En un certificado de defunción, la historia parece resuelta. Una mujer con VIH muere, un médico de hospital o un forense explica la causa y, en la mayoría de los casos, la línea dice VIH/SIDA. Ordenado. Oficial. Y, según las personas que realmente cuidaron a estas mujeres durante décadas, en su mayoría se equivocan.
Ése es el incómodo hallazgo de un estudio publicado este mes por el Programa de VIH para Mujeres de la Universidad de California en San Francisco. Es el primero en comparar los certificados de defunción con las opiniones de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y farmacéuticos que conocían bien a los pacientes, y ambos relatos apenas coinciden.
El equipo examinó a 40 mujeres con VIH que habían sido atendidas en la clínica y murieron entre 2004 y 2023. Para cada una, convocaron a las personas que la habían tratado, a veces durante años, y les hicieron una pregunta engañosamente simple: ¿cuáles fueron los factores más importantes que llevaron a la muerte de esta paciente? Luego sacaron el certificado de defunción oficial de California y lo compararon. Lo que encontraron fue menos una discrepancia que un abismo.
Los certificados de defunción incluían el VIH como causa de muerte en el 68 por ciento de los casos. El equipo de la clínica, observando a las mismas mujeres, estimó que el virus en sí era sólo del 15 por ciento.
Entonces, ¿qué los estaba matando? El uso de sustancias y las enfermedades mentales, cada uno de ellos implicados en el 58 por ciento de las muertes, según las personas que brindaron atención. Sin embargo, los certificados de defunción registraron el uso de sustancias en sólo el 13 por ciento de los casos y las enfermedades mentales en apenas el 5 por ciento. Si se hace la aritmética, el resultado es bastante desalentador: los certificados omitieron el uso de sustancias aproximadamente nueve de cada diez veces y las enfermedades mentales casi ocho de cada diez veces.
“Ha habido una creencia antigua de que es el VIH… el que provoca enfermedades y muertes, pero eso ahora ignora las causas principales de muerte en las personas que viven con el VIH”, dice Edward Machtinger, codirector del programa y autor principal del estudio.
Las condiciones que se esconden a simple vista
Se vuelve más claro. Cuatro de las causas que el equipo de la clínica identificó como reales y recurrentes no aparecieron en ningún certificado de defunción, ni uno solo. El incumplimiento del tratamiento (la incapacidad del paciente para mantenerse al día con la medicación o las citas) apareció en el 30 por ciento de las determinaciones de la clínica. El estigma del VIH, el miedo a la discriminación que mantiene a las personas alejadas de la atención médica, apareció en un 15 por ciento. El consumo de cigarrillos y la violencia de pareja representan cada uno un 13 por ciento. En el registro oficial, todos estos son simplemente invisibles. Al suicidio le fue poco mejor, según lo observaron los médicos en el 13 por ciento de los casos y en los certificados en sólo el 3 por ciento. Éstas no son condiciones exóticas y difíciles de detectar; son la textura diaria de la vida de estas mujeres, y el sistema que compila las estadísticas vitales de la nación parece incapaz de verlas.
¿Por qué el golfo? Parte de ello es quién completa el formulario. Los certificados de defunción a menudo son completados por un médico de hospital o un médico forense que nunca conoció a la paciente y la encontró sólo al final, en una cama de hospital, en medio de lo que finalmente detuvo su corazón. Las condiciones estigmatizadas, especialmente la adicción, no se registran silenciosamente.
Y hay una razón más profunda por la que estas muertes se agrupan como lo hacen. Las mujeres con VIH cargan con una extraordinaria carga de traumas, muchos de ellos provenientes de la niñez. En un estudio anterior realizado en la misma clínica, el 58 por ciento de las mujeres informaron cuatro o más categorías de experiencias infantiles adversas, frente al 19 por ciento de las mujeres de la población general. Se enfrentan aproximadamente al doble de la tasa de violencia de pareja y alrededor de cinco veces a la tasa de trastorno de estrés postraumático. Un trauma como ese, especialmente sin relaciones protectoras fuertes que lo amortigüen, se traduce con fuerza en enfermedades adultas, adicción y muerte prematura. El virus, en cierto sentido, nunca fue el acontecimiento principal.
