Por Bob Averack, contado a Hope Cristol
Me convertí en defensora de la miastenia gravis (MG) por las malas. Me diagnosticaron en 2006, una época antes de que la tecnología conectara a las personas como lo hace hoy. Así que pasé por muchas pruebas y errores a la hora de gestionar MG.
Durante un tiempo, cada vez que me topaba con un gatillo, era como si me golpearan en la cabeza con un 2×4. Soy un tipo fuerte que no quería que MG dictara cómo viviría mi vida. Pero MG me dijo: “¿Ah, sí? Bueno, soy más fuerte que tú”.
El momento en que la bombilla finalmente se encendió para siempre fue cuando pasé por una crisis miasténica enorme y terminé en la Clínica Cleveland durante un viaje a Florida. Después de 6 días en la UCI, finalmente me di cuenta de que necesitaba trabajar con MG en lugar de luchar contra ella.
Soy coadministrador de un grupo de Facebook enfocado en alimentación saludable para MG. Durante un tiempo fui moderador de un grupo de apoyo hospitalario bajo los auspicios de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Sigo siendo una de las personas a las que MGFA recurre para hablar con la gente sobre la enfermedad. Algunas de las cosas de las que hablo, además de los aspectos médicos básicos, son los desencadenantes comunes de la MG y cómo controlarlos. Estos son cinco de los grandes.
1) Temperaturas extremas. Aquí en Florida, eso significa calor y humedad. Estar de pie durante unas horas con este clima realmente puede dejarte sin aliento. Es posible que necesites acostarte para dormir o terminar en el sofá para descansar, e incluso es posible que necesites un tiempo de recuperación bastante significativo después de eso.
Esto tendrá un impacto mucho menor en su vida si lo planifica, porque es posible que no siempre desee evitar desencadenar eventos en el exterior, como una fiesta de jubilación en la playa, trabajo voluntario basado en la naturaleza o, en mi caso, en los últimos años, Activismo político y comunitario. A continuación le indicamos cómo puede minimizar el impacto de estas ocasiones:
- Mantente bien hidratado.
- Encuentre maneras de refrescarse durante y después del evento.
- Descanse mucho la noche anterior. Si no puedes hacer eso, haz de las siestas una prioridad.
- Gestionar las expectativas de los demás después del evento. Es posible que necesite tiempo libre en el trabajo o que deba cancelar otros planes.
2) Falta de sueño. La falta de sueño es un desencadenante importante de la fatiga corporal extrema. Creo que hay un impacto más profundo cuando no duermo lo suficiente que si solo hago trabajo físico, como ayudar a un familiar o amigo a levantar o mover cosas.
Sé que si duermo muy poco un par de días, seré uno con el sillón de mi club. La falta de sueño adecuado hace que sea bastante difícil reunir la energía para hacer cualquier cosa. Mi equilibrio se ve afectado, por lo que estaré menos estable sobre mis pies. Mi visión está afectada, por lo que las cosas se ven muy borrosas, muy nubladas, como si estuvieran en medio de una niebla. Incluso podría experimentar dificultad para respirar, un síntoma residual de mi crisis miasténica de 2013.
No puedo enfatizar lo suficiente la importancia crítica del sueño. No se trata sólo del descanso que necesitas para sentirte renovado. La regeneración celular que se produce durante el sueño es una parte fundamental de lo bien que se sentirá y funcionará al día siguiente.
3) Exceso de peso. Sé de primera mano lo importante que es mejorar los síntomas, especialmente la fatiga.
Durante décadas, tuve un desafío de control de peso bastante importante. Llegó a un punto peligroso después de mi crisis miasténica, cuando me recetaron dosis muy altas de prednisona. En un período de 9 meses gané 75 libras, además de tener sobrepeso. Tuvo un efecto multiplicativo: no sólo la fatiga sino que también empeoraron otros síntomas.
Perdí todo el peso siguiendo estrategias sensatas y comiendo dentro de un período de 8 horas todos los días. Eliminé los alimentos altamente procesados y las carnes rojas, como las hamburguesas. Básicamente, me volví 90%-95% vegetariano.
Por primera vez desde mi diagnóstico, realmente comencé a sentir una sensación de bienestar y mejora en mi vida con MG. Me sentí más fuerte. Me sentí más estable sobre mis pies. Sentí que podía hacer más sin que eso me dejara inconsciente. Una gran parte de eso es la pérdida de peso: eliminar el peso físico de mi cuerpo. Pero no es lo único.
4) Una pésima alimentación. El exceso de peso por sí solo provoca inflamación. También lo hacen los alimentos que contribuyen al exceso de peso, como las carnes rojas y las frituras. Los alimentos inflamatorios pueden provocar fatiga. Puedes sentirte muy, muy cansado sin haberte esforzado de ninguna manera. En el caso de la inflamación dietética, normalmente puedo sentir los efectos una o dos horas después de comer o beber algo incorrecto.
Si alguien con quien estoy hablando se resiste a la idea de un cambio en la dieta, intento un enfoque que pueda hacer que lo reconsidere. En lugar de contarles sobre los riesgos para su salud, podría decirles: “¿Alguna vez has comido la Impossible Burger? Te sorprendería saber cuánto se parecen el sabor y la textura a los productos reales”.
5) Estrés. El estrés es un desencadenante bien conocido de la MG, pero es posible que las personas con MG no se den cuenta del grave impacto que puede tener. Hubo un momento en mi vida en el que una conversación extremadamente estresante me llevó a tener dificultades para pronunciar e incluso tragar.
El estrés también tiene consecuencias indirectas para la MG. En una persona sana, puede desgastar su sistema inmunológico lo suficiente como para que las bacterias y los virus, como el resfriado común, puedan establecerse. Sin embargo, alguien con MG no acaba simplemente resfriado; se resfrían y los síntomas de MG empeoran, porque los resfriados tienden a hacer eso con esta enfermedad.
Nadie puede eliminar el estrés, pero existen formas de limitar su impacto en la MG. Si puedes meditar, genial. Si puedes hacer yoga, genial. Si puedes dar un paseo tranquilo, genial. Y si no puedes hacer nada físico, escucha la voz de los niños jugando, música o audiolibros.
Tu objetivo es alejar tu mente de las cavilaciones. No se puede eliminar el hecho de que se tiene MG, pero muchas personas tienen más control sobre sus síntomas de lo que creen.