos confirman su potencial de repigación, alentando a los pacientes a consultar a especialistas para planes de tratamiento personalizados.
En Hong Kong, el vitiligo afecta a aproximadamente el 1% de la población, con un estimado de 70,000 personas que viven con la afección. En mayo de 2025, el grupo de apoyo de Vitiligo de Hong Kong encuestó con éxito a 61 pacientes o sus cuidadores primarios para identificar desafíos clave en el manejo de enfermedades. Hallazgos clave de la siguiente manera:
1. Déficits de conocimiento crítico en la comprensión del tratamiento
- El 80% carece de comprensión de las opciones de tratamiento
- 78% no familiarizado con la eficacia de los medicamentos
- 84% incierto sobre qué especialista consultar
2. Disparidad entre expectativas de tratamiento y resultados
- El 74% de los encuestados expresó el deseo de una repigmentación de la piel completa o parcial, pero entre los 48 pacientes tratados, ninguno logró una repigmentación completa, y solo el 8% informó una mejora parcial
- 67% de los tratamientos percibidos como completamente ineficaces
3. Discontinuación del tratamiento debido a la pérdida de confianza
- El 43% no recibe ningún tratamiento activo en la actualidad
- Las barreras incluyeron: altos costos de atención médica privada y largos tiempos de espera del sector público (95%), y la inutilidad de terapia percibida (75%)
El vitiligo se clasifica como segmentario (SV) o no segmentario (NSV), con el 90% de los casos de NSV, un subtipo con mayor riesgo de progresión y mayor dificultad terapéutica. Opciones tradicionales (por ejemplo, corticosteroides tópicos, inhibidores tópicos de calcineurina, fototerapia) a menudo producen resultados variables, con limitaciones como:
- Corticosteroides: riesgo de atrofia de la piel, telangiectasia; inadecuado para uso a largo plazo
- Fototerapia: requiere 3 a 6 meses (o más) de 2 a 3 sesiones semanales, con posibles riesgos de cáncer de quemaduras solares y de piel
- Tópicos no esteroideos: a menudo solo la progresión lenta en lugar de inducir la repigmentación
Más del 70% de los pacientes con vitiligo buscan la repigmentación de la piel: el nuevo tratamiento tópico introducido en Hong Kong ofrece esperanza
Dr. Chan Yung declaró que las terapias dirigidas como los inhibidores tópicos de JAK representan un avance en el tratamiento de vitiligo. “Los inhibidores tópicos de JAK son medicamentos no esteroideos con perfiles de eficacia y seguridad demostrados, lo que los convierte en una opción de tratamiento viable a largo plazo para los pacientes”, explicó.
Si bien la etiología exacta del vitiligo sigue sin estar clara, la evidencia actual sugiere que el ataque autoinmune a los melanocitos juega un papel patogénico clave, lo que resulta en lesiones depigmentadas. Los inhibidores de JAK tópicos no esteroideos funcionan modulando la señalización inmune aberrante responsable del ataque de melanocitos, lo que permite la repigmentación gradual de las áreas afectadas.
La crema de ruxolitinib, el primer inhibidor de JAK tópico no esteroideo aprobado por la FDA para el tratamiento localizado de vitiligo no segmentario en pacientes de 12 años o más, ha estado disponible recientemente en Hong Kong. Los ensayos clínicos muestran:
- Aproximadamente el 30% de los pacientes lograron una mejora ≥75% en el índice de puntuación del área de vitiligo facial (F-VASI) después de 24 semanas de tratamiento;
- El 50% de los pacientes mostraron una mejora ≥50%;
- La extensión a 52 semanas de tratamiento dio como resultado> 50% de los pacientes que obtuvieron una mejora ≥75%7
Sra. Amy Wong, un registrado Trabajador social en el grupo de apoyo de Hong Kong Vitiligo Señaló que muchos pacientes y cuidadores de vitiligo que buscan asistencia expresan confusión sobre las opciones de tratamiento y la eficacia de los medicamentos. “Muchos pacientes pasan más de un año obteniendo un diagnóstico definitivo”, explicó. “En su búsqueda de soluciones, los pacientes a menudo invierten recursos sustanciales en varios paquetes cosméticos y terapias alternativas, solo para experimentar discrepancias significativas entre los resultados deseados y reales. Esto con frecuencia conduce a la desilusión, pérdida de esperanza de tratamiento efectivo e incluso angustia emocional”.
