Por Brenda Kong, contado a Shishira Sreenivas
Desarrollé psoriasis y artritis psoriásica (PsA) al mismo tiempo cuando tenía 12 años. Ahora tengo 41 años. Mi diagnóstico de psoriasis fue fácil, pero el diagnóstico de PsA no. Como practicaba deportes cuando era adolescente, los médicos le atribuían mis dolores y molestias. Desafortunadamente, no me diagnosticaron completamente hasta los 21 años.
Para entonces, ya no podíamos retroceder en el tiempo con todas las mutilaciones articulares que ya tenía. Por ejemplo, algo que me molestaba desde que tenía 12 años era la articulación del dedo medio de mi mano izquierda. Le dije: “Oye, esto es realmente malo. No debería estar tan hinchado por tanto tiempo”. Pero me seguían diciendo: “Estás practicando demasiados deportes” y “Si lo dejas reposar y le pones hielo, todo estará bien”.
No está bien. Se convirtió en mi primer porro mutilado. Ahora tengo literalmente artritis en todo el cuerpo, desde la mandíbula hasta los dedos de los pies.
El momento más difícil
El final de mi adolescencia y mis primeros 20 años fue el momento más difícil para mí. Cuando era estudiante universitario, tenía 18 años, hice una prueba para el equipo de voleibol de la escuela. Pero debido a mi dolor, nunca pude jugar. El estrés que tuve después de empezar la universidad fue horrible. Todo pasó de 0 a 60. Y la naturaleza de la PsA es que responde al estrés.
La mayor parte de mi daño articular ocurrió cuando tenía entre 18 y 20 años. A veces, no podía levantarme de la cama. No podía bajar las escaleras sin agarrarme a los pasamanos. Quería ir de discotecas, usar tacones y todo eso. No pude hacer eso.
Cuando tenía alrededor de 21 años, tanto mi psoriasis como mi PsA empeoraron y estuve postrado en cama durante 2 meses. Tuve que usar una silla de ruedas o un bastón para moverme. Entré y salí del hospital unas tres veces en 3 semanas porque no podíamos regular mi temperatura corporal. La inflamación estaba por todas partes. Ni siquiera podía cerrar el puño.
En ese momento odiaba mucho mi vida. Ni siquiera había oído hablar de un reumatólogo hasta que finalmente un dermatólogo que estaba tratando mi psoriasis me instó a ver uno.
Encuentre el reumatólogo adecuado
Creo que lo que más me arrepiento fue no haber acudido antes a un reumatólogo. Podría haberme encargado de gran parte del dolor en las articulaciones que luego se convirtió en daño.
De hecho, mi consejo para cualquiera que esté pasando por esto sería que consulte a un reumatólogo. – no cualquier medico – tan pronto como puedas. Además, sea constante al consultar a su médico.
De hecho, visité a tres reumatólogos antes de encontrar uno que realmente encajara. El primero que me diagnosticó simplemente no me gustó mucho. El segundo no aceptó mi seguro. Pero el tercero me encantó. Fue mi reumatólogo hasta que perdí mi seguro hace unos años y tuve que cambiarme.
Lo primero que me recetó el reumatólogo fue un esteroide. Era un esteroide muy fuerte.
La primera vez que lo tomé me quedé dormido en el sofá porque estaba muy cansada. Cuando desperté, me senté en el sofá, bajé las piernas y me levanté. Ni siquiera me di cuenta de lo fácil que era. Las drogas habían reducido mucho mi inflamación. No respiré profundamente ni me preparé como solía hacer. Pensé: “¡Dios mío! ¿Lo que acaba de suceder?”
Pero mi mayor mejora no se produjo hasta un año y medio después, cuando mi médico me recetó productos biológicos.
Pruebe diferentes opciones de tratamiento
La primera vez que tomé un biológico para la PsA, tenía alrededor de 24 años. Simplemente saltaba de la cama. Yo estaba como, “¿Qué estamos haciendo?” “¿A dónde vas?” solo queria ir hacer algo, porque pude. Mis amigos y yo nos fuimos de viaje. Fuimos a Las Vegas seis veces en un año sólo para hacerlo. Mi piel estaba bien y mis articulaciones increíbles.
Este fue mi primer biológico para la artritis, pero el tercero en general. Probé otros solo para mi piel y mis articulaciones. Pero esto funcionó para ambos. Pasé de estar cubierto de psoriasis, apenas podía caminar, usar una silla de ruedas y tomar 1.800 miligramos de ibuprofeno al día a no necesitar ningún analgésico.
He usado varios productos biológicos desde entonces. Curiosamente, ahora estoy usando el primer biológico que tomé para mi artritis psoriásica. Volví a hacerlo hace 3 años cuando mi artritis estaba empeorando bastante nuevamente.
También he probado tratamientos complementarios como yoga y meditación además del biológico. También cosas como la dieta. – Perder peso simplemente me dio mucho menos que llevar.
Incluso con un producto biológico, puedes tener un ataque de asma. Y siempre existe el temor de que su tratamiento deje de ayudarle. Eso sucede con los biológicos. Después de cierto punto, puede perder eficacia y hay que buscar un nuevo tratamiento.
Si este biológico alguna vez dejara de funcionarme, tomaría las medidas necesarias para intentar encontrar otro. Sé lo mal que puede estar mi cuerpo y lo doloroso que puede ser sin medicación.
Maneja tu estrés
El estrés es un importante contribuyente a la PsA. Entonces la salud mental es algo muy importante para mí. Ahora, cuando tengo un ataque de asma, me relajo mucho más. Sé que si me estreso por eso, será peor para mí.
Ahora hago ejercicios de salud mental. Esto me ayuda a evitar pensar demasiado, hundirme en madrigueras de conejo y estresarme como lo he hecho antes.
Cuando tenía poco más de 30 años, me dije a mí mismo que no podía seguir haciendo eso. Entonces comencé la terapia e hice del manejo del estrés parte de mi rutina. Empecé a hacer ejercicios de meditación calmantes. Empecé a hacer yoga. Incluso ahora, cuando me siento muy rígido, me siento y hago algunas posturas ligeras de yoga hasta que puedo funcionar un poco más.
Es imposible estar libre de estrés. Pero ahora hago cosas para ayudar a controlarlo y tengo una perspectiva mental mucho mejor.
Prueba actividades que te hagan feliz
Cuando tenía poco más de 20 años, no podía cocinar porque me dolían mucho las manos. Ahora puedo. Hago ejercicios con las manos para mantenerlas sueltas y felices.
Cocino grandes cantidades de comida cuando necesito sentirme mejor. Simplemente entro a la cocina, pongo la música y no hablo con nadie. Nadie me habla. Todo el mundo en mi casa lo sabe. Me quedo en la cocina y saco todas mis frustraciones, y siempre sale hermoso. Redirijo gran parte de mis emociones y estrés a la cocina.
La vida con artritis psoriásica es una montaña rusa, sin duda. Desafortunadamente, habrá muchos altibajos. Sólo tienes que concentrarte en los altibajos y superarás los bajos.