Al principio, Rich era sólo un amigo del parque para perros.
“Él tenía un par de perros y yo tenía un perro y un día estábamos en un grupo”, dice Dale Tunnell, psicólogo investigador en Sun City West, AZ. “Nos sentamos y hablamos y descubrimos que habíamos compartido experiencias en el ejército: yo estaba en el ejército y Rich es un ex marine. Nos hicimos cercanos. Somos más cercanos que la mayoría de los hermanos”.
Cuando se conocieron, Rich tenía sobrepeso y problemas de espalda. Años antes le habían practicado un bypass cardíaco que le inspiró a dejar de fumar.
Más tarde, cuando a Rich le diagnosticaron enfermedad arterial periférica (PAD), tenía esperanzas de que pudiera tratarse.
“Era alegre y pragmático respecto de las cosas que no podía controlar”, dice Tunnell. “Él sabía que la EAP era el resultado de su forma de vivir, pero probablemente no volvería atrás y cambiaría nada”.
Sólo un pequeño número de personas con EAP necesitan tener un amputación. Pero múltiples médicos y tratamientos no pudieron evitar que Rich eventualmente perdiera una pierna debajo de la rodilla. Tunnel dice que su amigo se puso “malhumorado”.
La esposa de Rich es su principal cuidadora. Tunnell también trabajó duro para levantar el ánimo de Rich. “Rich es muy tempestuoso. No es pomposo, pero sí muy sociable y vocal”, dice. “Le traeré té chai y hablaremos sobre nuestras experiencias, política y cualquier cosa de la que él quiera hablar. El único chico al que escuchará soy yo”.
Entonces, un día, la esposa de Rich le pidió a Tunnell que llevara a su esposo a una cita. Fue entonces cuando Tunnell se convirtió en el defensor de su amigo. A lo largo del proceso, Tunnell ha visto de primera mano lo difícil que puede ser la EAP tanto para la persona como para su cuidador.
“Para el paciente, la EAP puede parecer un asunto interminable y probablemente lo último que le sucederá antes de morir, y puede que lo sea”, afirma. “El cuidador va a sufrir tanto como el paciente. Se maldecirán por no poder hacer más. Es la naturaleza de la bestia. Si te importa, siempre existe un sentimiento de desesperación: desearía poder hacer más”.
La paciencia, consigo mismo y con su ser querido, es la parte más importante del cuidado de alguien con PAD.
“Se trata de alguien que tiene toda una gama de hábitos que necesita modificar”, dice Danielle Mondesir, enfermera especializada en Modern Vascular, una clínica médica para pacientes ambulatorios en Houston. “Muchos pacientes están deprimidos porque ya no pueden hacer las cosas que disfrutan. Están ansiosos porque saben que la EAP puede terminar en una amputación, aunque ese no es el caso de todos”.
Las personas con EAP no son las únicas que se sienten frustradas. Muchos cónyuges, parejas y seres queridos se sienten enojados porque vieron venir esto.
“Han presionado a sus seres queridos para que dejen de fumar o vigilen su nivel de azúcar. Dicen: ‘Les dije que pararan’. Les dije que esto sería un problema’”, dice Mondesir. “Quieren lo mejor para su ser querido pero no pueden comunicarlo. A veces se necesita algo más que PAD para detenerlos”.
Es normal sentirse impotente al ver a su ser querido lidiar con los aspectos físicos y emocionales de la EAP, pero hay maneras de progresar.
“Esta es una enfermedad crónica y requiere esfuerzo no sólo por parte del paciente sino también del cuidador para obtener los mejores resultados”, dice Mondesir. “A los pacientes no les va tan bien si el cuidador simplemente los lleva a las citas y no se involucra tanto. Cuanto más aprenda sobre la EAP, más comprenderá lo que implica estar ahí para su ser querido”.