Una de las primeras veces que Jesi Stracham habló con otro usuario de silla de ruedas después de su accidente fue en un laboratorio para pacientes hospitalizados con un compañero mentor. Esto fue aproximadamente un mes después del accidente de motocicleta de 2015 que le rompió la espalda a Stracham y la dejó paralizada de cintura para abajo.
“Me contó todas las cosas que hacía: tenía pareja, trabajaba a tiempo completo y practicaba esquí acuático”, dice Stracham, lo que le dio el impulso de confianza que necesitaba para volver al estilo de vida altamente activo que tenía. antes de su accidente.
Pensar que aún podía ser deportista le dio esperanzas de otros objetivos en su vida: maternidad, empresaria, entrenadora personal. “Es muy importante comprender esto”, afirma Stracham. “Y tener confianza en ti mismo y en quién eres te da la confianza para ser una persona social con discapacidad”.
Casi 1 de cada 4 personas en EE. UU. vive con algún tipo de discapacidad. Y si usted es uno de los millones de usuarios de sillas de ruedas como Stracham o tiene otros problemas de movilidad, es más probable que experimente aislamiento social y soledad en comparación con las personas sin una discapacidad física.
Pero hay cosas que puedes hacer para mantenerte comprometido con las personas de tu círculo y de tu comunidad.
Date tiempo para adaptarte a la vida con una discapacidad, especialmente si tus cambios de movilidad son nuevos y graves, dice Jennifer Hankenson, MD, especialista en medicina física y rehabilitación (fisiatra) de Yale Medicine en New Haven, CT.
Eso no significa esconderse. En su lugar, explore situaciones sociales de una manera que le resulte cómoda (tal vez solo con amigos cercanos y seres queridos) a medida que gana confianza.
Si utiliza una silla de ruedas, una prótesis u otro dispositivo de asistencia, tómese tiempo para descubrir sus límites, peligros y capacidades. De esa manera, dice Hankenson, puedes probar diferentes escenarios “en un ambiente más seguro con gente más segura” antes de mezclarte con extraños.
Informe a su médico si tiene problemas para adaptarse a las barreras físicas provocadas por su discapacidad. Un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a navegar estos aspectos prácticos.
Además de las barreras físicas para la socialización, las personas con discapacidades a menudo luchan con un cambio de identidad, dice Mary Schramer, PhD, psicóloga clínica del Hospital de Rehabilitación Marianjoy de Northwestern Medicine en Wheaton, Illinois.
Este cambio en cómo te ves a ti mismo y el papel que desempeñas en la vida de otras personas puede cambiar tu deseo o tu capacidad de socializar. “A veces la gente desarrolla una mentalidad que dice: ‘No quiero que la gente me vea así’. Saldré cuando me recupere’”, dice Schramer. “Eso los mantiene aislados y limita sus ideas de lo que son capaces de hacer”.
Pero parte de adaptarse a la vida con una discapacidad significa superar el miedo a cómo te ven los demás, dice Schramer, y preguntarte: ¿Qué valoro en este momento de mi vida y por qué? ¿Y cómo puedo disfrutar del mismo modo de las personas o actividades de una manera que se adapte a mi discapacidad?
Los recursos de salud mental, como la terapia grupal o privada, pueden ayudarlo a “descubrir cómo vivir su mejor vida y superar algunas de las cosas que lo frenan”, dice Schramer.
Los intereses sociales de cada uno son diferentes. Pero si le gustan los eventos deportivos, “el cielo es el límite” cuando se trata de los tipos de programas deportivos adaptativos que existen, dice Hankenson.
Sus opciones recreativas pueden estar limitadas según el lugar donde viva, pero vea lo que aparece con una simple búsqueda en Internet de “deportes adaptados cerca de mí”. Pregúntele a su médico o terapeuta ocupacional si conocen algún programa accesible en su área al que pueda unirse o mirar.
A lo largo de los años, Stracham ha competido o participado en actividades como esquí acuático, esquí en la nieve, curling en silla de ruedas, ciclismo de mano, natación, tiro con arco y escalada en roca.
Además de los deportes en solitario, Stracham utiliza las habilidades en silla de ruedas que aprendió de un fisioterapeuta para ir a acampar y explorar los mismos senderos que los excursionistas sin discapacidades, a menudo con su compañera de cuarto, que también es una usuaria experta en sillas de ruedas. También dirige una organización sin fines de lucro llamada Wheel With Me Foundation para conectar y apoyar a los usuarios de sillas de ruedas.
Y aunque los dos pueden usar las mismas habilidades para saltar sobre una acera o superar las raíces y la naturaleza, “a veces la gente se acerca a nosotros y nos dice: ‘¿Necesitas ayuda para salir de aquí?’”, dice Stracham.
Si los deportes no son lo suyo, muchos parques temáticos, zoológicos y museos son accesibles para sillas de ruedas, dice Hankenson.
A continuación se ofrecen algunos consejos adicionales de Hankenson sobre cómo encontrar formas accesibles de socializar:
- Investigue guías de viaje y destinos accesibles para sillas de ruedas.
- Encuentre paquetes de vacaciones accesibles, incluidos cruceros.
- Traiga un defensor con usted cuando viaje o salga.
- Pregúntale a otras personas con discapacidad dónde les gusta socializar.
- Informe a su representante estatal o congresista sobre los problemas de accesibilidad.
La ley federal exige igualdad de acceso a los alojamientos públicos, incluido el transporte. Pero viajar puede ser un desafío dependiendo de cómo decidas llegar a tu destino. Si vuela y necesita una silla de ruedas u otras adaptaciones, es mejor informar a la aerolínea con anticipación.
“El sistema de autobuses y de trenes es bastante bueno”, dice Hankenson. “Pero los viajes en avión pueden ser una verdadera barrera porque no facilitan la movilidad a las personas que dependen de una silla de ruedas. … Los pasillos son muy difíciles”.
Algunas de las cosas con las que las personas con discapacidades pueden tener problemas, como percances intestinales y urinarios, no son “normales” en el mundo sin discapacidades, dice Stracham. “Y así, cuando estás cerca de otros usuarios de sillas de ruedas, puedes tener una conversación abierta y honesta sin temor a ser juzgado porque todos estamos en un espacio similar”.
Stracham encontró a su compañera de cuarto y a otros “amigos con ruedas” a través de Instagram, grupos de apoyo de Facebook y programas de deportes adaptativos. También organiza chats grupales, llamadas, entrenamientos y un club de lectura trimestral a través de la comunidad de Facebook Wheel With Me Adapt Fit. Pero siempre puedes buscar en línea personas con ideas afines en tu área.
“Cuanto más te involucres con la comunidad (de personas con discapacidad), más personas encontrarás con las que puedas identificarte y más fácil será vivir esta vida”, dice Stracham. “Y tendrán consejos, trucos y atajos que le ayudarán a aprender a adaptarse”.
Las redes sociales e Internet pueden ser un buen lugar para encontrar a otras personas con discapacidad, “pero también pueden ser un lugar peligroso”, dice Hankenson, por lo que insta a las personas a conectarse con grupos de apoyo cuidadosamente examinados. Pregúntele a su médico u otros miembros de la comunidad si no está seguro.