“Sin embargo,” Sra. Wong Haga hincapié en: “Con los avances médicos, el vitiligo ya no se considera no tratable. La repigación ahora se puede lograr y alentamos encarecidamente a los pacientes a buscar consultas médicas profesionales lo antes posible”.
Conclusión y recomendaciones
La encuesta revela brechas significativas en la comprensión de los pacientes de los tratamientos de vitiligo y sus mecanismos, dejando a muchos inciertos sobre dónde comenzar el tratamiento. Más del 80% de los encuestados expresó su deseo de apoyo al paciente en el acceso a los medicamentos y las referencias de recursos. Respectivamente, Dr. Chan Yung y Sra. Amy Wong, Proponer las siguientes recomendaciones:
1. Seminarios de educación pública
Realizar conferencias y talleres para ayudar a los pacientes y cuidadores a comprender que el vitiligo requiere un manejo a largo plazo, y los resultados visibles a menudo toman períodos prolongados para manifestarse. Estas iniciativas también deben educar a los participantes sobre diversas modalidades de tratamiento, particularmente opciones recién disponibles como inhibidores de JAK tópicos no esteroideos, lo que permite discusiones informadas con los proveedores de atención médica sobre los planes de tratamiento apropiados.
2. Soporte de medicación y servicios de referencia de recursos
Dado que el vitiligo requiere un tratamiento prolongado, y teniendo en cuenta que muchos pacientes consideran que la atención privada es costoso, mientras que los tiempos de espera de servicio público son excesivamente largos, recomendamos establecer servicios de apoyo y referencia de recursos para facilitar el acceso oportuno al tratamiento adecuado. Hong Kong Vitiligo Support Group está implementando un “programa de apoyo de pacientes de vitiligo”, que ofrece asesoramiento psicológico gratuito, asistencia con medicamentos y servicios de referencia de recursos. Las personas interesadas pueden comunicarse con el grupo de apoyo de Vitiligo de Hong Kong para más detalles.
Estudio de caso
El Sr. Chan (seudónimo), de 58 años, desarrolló síntomas por primera vez hace treinta años con una pequeña mancha despigmada en su cuello que posteriormente se extendió a su cuello, cintura, muñecas y muslos. En el diagnóstico, su médico le recetó corticosteroides tópicos, pero declaró que el vitiligo era esencialmente “incurable”. Posteriormente, el Sr. Chan realizó numerosos tratamientos alternativos, como terapia de luz UV, medicina tradicional china, electroacupuntura, aplicaciones de champú tópicas y paquetes cosméticos, agotando los ahorros y liquidando sus existencias, todo sin lograr una repigación satisfactoria.
Después de años de intentos de tratamiento sin éxito, suspendió el tratamiento hasta que fue remitido al grupo de apoyo de Vitiligo de Hong Kong. A través de sus seminarios y el “programa de apoyo al paciente de vitiligo”, aprendió sobre los avances modernos del tratamiento y, con la asistencia de medicamentos, ha comenzado una nueva terapia con una renovada esperanza de repigación.
“Mi mayor deseo es volver a usar camisas de cuello de tripulación”, compartió Chan. “Desde que desarrollé Vitiligo, solo he usado camisas de alto colado para ocultar parches de cuello y no he ido a nadar en treinta años”. Espera con ansias recuperar la libertad de vestimenta después de una repigmentación exitosa.
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Acerca del grupo de apoyo de Vitiligo de Hong Kong
Iniciado por la empresa social Hong Kong Health Care Alliance, Hong Kong Vitiligo Support Group es una organización de pacientes sin fines de lucro dedicada a las personas afectadas por el vitiligo y sus cuidadores. Nuestra misión es mejorar la comprensión social del vitiligo a través de la educación integral de la enfermedad y los servicios de apoyo, capacitar a los pacientes para comprender y enfrentar mejor su condición mientras fomentan la conciencia pública. Nos esforzamos por garantizar que ningún paciente enfrente este viaje solo.
