Cuando vives con una condición compleja como esclerosis múltiple (MS), pueden surgir muchos conceptos erróneos.
Por ejemplo, muchos piensan que las personas con EM son viejos, discapacitados y terminan en silla de ruedas. Eso no es del todo cierto. La EM generalmente comienza entre los 20 y los 40 años. Y si bien puede empeorar con el tiempo, se ve diferente para diferentes personas.
Síntomas de EM puede variar de leve a grave. Pueden aparecer de vez en cuando o durar largos períodos de tiempo. Algunos síntomas son visibles mientras que otros pueden no ser obvios. Si tiene EM, esto puede dificultar que quienes lo rodean comprendan a qué se enfrenta.
“La EM es una enfermedad muy impredecible. [It] puede cambiar de un minuto a otro. En un momento te sientes genial y, cinco minutos más tarde, estás demasiado fatigado para siquiera levantarte e ir al baño”, dice Daana Townsend, una educadora de 40 años de Milwaukee, WI.
Los médicos aún no saben exactamente qué causa o empeora la EM. Aunque no existe cura, los tratamientos pueden retardar el empeoramiento de las afecciones en algunas personas.
La naturaleza incierta de esta enfermedad crónica puede pasar factura en la vida cotidiana de las personas con EM. Explicar cómo se sienten puede resultar difícil y agotador. Esto es lo que quizás quieran que usted sepa.
La EM es una enfermedad autoinmune en el que el cuerpo ataca al sistema nervioso central. Esto puede bloquear o ralentizar la comunicación entre tu cerebro y columna vertebral con el resto del cuerpo. Tu puedes tener entumecimiento y hormigueoproblemas de equilibrio, mareos, visión asuntos, fatigau otras cosas, incluidos problemas con sexo o tu vejiga e intestino.
“Tuve mucha suerte de que me diagnosticaran bastante rápido después de mi primer brote muy obvio”, dice Jenna Green, una defensora de la EM de 36 años de Boston que fue diagnosticada en noviembre de 2015. Ella dice que después de que un médico de la sala de emergencias pasara por alto su Neuritis ópticaa visión problema y un síntoma de EM en el que puede tener dolor y borrosidad en uno ojoella vio un neurólogo para segunda opinión.
Un resonancia magnética EM confirmada. Green tiene EM remitente-recurrente. Es el tipo más común, con brotes que pueden aparecer y desaparecer. Puede durar unos días o incluso semanas. Entre ataques, es posible que usted tenga síntomas leves o ningún síntoma.
Garvis Leak, a quien también le diagnosticaron en noviembre de 2015, dice que sus síntomas de EM comenzaron con problemas de espalda 4 años después de retirarse de la Fuerza Aérea.
“Me enviaron a un neurocirujano para dolor de espalda. Ella me dijo sin rodeos: ‘Sr. Leak, sí, tienes problemas de espalda, pero también tienes EM.’ Luego me mostró lesiones en la columna y el cuello”, dice Leak, un empresario de Dayton, Ohio.
Leak acudió a la clínica local de Asuntos de Veteranos y lo derivaron a un neurólogo quien lo confirmó. Al igual que Green, buscó una segunda opinión de un neurólogo de un VA en Cleveland, OH. Esta vez, encontró una respuesta más específica: tiene EM primaria progresiva. Este tipo es menos común. Puede hacer que sus síntomas empeoren constantemente con el tiempo.
Para Leak, que había sido físicamente activo toda su vida, el diagnóstico lo sintió “como un golpe en el estómago”.
Green recuerda ser una mujer sana de 31 años que se encontraba en “la mejor forma de su vida”. El Diagnóstico de EM sintió como si le hubieran quitado la alfombra debajo de ella. Le tomó mucho tiempo contárselo a personas que no eran de su familia inmediata.
“Fue muy desconcertante. Son muchas emociones”, dice. “Esto causa mucho dolor. No te das cuenta en ese momento”. Le tomó un tiempo asimilarlo. Visitó a un terapeuta que le dijo que el duelo es un proceso. Green se resistió a eso al principio. “Ella tenía razón.”
“Descubrí que amigos, amigos cercanos y familiares, incluso mis padres, dicen que entienden, pero en realidad no es así.
“He pasado por períodos en los que no me siento muy bien internamente. Pero por fuera, puedo parecer bien. Dicen: ‘Oh, te ves tan bien’. Y eso es algo que se les dice a menudo a las personas que tienen EM”, dice Dawn Morgan, profesora de 45 años de Washington, DC, a quien le diagnosticaron EM hace casi 20 años.
