27 de septiembre de 2023: George Kaufmann, un jubilado de California de 81 años, ha estado lidiando con la enfermedad mental de su hijo durante casi 30 años.
Su hijo, Patrick, de 48 años, tuvo su primer episodio psicótico a los 19, dijo Kaufmann. Anteriormente había lidiado con la depresión, las ideas suicidas y el uso de drogas, “pero las cosas llegaron a un punto crítico en ese momento”.
Como muchas personas con enfermedades mentales graves, Patrick no tenía idea de su condición. “A pesar de sus comportamientos peligrosos, no se dio cuenta de que tenía ningún tipo de problema”, dijo Kaufmann.
La única forma en que Kaufmann y su esposa pudieron conseguir ayuda para su hijo fue obteniendo una orden judicial para que lo trataran involuntariamente. La primera experiencia de Patrick con el sistema de salud mental fue cuando lo sacaron a rastras de su casa esposado.
Las dificultades que han experimentado los Kaufmann no son únicas. Una nueva investigación muestra que cuidar a un ser querido con una enfermedad mental cobra un precio tremendo.
“No hace falta decir que esto no hizo que su relación con los proveedores de salud mental tuviera un buen comienzo. Lo que siguió fue un período difícil de unos 8 a 10 años, en el que tuvo una serie de hospitalizaciones involuntarias porque era una amenaza para sí mismo y para los demás”. Dijo Kaufman.
Durante ese tiempo, Patrick fue asignado a un programa intensivo de manejo de casos llamado ACTO (tratamiento comunitario asertivo). El programa está formado por psiquiatras, enfermeras, terapeutas y administradores de casos, que trabajan en equipo para brindar atención integral.
Aunque asistió al programa, por lo general se negaba a tomar medicamentos a menos que el tribunal lo ordenara. Pero el personal no se rindió y, finalmente, Patrick decidió aceptar el tratamiento.
El equipo de atención de Patrick lo incorporó a un programa residencial para personas con diagnóstico dual (enfermedad mental y abuso de sustancias). Después de estar limpio, sobrio y tomar sus medicamentos con regularidad, pudo empezar a vivir de forma independiente. Obtuvo la certificación como especialista en pares y trabajó como consejero laboral para jóvenes con un primer episodio de psicosis en el mismo proveedor donde había recibido servicios.
Carga ‘agotadora’
Kaufmann describió las dificultades que él y su esposa enfrentaron al tratar con un hijo adulto con una enfermedad mental. “Como padres y familiares, nos frustramos. No sabíamos qué hacer”, dijo. “No teníamos experiencia en el tratamiento de enfermedades mentales. Repetidamente hicimos cosas que no funcionaron o empeoraron las cosas”.
Ken Duckworth, MD, director médico de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, está de acuerdo en que cuidar a un hijo adulto con una enfermedad mental es una de las cosas más difíciles que puede enfrentar un padre. “Los padres están confundidos y asustados”, dijo.
La carga puede ser abrumadora, dice Barbara S, una madre de Nueva York cuya hija de 36 años padece trastorno bipolar. La hija de Bárbara se mudó con ella después de un episodio maníaco y una hospitalización, durante el cual perdió su casa, su empleo y a la mayoría de sus amigos.
Barbara, quien pidió que no se usara su nombre para proteger la privacidad de su hija, dijo: “Estaba disfrutando de la libertad que conlleva tener hijos adultos que abandonaron el nido. Ahora, estoy involucrado en los detalles del día a día de la vida de mi hija, como si fuera una niña más pequeña (como las citas médicas, la planificación de seguridad y ayudarla a encontrar trabajo), mientras trato de hacer malabarismos con mi propio trabajo para poder seguir adelante. un techo sobre nuestras cabezas. Es agotador.”
A estudio reciente evalúa el impacto en la salud mental y calidad de vida de los familiares que cuidan a una persona mentalmente enferma en su domicilio. Investigadores del Líbano estudiaron a 600 cuidadores que completaron un cuestionario sobre su calidad de vida y bienestar.
Los cuidadores de familiares con enfermedades mentales tenían niveles más altos de estrés, depresión, ansiedad, alteraciones del sueño y fatiga laboral, así como una menor calidad de vida, en comparación con los cuidadores de familiares sin enfermedades mentales.
Los investigadores señalan que sus hallazgos se alinean con los de estudios anteriores que sugieren que los cuidadores de familiares con esquizofrenia, trastorno bipolar y demencia experimentan más estrés, ansiedad y depresión, en comparación con los cuidadores de personas con otras enfermedades crónicas.
‘Usted no está solo’
Uno de los sentimientos más comunes que enfrentan los padres de hijos adultos con enfermedades mentales es la sensación de que nadie entiende por lo que están pasando, dijo Duckworth. Se sienten perdidos y no saben a quién acudir en busca de apoyo práctico y emocional.
Para abordar estas preocupaciones, Duckworth escribió el libro, No está solo: la guía de NAMI para navegar la salud mental, con consejos de expertos y sabiduría de personas y familias reales. El libro abarca un espectro de temas relacionados con las enfermedades mentales, incluidos diagnósticos, cómo navegar por el sistema de atención médica, preguntas sobre seguros, abuso de sustancias concurrente, suicidio y ayuda a familiares que no creen que necesitan ayuda. Más allá del asesoramiento profesional de expertos, contiene relatos en primera persona de 130 personas con enfermedades mentales que compartieron sus historias.
Duckworth anima a los padres a asistir a la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales Programa Familia a Familia (un grupo de 8 semanas dirigido por familiares de personas con enfermedades mentales) que ofrece educación sobre temas como comunicación efectiva, autocuidado, apoyo compasivo al familiar y localización de recursos. Las personas pueden compartir lo que están pasando y encontrar apoyo emocional.
