Por Nicole Creech, contada a Hallie Levine
Cuando me diagnosticaron hipertensión pulmonar (HP) a los 36 años, estaba aterrorizada.
Pero luego recordé que este no era mi primer rodeo: nací con anemia falciforme y los médicos dijeron que no viviría más allá de los 15 años. Sabía bien cómo vivir con una enfermedad crónica y potencialmente mortal.
Ahora tengo 49 años. Aquí está mi historia.
Un diagnóstico tardío
Como muchas otras personas con HP, estuve sin diagnosticar durante varios años. Tenía síntomas realmente extraños, como dificultad para respirar y fatiga, que aparecían de la nada. Sentía que no podía llevar suficiente aire a mis pulmones aunque no me estuviera esforzando. Fui a urgencias y a mi médico varias veces, pero me dijeron que tenía asma y me dieron un inhalador. Eso, por supuesto, no sirvió de nada.
Luego, el fin de semana del 4 de julio de 2008, comencé a sudar profusamente y sentí un dolor extraño en el pecho, casi como si tuviera un hueso de pollo colgando de mi caja torácica. Ni siquiera podía caminar una distancia corta sin sentir que me iba a desmayar. Regresé a urgencias, donde me pusieron oxígeno de inmediato. Ahí también supe que tenía hipertensión pulmonar.
Estuve en el hospital durante 21 días y fueron las cosas más aterradoras de mi vida. De hecho, me dijeron que tenía que llevar a mi familia allí para contarles lo que estaba pasando. Pero cuando me dijeron que viviría 5 años como máximo sin tratamiento, les hice caso omiso. Por dentro tenía miedo, pero había algo que decía: “Vas a superar esto y estarás bien”.
Los médicos me colocaron un catéter en una vena del pecho durante mi estancia en el hospital. Esto me permite administrarme medicamentos todos los días usando una pequeña jeringa que funciona con baterías. Tengo mucha suerte porque respondí muy bien al tratamiento estándar para personas con hipertensión pulmonar grave. En una semana, me sentí genial, mejor que en años. Fue entonces cuando supe que había doblado la esquina y que podría vivir una vida plena, incluso con la enfermedad.
Volviendo a la vida
Los primeros 4 años después del diagnóstico, seguí viviendo mi vida como siempre lo había hecho. Trabajé 50 horas a la semana como administrador de propiedades y salía de fiesta la mayoría de las noches de la semana. Luego me di cuenta de que necesitaba reducir el ritmo, así que me retiré. Mi mamá me había comprado un Yorkshire terrier al que llamé Yager (por mi afición por Jägermeister). Pero ella lo retuvo porque rara vez estaba en casa entre el trabajo y mi vida social. Una vez que dejé mi trabajo, Yager vino a vivir conmigo.
Ese perro alteró por completo mi perspectiva de la vida. Cuando entró en mi casa, me di cuenta de que no quería nada más que estar con él. Dejé el alcohol, comencé una dieta basada en plantas y comencé a caminar la mayoría de los días de la semana. En lugar de salir por las noches en bares, me contentaba con estar en casa, acurrucado con Yager y leyendo un buen libro o mirando televisión.
Aunque técnicamente no estaba trabajando, me encontré increíblemente ocupado. Organicé un grupo de apoyo para la hipertensión pulmonar a través de la Universidad de Kentucky. Vinieron diez personas y fue una experiencia reveladora. Nunca había visto tantas personas con HP en un solo lugar.
En los casi cinco años que dirigí ese grupo, perdimos a varios miembros, lo cual fue aleccionador. He visto a personas en el hospital cuando les diagnosticaron por primera vez y estuve a su lado cuando los medicamentos ya no funcionaban. Me he sentado con ellos para vigilar mientras pasaban. Ha sido una forma muy importante para mí de retribuir.
También me convertí en miembro fundador de la Junta Asesora de Líderes de Grupos de Apoyo de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, donde capacito y asesoro a nuevos voluntarios para ayudar a guiar el programa de grupos de apoyo de la organización.
Un nuevo amor
Durante años, la idea del romance nunca pasó por mi mente. Eso cambió en 2018 cuando asistí a una conferencia de la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Florida. Mientras estuve allí, me quedé en la casa de mi mejor amiga y conocí a Tommy, su primo. Pensé que desaparecería después de regresar a casa, pero 4 meses después, Tommy se mudó a Kentucky para estar conmigo. Le hice prometer que no sería mi cuidador, lo cual aceptó.
Aún así, siempre me sorprende lo fácil que ha sido para él aceptarme tal como soy. Tengo una bomba conectada a mi cuerpo que nunca puedo quitar ni apagar. Es una parte tan física de mí como mis brazos o piernas. Pero Tommy nunca se ha inmutado. Siempre me dice que ve mi hipertensión pulmonar como una parte más de mí, pero que me ha hecho más fuerte y me ha hecho apreciar las pequeñas cosas. Siempre les digo a los pacientes recién diagnosticados que se preocupan por una relación romántica que aún así se expongan. Cuando es la persona adecuada, siempre te amará.