Síntomas de EM como fatigaOtros pueden notar espasmos en las extremidades o falta general de energía, pero aun así pasan factura. Duele cuando sus amigos o familiares ignoran sus síntomas y piensan que ella está “desapareciendo” o “no se está tomando la relación en serio”, dice Morgan.
Como dice Green: “No haga que alguien con EM sienta que tiene que justificarle su enfermedad”.
“Fatiga “Es terrible, así que a pesar de hacer todo lo que esté en mi poder para intentar ir, digamos, a un evento divertido con mis amigos, llego ese día y físicamente… no puedo hacerlo”, dice Green. “Estoy acostumbrado a esa decepción. Apesta”.
La fatiga es uno de los síntomas más comunes. Afecta hasta al 80% de las personas con EM, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. No está claro por qué sucede, pero puede obstaculizar su rutina diaria.
Si bien la EM puede debilitarlo física y mentalmente, su impacto también se extiende a sus seres queridos y cercanos.
Para los socios, “es difícil en diferentes sentidos”, dice Green. “Ellos no sienten lo que tú sientes y quieren apoyarte, pero no existe un manual para esto”.
Lo que es más difícil es sentir que estás decepcionando a alguien todo el tiempo, dice Townsend. “Aunque, en su mayor parte, mis amigos y mi familia no me han hecho sentir así, te hace sentir como una carga. Sientes que estás arruinando los planes divertidos de todos los demás”.
La comunicación abierta y la tranquilidad pueden ser de gran ayuda. “Creo que es importante asegurarles siempre que no son una carga”, dice Townsend. “Asegúrame que me ves”.
Mantenga líneas de comunicación claras con su familia, dice Leak. “Necesitará apoyarse en ellos cuando reciba un diagnóstico y que le ayuden a superar esos días difíciles. Sólo tienes que ser honesto con ellos”.
Morgan dice que solía enseñar en una universidad, pero las demandas se volvieron demasiado para ella.
“No entendían las adaptaciones, por ejemplo, problemas de vejiga e intestinos. He tenido accidentes enseñando en el aula y no puedo evitarlo”, dice Morgan. Si tienes EM, es común usar el baño con más frecuencia o incluso perder el control en ocasiones.
“Me encantaría que mis compañeros de trabajo entendieran que necesito adaptaciones. Esto no es fácil”, afirma Morgan. “Lo que me gustaría que los empleadores entendieran es que a veces no estoy listo para una reunión, no quiero hablar. No lo hago porque estoy cansado”.
Ahora Morgan trabaja desde casa. Para ella, dados sus impredecibles síntomas de EM, ésta parece la situación ideal.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades permite adaptaciones razonables en el lugar de trabajo. Es posible que deba trabajar con su supervisor y la oficina de recursos humanos al respecto si tiene EM.
Algunas personas con EM viven sin síntomas durante largos períodos de tiempo. Otras personas con síntomas graves de EM pueden necesitar adaptaciones especiales sólo para ir a un restaurante, especialmente si tienen limitaciones físicas.
“Si vamos a algún lugar que no tenga ascensor [and] tiene un montón de escaleras, eso no va a funcionar para mí”, dice Townsend. “Se trata realmente de ser consciente de esas cosas”.
Con la EM, es común tener problemas de equilibrio o movimiento. Las ayudas para la movilidad pueden ayudarle a mantenerse independiente, adaptarse y desplazarse.
“Si usas un bastón o necesitas usar una silla de ruedas, o estás usando el scooter en Target o Costco o lo que sea, no hay nada de qué avergonzarse. Las ayudas a la movilidad están diseñadas para ayudarle a vivir una vida mejor”, afirma Green.
“Creo que todos los que conozco que utilizan actualmente la ayuda de movilidad pueden decir que esperaron demasiado para usarlo”.
“Tenemos que normalizar también el uso de ayudas a la movilidad y la tranquilidad. [the] miradas críticas”, dice Morgan.
Si bien algunos días puedes sentirte bien, los días malos son igualmente reales. Encontrar un lado positivo en toda la imprevisibilidad que trae la EM puede suceder o no. Y eso está bien.
Por supuesto, nadie quiere contraer EM. Townsend dice que no hay nada positivo y que no le desearía la “horrible enfermedad” a su peor enemigo.
Pero Morgan dice que, si bien la EM puede resultar agotadora, ha encontrado consuelo al acercarse a la comunidad de EM. “Me encanta sentirme conectado con otras personas y puedo levantar el teléfono, enviar un mensaje de texto o ir a las redes sociales y decir: ‘Oye, simplemente no me siento bien’”.
“Esto es algo que tengo, pero no es algo que me vaya a controlar. Entonces, con eso, adopto un enfoque positivo en lo que hago y parto de ahí”, dice Leak.