El lunes 24 de marzo, Charles DeCarli recibió una orden del gobierno federal para dejar de trabajar en su estudio a nivel nacional de demencia. Como director de la Universidad de California, el Centro de Investigación de Enfermedades de Alzheimer de Alzheimer financió el federal de Davis, DeCarli estudia los factores de riesgo vascular, como la diabetes y la hipertensión, que contribuyen al 15 al 25 por ciento de los casos de demencia. Estos factores son poco conocidos, y no hay un tratamiento aprobado por la administración de alimentos y medicamentos para atacarlos.
DeCarli había estado ansioso durante semanas como la administración Trump amenazado con reducir los fondos para investigarlo considerado relacionado con DEI (diversidad, equidad e inclusión). “Este estudio tiene la palabra ‘diversa’ en su título, por lo que me preocupaba un poco que tal vez fuera un objetivo”, dice DeCarli. Los factores de riesgo vascular de la demencia afectan a ciertos grupos, como los negros e hispanos o latinoamericanos, más que otros. Los investigadores del estudio, ubicados en 28 sitios en los EE. UU., Trabajaban contra un reloj de marcado para inscribir a la mayoría de sus participantes en septiembre.
Entonces los Institutos Nacionales de Salud les dijeron su Subvención de casi $ 36 millonesotorgado durante la Primera Administración Trump, se había terminado: el trabajo “ya no efectúa las prioridades de la agencia” debido a su base en las “categorías artificiales y no científicas”, se lee en la carta. El equipo inmediatamente se apresuró a determinar qué hacer con los cientos de miles de muestras de sangre en espera del análisis y para notificar a los participantes que sus citas habían sido canceladas.
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Después de semanas de agitación, el NIH otorgó una apelación de DeCarli y restableció los fondos del proyecto el viernes pasado. “La analogía sería algo así como: tenías un fuego en tu tienda. No destruyó la tienda, pero ahora tienes que hacer un inventario, pedir nuevos suministros, volver a pintar el interior … y espero que tus clientes regresen”, dice. En este momento, DeCarli teme que el equipo no cumpla con sus objetivos de inscripción y tendrá que reevaluar el estudio.
El caso ilustra los efectos en cascada en los avances científicos de incluso una terminación de financiamiento temporal, retraso o congelación. Estas interrupciones están ocurriendo en los Centros de Investigación de Enfermedades de Alzheimer (ADRC) en todo el país. De los 35 centros financiados por nih, 14 Según se informa, cuelga en el limbo Porque su financiación debe expirar el 30 de abril, pero no se ha renovado. Estos 14 centros incluyen algunos que Mantener bancos de cerebros que fueron donados a la ciencia por personas que sufrieron demencia tras su muerte. Como parte de sus cortes de barrido dirigidos a la Universidad de Columbia, la administración Trump ha Según se informa, revocado $ 3 millones en subvenciones a la propia ADRC de la Universidad, que estudia las causas de la enfermedad de Alzheimer.
Científico americano Habló con DeCarli sobre el efecto que tendrán estas interrupciones de financiación en nuestra comprensión de las causas de la demencia y el desarrollo de nuevos tratamientos.
[An edited transcript of the interview follows.]
¿Cuál es el pronóstico en su estudio ahora que su financiación ha sido restablecido?
Ahora estoy en el modo para guardar el estudio, esa es la forma más sencilla de decirlo, porque es difícil decir que a 1.700 personas “el estudio ha sido cancelado”, y luego [say]”Vuelve; no sucedió”. Es posible que no cumplamos con nuestros objetivos de reclutamiento; de hecho, iría tan lejos como para decir que es poco probable que podamos cumplir con nuestros objetivos de reclutamiento. Entonces tenemos que reevaluar el lado científico de las cosas, porque si no llegamos a nuestro objetivo, entonces no obtenemos el efecto longitudinal [the measurement of change over time in participants’ health]Entonces, no podemos ver los cambios que esperábamos. Así que obtenemos menos retorno de la inversión. Es un desafío. Nos arreglaremos con lo que tengamos.
