Este artículo es parte de “Innovaciones en: RSV”, un informe especial editorialmente independiente que se produjo con apoyo financiero de MSD, Sanofi y AstraZeneca.
ABigAil Echo-Hawk cree en el poder de la narración de historias. Una experta en salud pública indígena, crea poderosas narraciones al fusionar una investigación rigurosa con una visión cultural, y utiliza esas historias para informar la política y mejorar los resultados de salud en las comunidades nativas en los Estados Unidos.
“Fui capacitado como científico, y a menudo se nos dice en la ciencia occidental que solo usamos los números, usamos las estadísticas, pero esas estadísticas no cuentan toda la historia”, dice Echo-Hawk, vicepresidente ejecutivo de la Junta de Salud de la India de Seattle y director de su división de datos e investigación, el Instituto Urbano de Salud India (UIHI). “Como personas nativas, siempre hemos utilizado la historia para transmitir tradiciones orales, ya sea para nuestros medicamentos o saber cómo trazar nuestro camino a través de los océanos o a través de las llanuras para seguir el búfalo”.
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Echo-Hawk dice que las tribus están utilizando sus historias para impulsar soluciones poderosas y culturalmente fundamentadas a las crisis de salud en sus comunidades, incluido el virus sincitial respiratorio (RSV), una enfermedad respiratoria que afecta desproporcionadamente a los niños indios y Alaska nativos de Alaska, particularmente a los bebés.
Para las familias nativas, el RSV no es solo otra enfermedad de la infancia; Es una crisis de salud pública. Según un estudio, los bebés nativos de Indios Americanos y Nativos de Alaska menores de seis meses en la delta de Yukon-Kuskokwim de Alaska enfrentaron tasas de hospitalización de RSV de 132 por 1,000 cada año durante la temporada 2019-2020 RSV, mientras que las de Chinle, Arizones, ubicadas en la reserva de Navajo, fueron hospitalizadas a una tasa de 83 por 1,000. Estas tarifas se encuentran entre las más altas del mundo. En contraste, la tasa promedio de hospitalización de RSV para todos los bebés estadounidenses menores de seis meses es 26 por 1,000.
En UIHI, Echo-Hawk y su equipo han organizado campañas de educación pública basadas en la comunidad para promover medidas de prevención de RSV, como inyecciones de anticuerpos monoclonales, para los bebés y niños nativos de los indios americanos y de Alaska.
Miembro de la Nación Pawnee de Oklahoma, el trabajo de Echo-Hawk abarca una amplia gama de problemas indígenas de salud pública y seguridad, incluidas las disparidades de salud materna e infantil, los efectos de la pandemia covid y las tasas desproporcionadamente altas de personas indígenas faltantes y asesinadas (MMIP).
También ha escrito ampliamente sobre lo que llama “genocidio de datos”, el borrado sistemático o la tergiversación de las personas indígenas en los datos de salud, y lucha para garantizar que sus comunidades se expliquen en las estadísticas que dan forma a las decisiones de salud pública y determinan cómo se asignan fondos críticos.
Scientific American habló con Echo-Hawk sobre su trabajo en RSV en las comunidades nativas americanas en los Estados Unidos, el papel de UIHI para abordar la salud indígena y las formas en que las estrategias de salud pública a medida culturalmente pueden salvar vidas.
[An edited transcript of the interview follows.]
¿Cómo difiere UHI de otras organizaciones de salud pública?
Como centro de epidemiología tribal, vemos los impactos de los determinantes coloniales que han causado disparidades de salud entre las tribus, pero también sabemos que nuestra supervivencia es el resultado de la fuerza y el bienestar cultural de nuestras comunidades.
Somos un grupo de investigadores y evaluadores de epidemiólogos [who investigate efficacy of public health programs] Utilizando la ciencia occidental más rigurosa con algunos de los mejores entrenamientos de la nación. También estamos arraigados en los sistemas de valores culturales, y todo lo que hacemos es por el amor de nuestra gente, no porque podemos publicar algo. Estamos aquí para las personas, lo que significa que nuestra dedicación a los valores culturales no es solo algo que decimos, es algo que vivimos y haremos lo que sea necesario para garantizar el bienestar de nuestras comunidades.
