Este video de la serie “Frontline”, titulado “Being Mortal”, sigue al Dr. Atul Gawande mientras explora las complejas relaciones entre médicos, pacientes y decisiones al final de la vida.
Basado en su libro más vendido “Being Mortal”, Gawande analiza cómo la formación médica a menudo no es suficiente para preparar a los médicos para las realidades de la muerte y el morir. El documental destaca historias personales, incluidas las propias experiencias de Gawande con la enfermedad y la muerte de su padre, para ilustrar los desafíos de equilibrar la esperanza con resultados realistas y la importancia de una vida de calidad frente a una enfermedad terminal.
En general, “Being Mortal” fomenta un cambio de perspectiva dentro de la comunidad médica y la sociedad en general, instando a un equilibrio entre curar enfermedades y fomentar días finales significativos y dignos para los pacientes. Gawande enfatiza la importancia de la elección personal y el valor de la vida hasta su fin natural.
También destaca la inutilidad de las intervenciones médicas agresivas cuando alguien está al final de su vida. A menudo no mejorará la calidad de vida del paciente y, en cambio, puede provocar un sufrimiento prolongado.
Esto suele ser extremadamente difícil para los médicos, que están capacitados para agotar todas las vías para un paciente enfermo. Sin embargo, como señaló Gawande, “los dos grandes problemas irreparables están envejeciendo y muriendo. No se pueden arreglar”. La pregunta entonces es: ¿cómo dejar ir y cómo hablar sobre la muerte y el morir de manera compasiva?
Narrativas de duelo
Este tipo de educación basada en el corazón puede ser particularmente importante a la luz de la reciente tendencia que promueve la eutanasia como una solución práctica al costo económico del cuidado de las personas mayores. Como señaló el Dr. Mattias Desmet en un artículo del 25 de abril de 2024:1
“Hace unas semanas, el director de una caja de seguro de enfermedad del gobierno declaró en un artículo publicado en el sitio web de la televisión nacional belga que la eutanasia debería considerarse como una solución al rápido envejecimiento de la población. Exacto. Las personas mayores cuestan demasiado dinero .Vamos a matarlos.
Estas… son las palabras de un solo hombre. Sin embargo, tales palabras no se publican en los periódicos de manera tan inocente si no existe cierta tolerancia hacia tales mensajes en la sociedad. Seamos realistas: algunas personas quieren deshacerse de los ancianos.
Y estas personas se parecen sospechosamente a aquellos que lo acusaron de ser un criminal sin corazón cuando sugirió que las medidas contra el coronavirus harían más daño que bien a las personas mayores. Si lo examinamos más de cerca, la sentimental “protección de las personas mayores” durante la crisis del coronavirus resultó bastante cruel y absurda.
Por ejemplo: ¿por qué a los ancianos que mueren en los hospitales no se les permite ver a sus hijos y nietos? ¿Porque el virus podría matarlos mientras agonizaban?
Debajo de la superficie de la preocupación del Estado por las personas mayores se esconde exactamente lo contrario: el Estado quiere deshacerse de las personas mayores. Pronto podría haber un consenso: todo aquel que quiera vivir más allá de los setenta y cinco años es un irresponsable y un egoísta…
Jacques Ellul nos enseñó que, para que la propaganda tenga éxito, siempre debe resonar con un deseo profundo en la población. Esto es lo que pienso: la sociedad es suicida. Por eso está cada vez más abierto a la propaganda que sugiere que la muerte es la mejor solución a nuestros problemas”.
Si bien “Being Mortal” exige mejorar la dignidad y la calidad de vida de las personas mayores a través de mejores prácticas médicas y sociales, Desmet advierte que las presiones sociales y económicas y las narrativas políticas actuales podrían llevar a todo lo contrario: una disminución de la atención y el respeto por las personas mayores. .
Básicamente, las dos fuentes resaltan una potencial crisis ética en cómo las sociedades modernas valoran la vida en sus últimas etapas. ¿Qué camino tomaremos? El tiempo lo dirá, pero espero que decidamos colectivamente avanzar en la dirección indicada por Gawande. Como señaló Frontline, “el objetivo final, después de todo, no es una buena muerte sino una buena vida, hasta el final”.
