Por Cristina Orlovsky
Para muchas futuras madres, el embarazo es un momento de emoción y expectación, ya que esperan ansiosamente la llegada de su recién nacido. Para muchos más, sin embargo, también es un momento de incertidumbre, ansiedad y preguntas sin respuesta. Esto es especialmente cierto en diversas comunidades de Estados Unidos, el único país desarrollado cuya tasa de mortalidad materna ha aumentado constantemente en las últimas décadas. De hecho, las estadísticas más recientes de los CDC muestran que hubo 23,8 muertes maternas por cada 100.000 nacidos vivos en 2020, un aumento significativo desde 20,1 en 2019.
Esta sombría estadística también va acompañada de más datos que muestran disparidades entre los grupos raciales y étnicos: las mujeres negras, indias americanas y nativas de Alaska tienen entre dos y tres veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo que las mujeres blancas. Se ven desproporcionadamente afectadas por complicaciones del embarazo como preeclampsia, hipertensión inducida por el embarazo y diabetes gestacional. Estas desigualdades subrayan la necesidad de incluir poblaciones diversas en la investigación sobre la atención materna para reducir estas disparidades y mejorar los resultados para las personas embarazadas de todas las razas y etnias.
Ahí es donde entra en juego PowerMom. PowerMom, un innovador estudio de investigación basado en aplicaciones para teléfonos inteligentes realizado por Scripps Research, una institución líder en investigación en ciencias biomédicas, nació del compromiso de transformar la investigación médica a través de datos digitales. Una comunidad para una comunidad, la misión de PowerMom es descubrir patrones en embarazos saludables y descubrir respuestas a las preguntas que las mamás (y las futuras mamás) tienen sobre sus cuerpos y sus bebés en crecimiento. Con la ayuda de miles de participantes del estudio, PowerMom se esfuerza por responder preguntas importantes sobre qué hace que un embarazo sea saludable para la diversa población de embarazadas en un esfuerzo por garantizar la salud y el bienestar de todas las mamás y bebés para las generaciones venideras.
Aquí, Tolúwalàṣé (Laṣé) Ajayi, MD, FAAP, investigadora principal de PowerMom, comparte qué inspiró su pasión por esta poderosa investigación y cómo PowerMom pretende ayudar a lograr equidad en la atención de maternidad para todas las personas embarazadas.
P: ¿Qué la inspiró a realizar investigaciones en salud materna?
LA: Este fue un proyecto que me apasionaba personalmente. Cuando estaba embarazada de mi primera hija en 2017, aprendí por experiencia lo diferente que puede ser cada embarazo para todos. Además, debido a mi experiencia en pediatría, también soy muy consciente de las disparidades de salud que ocurren en la atención del embarazo, e incluso de cómo me trataron durante mi propio embarazo. Nuevamente soy pediatra. Trabajo dentro de una institución de atención médica. Recibí atención en mi propia institución y fui flagrantemente discriminada. No tenía salida. Sentí que aunque soy educado y versado en esta población, no tenía una herramienta que me permitiera ser escuchado. Me di cuenta de que PowerMom puede ser una herramienta muy poderosa para recopilar datos y poder tener embarazos saludables para todos.
P: ¿Cuáles son algunas de las disparidades que están ocurriendo actualmente en la investigación y sólo entre las mujeres embarazadas en general?
LA: Hay un par. Con la investigación en general, sabemos que existe una gran disparidad en quién recibe financiación para realizar estudios clínicos. Existe una gran disparidad en el tipo de investigadores principales que se seleccionan entre orígenes raciales, étnicos y LGBTQ. Quienes reciben financiación para realizar estudios clínicos y quienes conducen los estudios clínicos realmente afectan quiénes se inscriben en los estudios clínicos en general. El resultado es una disparidad entre la población que realiza el estudio y luego entre aquellos que realmente participan en el estudio.
P: ¿Cómo afecta esto a las mujeres embarazadas en general?
LA: En general, las personas embarazadas no fueron incluidas en las investigaciones porque hemos sido vistas como –y digo «nosotros» porque acabo de tener a mi segunda hija- una población protegida. Finalmente, cuando se analizan las disparidades dentro del tipo de personas embarazadas incluidas en la investigación, se ve una gran subrepresentación entre las minorías negras, hispanas, nativas americanas y otras minorías étnicas y raciales.
P: ¿Cómo está trabajando PowerMom para lograr cambios en estas áreas importantes?
LA: La plataforma digital única de PowerMom rompe las barreras para acceder a la investigación, permitiendo que más personas participen desde cualquier lugar. De esta manera, podemos recopilar datos (a través de encuestas y datos recopilados desde dispositivos portátiles como Fitbit o Apple Watch) de diversos participantes y construir una comunidad representativa de un espectro completo de grupos raciales y étnicos. De esta manera, estamos poniendo al participante en primer lugar: encontrándolo donde esté. Cuando un participante ve que un estudio está dirigido a él y para él, es más probable que participe. Es más probable que quieran presentar sus datos y ser incluidos, porque se les considera socios e iguales dentro del estudio.
P: ¿Cómo empodera todo esto a las personas embarazadas?
LA: Estamos empoderando a las mujeres con sus datos. Les proporcionamos una herramienta que pueden compartir con su proveedor de atención médica y decir: «Esto es diferente». Les estamos dando un registro para que puedan realizar un seguimiento de su línea de base y sus cambios. Es una herramienta que les permite defenderse a sí mismos y tener una conversación. Al tener esa conversación, no sólo se ayudan a sí mismos a educarse, sino que también ayudan a educar a sus proveedores de atención médica. Están ayudando a los proveedores de atención médica a decir: «¿Saben qué? Tal vez la forma en que hacemos estas cosas no es la mejor, o no es realmente una manera que se dirija a todos. ¿Cómo puedo cambiar mi práctica para poder ¿Puede realmente ayudar mejor a mis pacientes?»
P: ¿Cómo cree que crecerá PowerMom en el futuro?
LA: En este momento, PowerMom es en gran medida observacional: recopila datos, ve qué funciona, cómo podemos acercarnos a las mujeres y qué está sucediendo en sus vidas. A continuación, me gustaría darle poder a PowerMom para realizar intervenciones. ¿Cómo podemos entonces utilizar la tecnología para abordar problemas como la preeclampsia? ¿Cómo podemos utilizar intervenciones para reducir la diabetes gestacional, tratar la hipertensión inducida por el embarazo y luego intervenir para tratar estas afecciones antes? Ahí es donde veo que PowerMom crecerá en el futuro cercano.
Christina Orlovsky es redactora médica de Scripps Research. Se especializa en la creación de contenido relacionado con la salud y tiene más de dos décadas de experiencia en redacción de artículos, marketing y redacción publicitaria para publicaciones nacionales impresas y en línea y organizaciones de atención médica.
En colaboración con WebMD, PowerMom es un estudio de investigación basado en una aplicación para teléfonos inteligentes que permite a las mujeres embarazadas compartir datos sobre sus embarazos con los científicos. Para obtener más información o inscribirse en PowerMom, visite https://powermom.scripps.edu/.
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