Kaufmann, cuya historia se cuenta en el libro. Usted no está solo, Fue a su primera reunión del grupo hace 25 años.
“No teníamos idea de que existe toda una comunidad de personas que han tenido experiencias similares”, dijo. “En la reunión, hicimos declaraciones que pensamos que la gente consideraría extrañas o desagradables sobre nuestro hijo y nuestras reacciones ante su enfermedad. En cambio, la gente decía: ‘Sí, pasamos por lo mismo’ y compartían cómo lo habían afrontado”. Ahora, Kaufmann es un maestro certificado de clases de Familia a Familia.
No hay un enfoque único que sirva para todos
“No existe una solución única para todos”, dijo Duckworth. Las estrategias que funcionan para un paciente o una familia pueden no funcionar para otro.
Por ejemplo, uno de los aspectos más desafiantes al lidiar con una enfermedad mental en los seres queridos es la falta de conciencia por su parte de que están enfermos. Patricio es un ejemplo. “Pensó que estaba bien y nosotros, sus padres, éramos los ‘locos'”, dijo Kaufmann.
Esta condición, llamada anosognosiaafecta hasta al 40% de las personas con trastorno bipolar y al 50% de las personas con esquizofrenia (así como otras afecciones) y es responsable de que muchos pacientes se nieguen a tomar medicamentos o los suspendan una vez que han comenzado.
Los padres a menudo necesitan utilizar cualquier cosa que funcione para “encontrar formas de lograr que la persona acepte el tratamiento”, dijo Duckworth.
Por ejemplo, la hija de Bárbara dejó de tomar medicamentos cuando llegó a casa del hospital porque “no le gustaba cómo la hacían sentir los medicamentos y pensó que ya no los necesitaba”, dijo Bárbara.
Barbara “sobornó” a su hija para que retomara la medicación prometiéndole llevarla de viaje a Europa. “Le dije que viajaríamos juntas cuando ella llevara 6 meses de medicación y que compraría los billetes cuando ella llevara 1 mes de medicación”.
Duckworth compartió la historia de un hombre con esquizofrenia cuya madre tenía un enfoque diferente. Hizo de la medicación una condición para que su hijo viviera en su casa. El hijo tenía suficiente conciencia para saber que no quería quedarse sin hogar, así que aceptó.
Permitirles encontrar su propio camino
A menudo es necesario ser “práctico” con una persona con una enfermedad mental y ofrecerle asistencia práctica más allá de lo que suele ser apropiado para la mayoría de los adultos. Duckworth señala que este enfoque a veces se ve desalentado por la filosofía de los 12 pasos de Alcohólicos Anónimos y grupos similares, que enseñan que una persona es el “agente” de su propia recuperación. Se cree que los padres están “facilitando” la enfermedad de su hijo si brindan asistencia concreta después de que el niño haya perdido su trabajo o su hogar, por ejemplo, debido a su propio comportamiento y decisiones.
Pero ese enfoque no es necesariamente aplicable a personas con enfermedades mentales graves, que tal vez no tengan la capacidad de ser responsables de su comportamiento.
Pero tratar de obligar a un niño a recuperarse tampoco necesariamente funcionará, afirmó Kaufmann. “Nos dimos cuenta de que al centrarnos en la aceptación del tratamiento, estábamos alejando a Patrick. No le estábamos dando el espacio que necesitaba para tomar sus propias decisiones y se sintió ‘sofocado’ por nosotros”. Patrick se volvió más abierto al tratamiento cuando sus padres dejaron de presionarlo.
Y una vez que comenzó a tomar medicamentos, “me hizo saber que no le gustaba cuando insistimos en si se había acordado de tomar sus medicamentos hoy”, continuó Kaufmann. “Descubrimos que lo mejor que podíamos hacer era dar marcha atrás y dejarle que tuviera su propia lucha si era necesario. Después de años de golpearnos la cabeza contra la pared, necesitábamos probar algo nuevo, y no podíamos hacer por él algo que él necesitaba hacer por sí mismo, sin importar cuán afectado estuviera por su enfermedad”, dijo.
Cuando Patrick decidió volver a la universidad, Kaufmann inicialmente tenía reservas. En ese momento, Patrick estaba casado y Kaufmann pensó que el estrés de la escuela, junto con sus responsabilidades como cónyuge y padre, podían ser peligrosamente abrumadores. Pero resultó ser una buena decisión. “Incluso si ve fallas en la decisión de su hijo, es posible que necesite probarla por sí mismo para poder aprender. Cuanto más espacio les puedas dar, mejor. Pero eso es lo más difícil que puedes hacer como padre y nunca será más fácil”.
Guardianes de la luz y la esperanza
Los pacientes a veces tienen recaídas, lo que le ocurrió a Patrick después de muchos años de estabilidad. Esto fue un recordatorio para Kaufmann de que las enfermedades mentales duran toda la vida y ‘recuperación’ no significa ‘cura’, aunque el tratamiento sí funciona y la recuperación es posible. Afortunadamente, Patrick se ha estabilizado y se está recuperando de su episodio.
“La recuperación no es lineal y es un viaje más que un destino”, dijo Kaufmann.
“Lo más difícil de aceptar para nosotros como padres es que no podemos controlar el resultado de la vida de nuestro hijo”, dijo Kaufmann. “Queremos mantener con vida a nuestros hijos, pero a veces nuestros peores temores suceden. Eso no se debe a algo que los padres hayan hecho o dejado de hacer. Es por la enfermedad misma”.
Añadió: “Aunque hay mucho que no poder Hacemos poder da amor incondicional, lo que no significa aprobar su comportamiento todo el tiempo, y podremos tratar de ser el guardián de la luz y el guardián de la esperanza”.