De contar los muertos a ayudarlos a sobrevivir
Esto importa mucho más allá del orden del papeleo. Los gobiernos elaboran estadísticas vitales a partir de estos certificados, y esas cifras determinan adónde va el dinero para la investigación, qué intervenciones se prueban y cómo se diseña la atención. Si el registro dice que las mujeres con VIH mueren a causa del VIH, el dinero persigue al virus. Si nunca menciona la adicción, la depresión, el estigma o la violencia, esos factores seguirán careciendo de fondos suficientes y, de manera silenciosa y burocrática, negables. Controlar el virus realmente ha salvado vidas (nadie sostiene lo contrario), pero para las mujeres que ya tienen VIH y están muriendo por todo lo demás, la supresión viral por sí sola ya no es el objetivo.
“Gracias a lo que aprendimos, hemos diseñado toda nuestra atención y servicios para ayudar a nuestros pacientes a sentirse seguros y recuperarse de traumas pasados”, dice Katy Davis, trabajadora social y terapeuta de trauma, codirectora de la clínica y coautora del estudio. Su argumento es que éste no debería ser un enfoque boutique en una clínica de San Francisco. “Este modelo de atención sanitaria basada en el trauma debería ser estándar para todas las personas con VIH, de modo que puedan tener una vida larga y saludable”, afirma.
Los autores quieren que siga algo concreto. Proponen ampliar el llamado Continuum de Atención del VIH, la escalera estándar de hitos del tratamiento que actualmente termina en la supresión viral, para agregar un peldaño más: la supervivencia. Suena casi demasiado obvio como para que sea necesario decirlo. Las mujeres estadounidenses con VIH todavía viven alrededor de 12 años menos que las mujeres sin VIH, una brecha que la supresión viral, ahora lograda por la gran mayoría, no ha cerrado. Medir la supervivencia y ser honesto acerca de lo que realmente la amenaza podría hacerlo.
Se trataba de una clínica, 40 mujeres, y los investigadores tienen cuidado con el alcance de las cifras. Pero aproximadamente la mitad de los estadounidenses con VIH reciben atención en el tipo de clínica financiada con fondos federales y basada en equipos que hizo posible este cálculo, lo que sugiere que el punto ciego no es local. En algún lugar de un archivador, un certificado de defunción dice que una mujer murió a causa de un virus. Las personas que tomaron su mano lo saben mejor y les gustaría que el récord se pusiera al día.
DOI: 10.1097/QAI.0000000000003869
Preguntas frecuentes
Si la mayoría de las mujeres con VIH ya no mueren a causa del VIH, ¿qué las está matando?
Según los proveedores que los atendieron, las causas principales son el uso de sustancias y las enfermedades mentales, cada una de las cuales está relacionada con más de la mitad de las muertes en este estudio, junto con el suicidio, la violencia de pareja y los efectos del estigma. Muchos de estos se remontan a altas tasas de trauma infantil y adulto. El virus en sí fue considerado la causa de sólo una de cada siete muertes.
¿Por qué los certificados de defunción indican tan erróneamente la causa de la muerte?
Por lo general, los completa un médico del hospital o un forense que nunca conoció a la paciente y solo la ve al final. Las condiciones estigmatizadas como la adicción y las enfermedades mentales tienden a no registrarse, mientras que el VIH aparece casi por reflejo. El resultado es un registro oficial que puede pasar por alto las verdaderas causas de la muerte la gran mayoría de las veces.
¿Significa esto que los medicamentos antirretrovirales no importan?
De nada. Los medicamentos transformaron el VIH de una sentencia de muerte a una condición manejable y siguen siendo esenciales, especialmente para la prevención. El argumento es que para las mujeres que ya tienen VIH y una carga viral indetectable, mantener el virus bajo ya no es suficiente por sí solo para mantenerlas con vida.
¿Qué cambiaría realmente si los registros de defunción fueran más precisos?
Las estadísticas vitales determinan dónde fluyen los fondos para la investigación y los recursos sanitarios. Si los registros reconocieran la adicción, el trauma, la violencia y el estigma como causas de muerte, se podría diseñar y financiar la atención para abordarlos en lugar de centrarse exclusivamente en el virus. Los investigadores quieren que los médicos que conocían bien a los pacientes ayuden a informar estos registros.
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