Por Dawn Buse, PhD, contado a Keri Wiginton
Los trastornos de dolor de cabeza, incluida la migraña, se encuentran constantemente entre las principales causas de discapacidad en todo el mundo, especialmente entre las edades de 15 a 49 años. Eso es un gran problema. Sin embargo, la gente a menudo no piensa que la migraña sea una enfermedad importante. A menudo se minimiza y se ignora.
La migraña es increíblemente onerosa. Pero menos de la mitad de las personas que padecen la enfermedad hablan con sus médicos al respecto. Y sólo el 5% de las personas con migraña crónica han recibido el diagnóstico y la atención preventiva adecuados.
El estigma podría ser en parte culpable.
¿En qué se equivoca la gente acerca de la migraña?
Existen teorías sobre por qué la migraña está tan estigmatizada. Una razón es que sus síntomas en su mayoría están ocultos. La gente no ve un yeso en tu brazo. No estás usando una muleta; no estás sangrando.
Otra razón es que, si bien la migraña es una enfermedad invisible, afecta a las personas que te rodean. Es posible que deba retirarse a una habitación oscura, tomar su medicamento y dormir un rato. Es posible que su familia, compañeros de trabajo o amigos tengan que tomar el relevo.
Si alguien tiene que ayudarte mucho, podría pensar injustamente que eres un vago o que estás usando la migraña para evadir responsabilidades. En realidad, ese es un estigma bastante común.
Y la gente suele confundir la migraña con otros tipos de dolores de cabeza. Quizás se pregunten por qué no puedes simplemente tomar una pastilla de la farmacia y superarlo. Pero es más que “sólo un dolor de cabeza”. Puede durar días y tiene una larga lista de síntomas.
Por ejemplo, es posible que seas extremadamente sensible a la luz. Eso puede hacer que sea difícil ir al cine o conducir cuando hay mucha luz. Es posible que deba evitar las visitas diurnas a la playa o al parque. Las luces fluorescentes, como las habituales en las oficinas, también pueden resultar dolorosas.
Las personas con migraña crónica suelen tener otros sentidos agudizados. Algunos olores, como el perfume de su colega, pueden resultar abrumadores.
Además, la migraña es una enfermedad crónica con ataques impredecibles. Es posible que un día funcione muy bien y al día siguiente quede completamente discapacitado. Para alguien sin migraña, esto puede ser difícil de entender o creer.
Replantear ideas sobre la migraña
La migraña crónica se produce cuando se tiene, en promedio, 15 o más días de dolor de cabeza al mes. Al menos ocho de ellos están relacionados con la migraña, lo que significa que usted tiene síntomas de migraña o responde a los medicamentos recetados para la migraña.
Como mínimo, eso es un dolor de cabeza cada dos días. Algunas personas tienen dolor de cabeza continuo. Esto se suma a muchos otros síntomas incapacitantes que pueden aparecer antes, después o entre los ataques.
Es fácil ver cómo la migraña puede reducir su compromiso en el trabajo, la escuela o sus relaciones. Y con razón. Pero es posible que se sienta culpable o avergonzado por cómo su afección afecta a los demás. Es posible que empiece a creer y absorber otras actitudes y estereotipos negativos sobre su enfermedad.
Cuando interiorizas el estigma, puedes sentirte ansioso, deprimido, impotente o indigno. Esto puede ser devastador para su autoestima y bienestar. La angustia psicológica puede afectar su salud física. Podría sufrir insomnio, aumento de peso, problemas del sistema inmunológico o cualquiera de los otros problemas médicos asociados con los factores estresantes crónicos.
Pero es importante saber que usted tiene una enfermedad que no es su culpa.
Intente replantear su condición desde una perspectiva más positiva. Informe a su médico si tiene dificultades para hacerlo. Pueden derivarlo a un consejero que trabaje con personas que padecen migraña.
Los profesionales de la salud también pueden normalizar su experiencia y hacerle saber que no está solo. De hecho, usted es una de cada mil millones de personas en el planeta que vive con migraña.
Es importante ser honesto
Es posible que no desees llamar la atención ni ser una carga para los demás. Pero es posible que las personas sin migraña no tengan idea de la gravedad de su afección a menos que usted se lo informe.
