Por Alexa Federico, contado a Skylar Harrison
Antes de convertirme en defensor de las personas con enfermedad de Crohn y EIImi mamá era mía.
“Sus uñas son azules. ella esta perdida peso. Tiene mucho frío”, les decía a los médicos una y otra vez sobre los alarmantes síntomas de su hija de 12 años, pero nunca parecían tomarnos en serio.
“Ella es sólo una niña delgada”, nos dijo un médico. Pero mi madre, enfermera, sabía que necesitábamos respuestas. Algo andaba mal.
Empezó con fatiga y luego dolor en las articulaciones en mis rodillas y llagas en mi boca. Cuando aparecieron mis problemas gastrointestinales… dolor de estómago, diarrea, pérdida de peso y baja tolerancia a los alimentos: estábamos acostumbrados a innumerables visitas al médico y a innumerables preguntas sin respuesta. Estábamos acostumbrados a que nuestras voces no fueran escuchadas.
Pasé el día de Año Nuevo de ese año en el hospital. Mi período de 10 días estuvo lleno de pruebas interminables: resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, una colonoscopia, una endoscopia. Y luego, después de días de contar repetidamente la historia de mi vida, más insistente que nunca, finalmente obtuvimos nuestra respuesta. La mayor parte del tejido de mi tracto digestivo estaba enfermo y me diagnosticaron enfermedad de Crohn de moderada a grave.
Esa primera hospitalización no sólo fue un gran alivio, sino que también fue donde se plantó una poderosa semilla. No lo sabía en ese entonces, pero encontrar mi voz durante esa estadía traumática no solo sería crucial para curarme a mí mismo, sino que también sería la forma en que llegaría a muchas otras personas que viven con EII.
Abrí mi primera cuenta de Instagram cuando era estudiante de primer año en la universidad. The Allergy Food Diaries fue una página anónima donde comencé a documentar los alimentos que comía. Con la ayuda de un médico en medicina funcional, supe que cambiar mi dieta y estilo de vida era crucial para controlar los síntomas de mi enfermedad de Crohn. Y así, comencé a compartir fotografías diarias de mis comidas y refrigerios, con la esperanza de conectarme con otras personas de la comunidad de EII.
“¡Deberías empezar un blog!” sugirió un amigo.
De ninguna manera Fue mi pensamiento inmediato. Un blog parecía demasiado grande, demasiado público. Estaba feliz con mi pequeño Instagram anónimo. Hasta que ya no lo fui. Pronto quise llegar a más personas. Presioné “en vivo” en mi blog el primer día de mi último año e ingresé un nuevo identificador en mi Insta. Chica en curación nació oficialmente: mi cara y mi historia se hicieron públicas para que todo el mundo las viera. No estaba asustado. Estaba emocionado, nervioso, emocionado. Sabía que había adquirido mucha experiencia y conocimientos sobre mi enfermedad crónica y sabía que podía ayudar a muchas otras personas que estaban en el mismo barco. Mi objetivo era simple: capacitar a las personas con EII para que se curen a sí mismas.
A medida que mi comunidad creció, comenzaron a llegar mensajes directos.
Me das la esperanza de poder vivir una vida plena incluso con una enfermedad crónica..
Mis síntomas son muy similares a los tuyos. Es tan bueno saber que no estoy solo.
Tu visión de curarnos a nosotros mismos –todo nuestro ser– me dio un gran cambio de perspectiva.
Todo esto se sintió increíble. A mí,yo normal estaba teniendo un efecto positivo en toda una comunidad. Fue entonces cuando supe que mi Instagram era más que una simple idea divertida: estaba marcando una diferencia en la vida de las personas. ¿Me desperté aterrorizado por compartir tantas cosas sobre mí de vez en cuando? ¡Absolutamente! Pero me calmé volviendo al trabajo.
Durante mucho tiempo me limité a publicar consejos prácticos sobre cómo controlar los síntomas con la dieta y el estilo de vida. Tiene sentido. Yo era un nutricional funcional. terapia practicante, después de todo. Pero a medida que continuaba mi propio viaje de curación, supe que necesitaba profundizar más. Cuando tenía 20 años, comencé a darme cuenta de que curarme de una enfermedad crónica no se trataba sólo de controlar los síntomas, sino de enfrentar la tristeza, la ira y el resentimiento que vivían dentro de mí. Se trataba de perdonar: perdonar a un sistema médico que me falló, perdonar mi cuerpo, perdonar mi pasado. A medida que mi propia curación cambió, también lo hizo el contenido de mi Instagram.
Hoy en día, solo publico ocasionalmente sobre comida porque ahora sé que estoy llamado a ayudar a las personas a sanar no solo física sino también emocionalmente. Espero inspirar a las personas a recuperar el poder de su propia curación. Me gusta pensar que soy un pilar de fortaleza para mi comunidad, absorbiendo todo lo que están pasando y luego creando contenido útil que pueden aplicar a sus propias vidas.
En 2019, toqué fondo después de que desarrollé una infección dolorosa en el intestino y tuve que someterme a una cirugía de resección intestinal. Yo, por supuesto, documenté toda la aterradora experiencia en mi Instagram. Salí de esa cirugía en remisión, y fue el comienzo de un nuevo capítulo para mí. Y una nueva cuenta de Instagram.
En 2021, lancé @AlexaEnEscritura, donde comparto poesía de mi colección recientemente publicada, creciente hiedra: poesía para la superación, la curación y el amor. Es lo más vulnerable que he sido jamás. Es lo más parecido a expresar lo que he pasado: la devastación, el dolor físico, los sentimientos de indignidad, la esperanza y la curación. Incluso comencé a leer mis poemas en voz alta en la cuenta y a adjuntarles mi rostro y mi voz.
Cuando pienso en dónde comenzó mi historia de Crohn, cuando nadie nos escuchaba, cuando mi madre debió sentir que estaba gritando bajo el agua, me siento como si hubiera pasado toda una vida. Hoy mi voz es más fuerte que nunca y soy todo menos anónimo.
Llevo tres años en remisión y todavía estoy comprometido a superar los altibajos de este viaje con mis casi 10.000 seguidores de Instagram. Por eso llamé a mi marca Girl In Healing: siempre estamos en proceso. Nuestra curación es un viaje, no un destino.
Hace poco me preguntaron por qué mi colección de poesía se titula hiedra creciente. Mi respuesta: “Porque la hiedra puede sobrevivir incluso después de experimentar entornos hostiles”.