Pero esto tiene un efecto dominó que durará mucho más tiempo que este evento. Esto envía miedo a las personas que trabajan en este estudio y en otros.
¿Qué está pasando en los otros centros de investigación de enfermedades de Alzheimer?
Todos los centros son revisados en un ciclo escalonado de tres años. Estamos en medio de uno de esos ciclos de tres años [for more than a dozen of the 35 research centers]. Las revisiones se completan, pero no se han tomado medidas [by the NIH to renew the funding]. Entonces hay centros cuya financiación, técnicamente, va a terminar [on April 30]y sin embargo no saben su estado.
Y Todos los otros centros se preguntan: “¿Qué hago? ¿Cómo se verá en un año?” Es como en el mercado de valores: la consistencia es increíblemente importante para nosotros tener éxito en lo que estamos haciendo.
¿Cómo diría que esta incertidumbre afectará el trabajo que los científicos están haciendo para descubrir las causas de la demencia y encontrar nuevos tratamientos?
Puede afectar este trabajo de diferentes maneras. En primer lugar, ciertos proyectos de investigación pueden nunca llegar a buen término. Se interrumpen, no pueden volver a la pista y ese trabajo no se realiza. En segundo lugar, nuestros participantes pierden confianza en lo que estamos haciendo porque no podemos continuar lo que estamos haciendo de manera confiable.
Tercero, los futuros investigadores, que [will one day] Haga su propia investigación independiente …, puede no hacerlo. Son los que aportan las nuevas ideas e innovaciones. Sabes, un anciano como yo no tendrá ideas nuevas y brillantes y brillantes. La verdadera novela proviene de los jóvenes. [For Alzheimer’s disease especially]necesitamos estar buscando en otras direcciones.
También perjudica la unidad cuando ciertas universidades son seleccionadas para críticas y recortes de financiación general, como Columbia, [the University of Pennsylvania]Harvard [University]Yale [University]—Estos tienen ADRC. Tenemos una red que logra cosas más grandes de las que los centros individuales podrían lograr. Pero como en cualquier red, como el cerebro, si los nodos se rompen, potencialmente perjudica a toda la red.
¿Cómo se traduciría este daño a la red a la vida de las personas? Por ejemplo, la demencia corre en mi familia, y siento que hay un reloj de tictac para muchos de mis seres queridos. ¿Nos afectará esto?
Las interrupciones retrasan el descubrimiento. Odiaríamos que las personas sucumban a una enfermedad que podría haber sido tratada o prevenida, si la investigación hubiera continuado. Tomo la analogía del cáncer: se han hecho un gran progreso en 10 años con algunas enfermedades que mataron a cientos de miles de personas antes. Bueno, es lo mismo. La demencia está matando a cientos de miles de personas. Nos gustaría evitar que eso suceda, pero cuantas más barreras se presenten, más tiempo nos llevará llegar allí. Todavía podemos llegar allí. Pero cinco, 10, 20 años podrían pasar.
Ciertamente retrasará la innovación y la creatividad. Ya sabes, la creatividad florece en un ambiente saludable. Si me siento bajo ataque, sé lo que hago: me retiro a lo que mejor sé.
Pero una de las cosas sobre las que tengo esperanzas es que podemos comenzar a comprender la multitud de vías biológicas que conducen a la demencia, y no solo [those that are] centrado en la patología de Alzheimer. Cuanto más entendemos y expandimos [our understanding of dementia in all of its forms]cuanto mejor entenderemos cómo funciona el cerebro y cómo mantener el cerebro sano. Al final, está ayudando a las personas a mantenerse con vida, ¿verdad? Nuestra declaración de visión para nuestro ADRC es “toda una vida de salud cerebral para todos”.
No sé si viviré hasta el momento en que esto sucede, pero el objetivo final es identificar qué es lo que mantiene nuestro cerebro sano a lo largo de nuestra vida útil y aliviar la demencia al comprender estos mecanismos y desarrollar métodos precisos para superarlos.