Cuando los moribundos son jóvenes
Es aún más complejo y emocionalmente insoportable cuando se trata de una persona más joven con una enfermedad incurable. Gawande habla con el marido de una paciente de 34 años a la que le diagnosticaron cáncer de pulmón en fase avanzada durante el embarazo. Unos meses más tarde, le diagnosticaron otro cáncer, esta vez en la tiroides.
Él admite con franqueza que, aunque sabía que la situación era desesperada y que ella seguramente moriría, no se atrevió a proponer que la familia pasara el poco tiempo que tenían disfrutando el uno del otro. En cambio, aceptó sus deseos de probar un tratamiento experimental tras otro.
“He pensado a menudo en cuánto nos costó eso”. dice su marido. “¿Qué nos perdimos? ¿A qué renunciamos al seguir constantemente tratamiento tras tratamiento, lo que la enfermó cada vez más y más? La última semana de nuestra vida, recibió radiación cerebral. Estaba prevista para una terapia experimental el lunes siguiente. …
Deberíamos haber comenzado antes con el esfuerzo de pasar tiempo de calidad juntos. La quimioterapia la había debilitado tanto… Era agotadora y no fue un buen resultado para los últimos meses. No es lo que queríamos que fuera.
En los últimos tres meses de su vida, casi nada de lo que habíamos hecho (la radiación, la quimioterapia) probablemente había hecho algo más que empeorarla. Puede que haya acortado su vida.”
Este caso fue un punto de inflexión para Gawandi. Le pareció “interesante lo incómodo que me sentía y lo incapaz que era de afrontar bien sus circunstancias”. Su prematura muerte y su incapacidad para ayudarla a ella y a su familia a aprovechar al máximo el poco tiempo que le quedaba lo llevaron a buscar cómo otros médicos estaban manejando estas difíciles circunstancias.
Los médicos de cuidados paliativos se especializan en cuidados al final de la vida
Como se señala en la película, hablar sobre la muerte y planificarla es tan difícil que existe toda una especialidad (los médicos de cuidados paliativos) dedicada a estas tareas. Muchos médicos eludirán por completo estas conversaciones con los pacientes y, en su lugar, los derivarán a un especialista en cuidados paliativos.
Gawandi entrevista a la médica de cuidados paliativos Kathy Selvaggi sobre la mejor manera de hablar sobre la muerte con un paciente. “Su técnica consiste tanto en escuchar como en hablar”, dice. Cuando se le preguntó qué incluiría en su lista de verificación sobre lo que deberían hacer los médicos, ella responde:
“En primer lugar, creo que es importante que se pregunte qué entienden sobre su enfermedad. Creo que eso es lo primero y más importante, porque muchas veces lo que decimos como médicos no es lo que el paciente escucha.
Y, si hay cosas que quieres hacer, pensemos en cuáles son y ¿podemos lograrlas? Ya sabes, la gente tiene prioridades además de vivir más tiempo. Hay que preguntarse cuáles son esas prioridades. Si no tenemos estas discusiones, no lo sabremos…
Estas son conversaciones realmente importantes que no deberían esperar hasta la última semana de la vida de alguien, entre pacientes, familias, médicos y otros proveedores de atención médica involucrados en el cuidado de ese paciente”.
Conversaciones difíciles
Gawandi continúa contando la conversación que finalmente tuvo con sus padres y lo importante que terminó siendo.
“No existe un momento natural para tener estas conversaciones, excepto cuando llega una crisis y ya es demasiado tarde. Entonces, comencé a intentar comenzar antes, hablando con mis pacientes e incluso con mi papá. Recuerdo que mis padres me visitaban. Mi papá y mi Mamá y yo nos sentamos en la sala de estar y tuvimos una conversación que fue: ‘¿Cuáles son los miedos que tienes? ¿Cuáles son las metas que tienes?’
Él lloró, mi mamá lloró, yo lloré. Quería poder ser social. No quería una situación en la que, si eres tetrapléjico, pudieras terminar conectado a un ventilador. Él dijo: ‘Déjame morir si eso sucediera’. No sabía que él se sentía así.
Este fue un momento increíblemente importante. Estas prioridades se convirtieron en nuestras guías para los siguientes años, y surgieron de quién era él, como la persona que siempre había sido”.