¿Qué trajo a RSV a su atención como prioridad de salud pública?
Cuando llegué por primera vez a Uihi en 2016, RSV fue algo que me llamó la atención de inmediato. A partir de finales de 2019, a principios de 2020, estábamos viendo aumentos en las transmisiones y hospitalizaciones que afectan a nuestros bebés y a nuestros ancianos. Y es nuestra responsabilidad, desde una perspectiva cultural, para garantizar su salud y bienestar porque los veo como mis parientes.
Así que comenzamos a trabajar en todo el país indio con otras organizaciones para identificar dónde había oportunidades para la conciencia pública y el RSV. ¿Dónde había un buen trabajo? ¿Dónde necesitaba la gente recursos? ¿Cómo brindamos el apoyo para obtener la gente la información que necesitaban alrededor de RSV?
¿Cómo describirías la carga de RSV en las comunidades nativas?
Nuestros hijos y nuestros ancianos tienen más probabilidades de contraer RSV y, como resultado, también tienen más probabilidades de terminar en el hospital. Eso significa que los padres y cuidadores tienen que tomarse un tiempo libre del trabajo, y eso los afecta económicamente. Es posible que no tengan acceso a un hospital de servicios de salud indios porque no hay muchos. Entonces, cuando entran en un sistema hospitalario más grande, ese es un costo para sus tribus, que tienen que hacer todo lo posible para ayudar a pagar por esas estadías en el hospital.
Los nativos han sido dañados como resultado directo de las políticas coloniales de reservas, la subfinanciación del Servicio de Salud de la India, la falta de acceso a PPE [masks and other protective equipment] Y ahora, en algunas áreas, el objetivo de la comunidad nativa para aumentar la vacuna contra la vacuna. Entonces nuestros bebés terminan en el hospital con RSV.
Un anticuerpo monoclonal para bebés y una vacuna materna para ayudar a prevenir el RSV grave en los bebés estuvo disponible en 2023, al igual que las vacunas para los adultos mayores. ¿Cómo se ve el acceso equitativo para las familias nativas?
No ha habido suficientes esfuerzos para garantizar un acceso equitativo para las personas nativas. Eso significaría que los niños y ancianos nativos de los indios americanos y de Alaska se ponen en la parte superior de la lista y se priorizan para el acceso a estas drogas, y [it includes efforts to ensure that] La información adecuada de salud pública se comparte en estas vacunas.
Según la administración anterior, tuvimos una subvención del [Centers for Disease Control and Prevention] Para proporcionar información de vacuna. Ya no tenemos eso. La administración Trump lo terminó, por lo que en realidad hemos visto una disminución en lo que sería un esfuerzo basado en la equidad. Sin que nuestra comunidad obtenga esa información, ¿cómo van a tomar esa decisión?
Ya sabemos que en las zonas rurales, hay una falta de acceso no solo a [hospitals] Pero cualquier tipo de hospital, por lo tanto, debido a los recortes de fondos, veremos que crece aún más.
Dada la historia de las epidemias y las enfermedades infecciosas en el país indio, ¿cómo aborda el escepticismo o la información errónea sobre estos preventivos de RSV entre los miembros de la comunidad?
Una de las cosas que seguimos viendo son los ataques a las vacunas de la multitud Antivax y lo que ven como el riesgo potencial versus los beneficios de las vacunas. Vimos un aumento en el país indio en la vacuna contra la vacuna, y en realidad vimos el objetivo de las personas nativas por parte de las personas antivax, que disminuyeron la confianza en estas vacunas muy bien investigadas que tienen un gran beneficio para los indios estadounidenses y los nativos de Alaska.
También hemos visto una disminución en general en las vacunas infantiles en las comunidades tribales desde 2020. Esta es una profunda preocupación para mí como miembro tribal y como director de una organización que tiene la tarea de obtener la información científica y cultural adecuada a nuestras comunidades porque estos son los parientes, la familia y la comunidad que amo.
