El directo al consumidor prueba genética La Compañía 23andMe se ha declarado en bancarrota. Esto significa que el destino de sus activos, incluida la información genética de unos 15 millones de usuarios y, por inferencia, sus parientes de sangre—Es en el aire. Los expertos legales, incluido el fiscal general de California, Rob Bonta, están instando a los consumidores a eliminar su información del sitio para protegerla de uso indebido potencial.
La compañía “23andMe se encuentra en esta gran cantidad de datos” que es extremadamente sensible, dice Sara Gerke, profesora de la Facultad de Derecho de la Universidad de Illinois, que se centra en la ley de salud y privacidad. El caso destaca la necesidad de leyes federales para garantizar la privacidad genética de las personas, agrega Gerke, porque en este momento “literalmente se reduce a donde vive, ya sea que tenga derechos adecuados sobre lo que va a suceder con sus datos”.
¿Qué está protegiendo sus datos genéticos?
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La política de privacidad de 23andMe Permite la venta de datos en caso de bancarrota, pero también permite a los clientes eliminar sus cuentas, junto con su información. Sin embargo, la política también dice que la compañía puede retener alguna información “para cumplir con las obligaciones legales aplicables”, incluida la fecha de nacimiento, el sexo y la información genética.
“Seguimos comprometidos con la privacidad de nuestros usuarios y con ser transparentes con nuestros clientes sobre cómo se administran sus datos”, dijo la compañía en un Abra la carta a sus usuarios.
Al menos 13 estados requieren que las empresas obtengan el consentimiento de los usuarios antes de transferir sus datos genéticos en caso de adquisición, según el Fundación electrónica de frontera. Y en 19 estados, las empresas deben eliminar los datos de los usuarios a su solicitud.
“En muchos estados, nada se activará” para proteger a los usuarios, dice Gerke. “Eso significa que se remonta a la declaración de privacidad”.
¿Qué pasa después?
Si se vende 23andMe, inicialmente se requeriría que el comprador cumpla con la Política de privacidad original, lo que limita la forma en que se pueden compartir los datos de los clientes. Pero luego podría hacer cambios en la política.
“Si las personas no están leyendo lo que está en [the new privacy policy]”Gerke advierte:” Entonces podrían haber vendido sus datos “.
Esos cambios podrían ser bastante sustanciales, dice Gerke. Por ejemplo, 23andMe actualmente dice que no compartirá datos con compañías de seguros. Un comprador podría actualizar la póliza para permitir la venta o el intercambio de datos, por ejemplo, con la vida, las compañías de seguros de atención o discapacidad a largo plazo, explica. (Sin embargo, el nuevo propietario no pudo compartir los datos con las aseguradoras de salud, porque esto violaría una ley federal de no discriminación llamada Ley de no discriminación de información genética, o Gina).
Si 23andMe no se vende a otra compañía, sus activos podrían venderse para pagar a los acreedores. “El mayor activo que tienen es toda esta información”, dice Mark Rothstein, bioética de la Universidad de Louisville.
Por ahora, “no hay cambios en la forma [23andMe stores, manages or protects] Datos del cliente “, según un Comunicado de prensa que anunció la bancarrota.
Las preguntas éticas más grandes
El destino de los datos de 23andMe también puede afectar a los familiares sanguíneos de sus clientes. “No solo [does your DNA sample] Tenga información sobre usted, pero también sobre sus parientes cercanos ”, dice Rothstein.
Esta es una pregunta bioética de larga data con respecto a las pruebas genéticas, pero “ahora es una pregunta aún más problemática, si estos datos pueden entrar en manos en las que no lo queremos”, dice Gerke.
Incluso se puede utilizar un repositorio relativamente pequeño de datos genéticos para inferir información sobre una gran franja de la población. A Estudio de 2018 De la plataforma de genealogía, MyHeritage descubrió que desde un conjunto de datos de 1,28 millones de personas, se estima que el 60 por ciento de la población estadounidense de ascendencia del norte de Europa podría esperar tener un tercer prima o un partido más cercano. Y 23andMe informa alrededor de 15 millones de usuarios en todo el mundo.
La aplicación de la ley utiliza rutinariamente estas bases de datos de información genética para buscar sospechosos potenciales. En 2018, los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley identificaron el “asesino del estado de oro” después de utilizar el repositorio genético Gedmatch para encontrar conexiones de tercer primo con el ADN de la escena del crimen, y han seguido muchos casos similares. Los investigadores en el estudio de 2018 determinaron que una base de datos genética que cubrió solo el 2 por ciento de una población tendría una coincidencia de tercera prima para casi cualquier persona en esa población.
¿Qué podemos hacer?
“Estados Unidos es un atípico internacionalmente por no tener una ley federal que proteja la privacidad, incluida la privacidad genética”, dice Rothstein. Las protecciones de privacidad de la salud del país descansan en una ley, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA), que se aplica a las aseguradoras de salud y los proveedores de atención médica, pero no a empresas directas a consumidores como 23andMe, cuyos usuarios están designados como “consumidores” y no “pacientes”.
“El alcance de HIPAA es demasiado estrecho”, dice Gerke, porque “se desarrolló en un momento en que estábamos pensando en los sistemas tradicionales de atención médica”, no el panorama ampliado de los proveedores y servicios relacionados con la salud de hoy. Ella insta a los legisladores a expandir HIPAA o Gina o a aprobar una nueva ley que pueda salvaguardar la privacidad de las personas en todo el país.
“Vamos a ver otros casos con cantidades igualmente masivas de datos en el futuro”, dice Gerke. “Necesitamos comenzar a pensar, como sociedad …, sobre cuánto control las personas deberían superar sus datos, que si no quieren esto …, podrían decir que no”.