También habla de lo exasperante que fue escuchar al oncólogo de su padre ofrecer esperanzas poco realistas de la misma manera que lo había hecho en el pasado:
“A medida que el tumor avanzaba lentamente, seguimos sus prioridades, y nos llevaron a él y a nosotros a elegir una operación agresiva y luego la radiación. Pero eventualmente llegó la parálisis y luego nuestras opciones se convirtieron en quimioterapia. Entonces, el oncólogo presenta ocho o nueve opciones diferentes. , y estamos nadando en todo ello.
Luego, empezó a hablar de que ‘realmente deberías pensar en tomar quimioterapia’. Quién sabe, podrías jugar al tenis a finales del verano. Quiero decir que fue una locura. Me enojó mucho. Este tipo está potencialmente a unas semanas de quedar paralizado.
El oncólogo estaba siendo totalmente humano y hablaba con mi padre de la misma manera que yo he hablado con mis pacientes durante 10 años, ofreciéndole una esperanza que no era realista para lograr que tomara la quimioterapia”.
Cuando a un paciente se le acaba el tiempo, necesita saber lo que dice Gawandi, para poder planificar lo que necesita planificación y aprovechar al máximo lo que queda. “En el fondo todavía estábamos pensando: ¿había alguna manera de sacar 10 años de esto?”. dice Gawandi. Su padre, él mismo cirujano, finalmente dijo que no, “y necesitábamos saberlo”.
“La medicina a menudo ofrece un trato. Sacrificaremos su tiempo ahora en aras de un posible tiempo después. Pero mi padre se estaba dando cuenta de que ese tiempo se estaba acabando.
Comenzó a pensar mucho en lo que sería capaz de hacer y lo que quería hacer para tener una vida lo mejor posible con el tiempo que tenía. Supongo que la lección es que no siempre se puede contar con el médico para que indique el camino. A veces el paciente tiene que hacer eso”.
Mientras la vida se acaba, la alegría aún es posible
La película también presenta el caso de Jeff Shield, cuya historia ilustra de manera conmovedora el viaje final de una persona dedicada a “morir bien”. A medida que sus opciones de tratamiento disminuían y la efectividad de las intervenciones médicas disminuía, Jeff enfrentó la realidad de su condición con notable claridad y previsión.
A medida que su mundo físico comenzó a reducirse a los confines de su hogar y, finalmente, a su cama, los mundos emocional y social de Jeff se expandieron significativamente. Tomó la decisión consciente de centrarse en la calidad de vida en lugar de prolongarla a toda costa.
Esta decisión marcó un cambio profundo en su viaje, pasando de tratamientos agresivos a abrazar momentos de paz y conexión con sus seres queridos. Rodeado de familiares y amigos, el hogar de Jeff se convirtió en un lugar lleno de amor, intercambio y apoyo.
Sus discusiones sobre el futuro, su aceptación del fin cercano y sus arreglos para su propio cuidado le permitieron tomar el control de su viaje de una manera que se alineaba con sus valores y deseos. Este control y la presencia de sus seres queridos le ayudaron a encontrar la paz en sus últimos días.
La historia de Jeff es un poderoso testimonio de la idea de que incluso cuando el espacio físico de una persona disminuye, su mundo emocional y relacional puede crecer inmensamente. Su viaje final, marcado por conexiones profundas y una aceptación pacífica de su destino, resalta la importancia de centrarse en lo que realmente importa al final de la vida: la comodidad, el amor y la dignidad.
“Las palabras de Jeff Shield acerca de que sus últimas semanas fueron las más felices me parecieron especialmente profundas porque estuvieron entre sus últimas palabras. Murió pocas horas después”. dice Gawandi. “En medicina, cuando nos enfrentamos a problemas que no se pueden solucionar, a menudo no estamos preparados para aceptar que no se pueden solucionar, pero aprendí que a las personas les importa cómo llegan a su fin sus historias.
Las preguntas que nos hicimos unos a otros, como seres humanos, son importantes. ¿Cuáles son tus miedos y preocupaciones para el futuro? ¿Cuáles son sus prioridades si el tiempo se acaba? ¿Qué quieres sacrificar y qué no estás dispuesto a sacrificar?”