Una de las cosas que seguimos enviando es que cuando nos cuidamos a nosotros mismos, estamos cuidando a los demás. Y queremos asegurarnos de que nuestros hijos y nuestros mayores obtengan las vacunas apropiadas para que si fueran contraer RSV, tendrían menos riesgo de síntomas graves. Simplemente protege a nuestra comunidad en general.
Durante el pico de la pandemia de Covid, las tribus lideraron el camino en las iniciativas nacionales de salud pública debido a su papel en las pruebas y el despliegue de vacunas en sus instalaciones de salud en todo el país, no solo para sus propios miembros tribales sino también para el público en general.
Fuimos los más efectivos en la nación, diría, tal vez incluso en el mundo, con las vacunas covidas. Por lo tanto, ha sido decepcionante ver que se cae a medida que este ataque contra las vacunas está ocurriendo en los niveles más altos. La vacuna no tendrá el mismo impacto en la comunidad blanca y no hispana, que no vive en situaciones superpobladas, que tienen acceso a agua caliente limpia para lavarse las manos y que tienen acceso a PPE, como máscaras, cuando no se sienten bien. Mientras que en la comunidad nativa, vamos a ver a la gente morir.
¿Cómo ha funcionado UIHI para cerrar las brechas de datos?
Siempre estamos subfinanciados porque siempre estamos infantidos. El “genocidio de datos” es la eliminación de los indios estadounidenses y las personas nativas de Alaska en los datos que resulta directamente en la falta de recursos que debemos para la atención médica de calidad y el acceso a cosas como vacunas.
El genocidio de datos está directamente vinculado a la subfinanciación del Servicio de Salud de la India, por lo que es más probable que nuestra gente sea más probable que cualquier otro grupo étnico a ser mal clasificado en los datos. Cuando el Congreso obtiene los números sobre el impacto de, por ejemplo, RSV o gripe, nuestros números se informan mucho más bajos de lo que realmente son. Por lo tanto, no obtenemos la asignación correcta de recursos, y hay momentos en los que no podemos mostrar el impacto de RSV en la comunidad nativa, lo que sabemos que es desproporcionadamente alto.
Como resultado de malos datos, el dinero inicial que proviene del [Coronavirus Aid, Relief, and Economic Security] La actuación durante Covid fue una mala asignación para el país indio porque los datos [Congress] usados fueron tan defectuosos. Ese es el impacto directo de no tener los datos correctos.
Estamos trabajando para educar e informar a los miembros del Congreso para que incluyan estos datos en sus proyectos de ley, y hemos visto un éxito significativo.
Dijiste que la narración de historias es una parte crítica de tu trabajo. ¿Porqué es eso?
La historia se conecta con la humanidad. La historia crea significado. Los datos son un componente de la misma, pero nunca pueden ser todo. Hemos podido crear un significado que no solo se conecta con los pueblos indígenas, sino que también se está convirtiendo en el estándar de salud pública en general porque todo el mundo está esperando una historia. Quieren conectarse con la humanidad, y cuando lo hacemos, podemos impulsar un cambio significativo.
Por ejemplo, en 2021 se me pidió que testifique frente al Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones en el Senado de los Estados Unidos para hablar sobre la equidad en salud. Decidí que esta era la oportunidad de contar la historia de lo que estaba sucediendo en Covid en el país indio. Presenté un informe que contaba mis historias personales, y las de dentro de la comunidad, de personas que estaban muriendo, personas que se sentaron en automóviles fuera de los hospitales mientras sus familiares murieron dentro sin que estuvieran presentes.
Conté la historia de mi propio primo, que falleció porque no había ventiladores disponibles en el hospital donde era paciente. Y al compartir esas historias, el Congreso pudo sentir el impacto de las personas, las familias y las comunidades que sufrían directamente. Eso ha sido ampliamente citado en toda la academia y para los miembros de la comunidad. De la nada, había un grupo tribal en Michigan que colocó vallas publicitarias en todo el estado para alentar a su gente a informar su raza y etnia debido al poder de esa narración.
Entonces, cuando traemos las historias de los familiares y de las comunidades que están vinculadas a esos datos, movemos sus corazones y las movemos a la acción.