Es posible que se sienta nervioso la primera vez que se abra. Pero este tipo de conversaciones tienden a hacer que usted y la otra persona se sientan mejor. Y probablemente se sentirá fortalecido cuando se deshaga del estigma que rodea a la migraña.
Cómo hablar con sus seres queridos
Una gran cosa que puedes hacer es traer a un miembro de tu familia a tu próximo chequeo de migraña. Permítales escuchar directamente del médico cuál es su diagnóstico. Pídale a su médico que le explique qué síntomas están relacionados con su dolor de cabeza y qué tratamiento podría necesitar.
En la medida de lo posible, trate de incluir a sus amigos y familiares en su plan de manejo. Las personas que se preocupan por ti quieren ayudarte, así que asígnales tareas específicas. Dígale a su pareja que sería de gran ayuda si pudiera mantener a los niños tranquilos durante sus ataques. Dígale a su hijo de 3 años que puede traerle una toallita fría y jugar tranquilamente para ayudarlo a sentirse mejor.
También es una buena idea brindarles a sus seres queridos un resumen de sus tratamientos y medicamentos y tenerlos listos antes de un ataque de migraña.
Y cree un plan de respaldo para cosas como quién recogerá a sus hijos de la escuela o paseará a su perro. Pida ayuda a su cónyuge, amigo, padre o vecino de confianza. Y recuerda tener un plan B para cenar. Coloque el nombre y el número de su pizzería favorita directamente en el refrigerador.
Cómo mencionar la migraña en el trabajo
Gracias al estigma estructural (cuando las actitudes negativas y los estereotipos son parte de políticas, leyes y prácticas organizacionales) las personas con dolores de cabeza a veces tienen dificultades para obtener las adaptaciones legales a las que tienen derecho.
Pero la migraña es una afección de salud protegida por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Pídale a su médico que le escriba una breve carta sobre su afección. Pueden incluir su diagnóstico e instrucciones para cuando tenga un ataque. Por ejemplo, es posible que necesites ir a casa y dormir unas horas, alejarte de las luces brillantes o trabajar en un área sin fragancias.
Entregue la nota de su médico a su departamento de recursos humanos. Si trabaja para una empresa pequeña sin recursos humanos, es posible que deba hablar directamente con su supervisor.
Técnicamente, no es necesario que comparta problemas de salud con sus compañeros de trabajo. Pero puede ser de gran ayuda si les avisas que tienes migraña. Hágales saber qué esperar. Y cree planes con ellos sobre cómo se hará cargo de las cosas si un ataque le impide trabajar.
No seas tímido con tu médico
Debe compartir todos sus síntomas. Es posible que se sorprenda de la amplia gama asociada con la migraña, que incluye todo tipo de cosas extrañas que pueden no parecer relacionadas.
Por ejemplo, es posible que tenga confusión mental constante o que tenga dolor en la piel que le dificulte usar un sombrero o una cola de caballo. Es posible que tenga problemas estomacales como diarrea, eructos o estreñimiento. Es posible que huela o pruebe cosas que no existen. Su discurso puede volverse confuso o la mitad de su cuerpo podría entumecerse.
Deje que su médico junte las piezas del rompecabezas para ayudarle a descubrir qué está pasando.
Encuentre grupos de apoyo para la migraña
Puede resultar liberador compartir abiertamente sus ideas, sentimientos y frustraciones con personas que saben por lo que está pasando.
Puede encontrar a otras personas en el mismo barco a través de comunidades en línea sobre migraña, redes sociales o grupos de defensa. Eso incluye CHAMP (Coalición para Pacientes con Dolor de Cabeza y Migraña) y la comunidad de Facebook “Move Against Migraine” de la American Migraine Foundation.
Y mantén tu atención en el futuro. Muchas personas que viven con una enfermedad crónica dejan de hacer planes porque no quieren decepcionar a la gente cancelándolos. Pero cuando haces eso, la vida se vuelve más pequeña. Es posible que empieces a perderte cosas que te traen felicidad y enriquecen tus relaciones.