El Instituto para la Justicia, una organización libertaria sin fines de lucro, y los padres detrás de la demanda afirman que no hay razón para que el estado conserve las muestras durante tanto tiempo. “El Departamento de Salud de Nueva Jersey ha determinado unilateralmente que puede conservar y almacenar la sangre no utilizada de cada bebé nacido en Nueva Jersey”, alega la demanda.
En la demanda, presentada el 2 de noviembre, los demandantes argumentan que las prácticas de Nueva Jersey violan los derechos de sus hijos de la Cuarta Enmienda contra registros e incautaciones irrazonables. La demanda solicita al tribunal que prohíba al Departamento de Salud conservar muestras de sangre después de completar el examen, a menos que obtenga el consentimiento informado de los padres para conservar la sangre para fines específicos y revelados.
Nancy Kearney, portavoz del Departamento de Salud de Nueva Jersey, que incluye la División de Servicios de Salud Familiar, dijo a WIRED por correo electrónico que la agencia no hace comentarios sobre litigios pendientes.
Cuando Lovaglio se enteró a principios de este año de que los departamentos de policía de Nueva Jersey supuestamente habían utilizó muestras de sangre de recién nacidos para ayudar a investigar crímenes, estaba inquieta. El año pasado, la Oficina del Defensor Público de Nueva Jersey descubrió que la policía estatal había supuestamente obtuvo una muestra de sangre de recién nacido del Departamento de Salud y realizó un análisis de ADN que permitió a los investigadores vincular al padre del bebé con un crimen ocurrido en la década de 1990. “Cuanto más lo pensaba, más me daba cuenta de que había información que pertenecía a mis hijos sobre la que no tenía control. Era molesto”, dice Lovaglio.
Ella dice que los padres deben ser informados sobre la política de almacenamiento del estado y poder optar por cómo se puede utilizar la muestra de sangre de su hijo. Por ejemplo, algunos estados pueden utilizar muestras de sangre de recién nacidos para investigaciones médicas, pero requieren el consentimiento de los padres para hacerlo. “Si hubiera algo que el estado me dijera que podían hacer con las muestras de sangre de mi hijo que beneficiaría el bien común, probablemente optaría por hacerlo”, dice Lovaglio. “Pero quiero tener la oportunidad de participar”.
Nueva Jersey no es el único estado que ha enfrentado desafíos legales a sus políticas sobre el almacenamiento y uso de muestras de sangre de recién nacidos. En 2009, una demanda en Texas resultó en que el estado destruyendo 5,3 millones de muestras que fueron conservados sin el consentimiento de los padres. Ahora, todas las muestras recolectadas después de 2012 deben ser destruido después de dos años, a menos que los padres den permiso en contrario. Un acuerdo de 2014 en Minnesota resultó en 1,1 millones de muestras destruidas después de que 21 familias demandaran al departamento de salud del estado. Y el año pasado, Michigan acordó destruir 3 millones de muestras.
A principios de este año, Wisconsin abandonó un plan para conservar muestras de sangre de recién nacidos durante 10 añosen lugar del límite actual de un año, por preocupaciones sobre el consentimiento de los padres y el uso de muestras más allá de la detección de enfermedades.
En Nueva Jersey, los funcionarios estatales tienen hasta el 24 de noviembre para responder a la demanda colectiva. Morris dice que espera que el caso se resuelva rápidamente. “La teoría jurídica detrás de esto es bastante simple”, dice. “Se ha tomado ADN de estos niños sin preguntar, y si quieres conservarlo, tienes que preguntar”.