La hipersomnia idiopática (HI) es un trastorno del sueño sin cura. No se entiende bien. Ni siquiera los expertos saben qué lo causa.
Su somnolencia podría interferir con su vida diaria. Cuando eso sucede, es posible que las personas que lo rodean no comprendan lo difícil que es controlar sus síntomas.
Pero recuerde que la HI es una afección médica. No es tu culpa.
“Es realmente importante que las personas se den cuenta de que no son su enfermedad”, dice la Dra. Lynn Marie Trotti, profesora asociada de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta. “Su enfermedad es algo que les ha sucedido”.
Su médico puede ayudarle a elaborar un plan de tratamiento. Es posible que necesite medicamentos, psicoterapia o cambios en su estilo de vida. Puede ser un desafío adaptarse a la vida con HI. Pero existen estrategias que pueden ayudar.
Haga del sueño una prioridad
La mayoría de los adultos necesitan dormir entre 7 y 9 horas al día. Pero las personas con HI son diferentes.
“Pueden dormir más de 11 horas cada noche”, dice la Dra. Sabra Abbott, profesora asistente de neurología y medicina del sueño en la Facultad de Medicina Northwestern Feinberg de Chicago.
Es posible que no se sienta muy despierto incluso si duerme mucho. Pero aún así necesitas descansar bien por la noche. Los efectos de no dormir lo suficiente probablemente le afectarán más que a alguien que no tiene HI.
“Dormir es una cosa menos opcional”, dice Abbott. “No es que dormir sea opcional para nadie, pero [people with IH] tendrán muchas menos probabilidades de funcionar bien si [stay up late] y solo duermas de 5 a 6 horas”.
Obtenga ayuda en el trabajo y la escuela
Abbott dice que conoce a algunas personas con HI que han probado todo tipo de despertadores, pero aún así se quedan dormidos.
“Hemos analizado toda la tecnología que existe: el despertador que salta de la mesa y rueda por la habitación, el despertador que requiere que hagas ecuaciones matemáticas para apagarlo”.
Si tiene problemas para despertarse por la mañana, Abbott dice que debería implementar algunas adaptaciones en el lugar de trabajo. Podría ser una hora de inicio flexible o más tardía o una conversación con su jefe para crear conciencia sobre IH. Es importante que su empleador sepa que su tardanza se debe a una condición médica, dice, no a “pereza o irresponsabilidad”.
Lo mismo ocurre con la escuela. Si su hijo tiene HI, su maestro o administrador debe estar al tanto de su condición. A veces pueden llegar tarde porque “literalmente no podían despertarse”, dice Trotti.
La HI puede afectar el aprendizaje de otras maneras. Trotti dice que puede causar síntomas como confusión mental, mala memoria o problemas para concentrarse. Entonces, cuando se trata de trabajos de clase más largos, dice que puede ser muy útil para las personas con HI tener tiempo extra o descansos.
“Tengo [people] que necesitan ponerse de pie durante clases prolongadas o exámenes para ayudarlos a mantenerse despiertos”, dice. “A veces la gente come un pequeño refrigerio. Cualquier cosa para intentar mantener el estado de alerta”.
Pruebe la terapia conductual
La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un tipo de psicoterapia. El objetivo es cambiar pensamientos y comportamientos inútiles para mejorar su calidad de vida. Estas técnicas deberían combinarse con otros tipos de tratamiento médico para la HI.
La TCC podría funcionar para usted de diferentes maneras. Que podría:
Ayuda a replantear tus pensamientos. Abbott dice que muchas personas con HI “se pasan toda la vida diciéndoles: ‘Oh, eres un vago; no te esfuerzas lo suficiente; no estás haciendo lo correcto’”. Ella dice que puede ser útil pensar en la HI como un trastorno biológico. Eso es algo que un consejero puede ayudarle a hacer.
Alivia la ansiedad y la depresión. Existe mucha evidencia de que la TCC puede aliviar los síntomas de salud mental de todo tipo de enfermedades crónicas. Esas son buenas noticias porque “hay mucha superposición entre casi todos los trastornos del sueño y la ansiedad y la depresión”, dice Abbott. “Como probablemente sepas, si no duermes bien, no te sientes muy bien. Y si no se ataca a uno, el otro empeorará”.
Maneja tu tiempo. El psicólogo Jason C. Ong, director de medicina conductual del sueño de Nox Health y profesor asociado adjunto de neurología y medicina del sueño en la Facultad de Medicina Northwestern Feinberg de Chicago, creó un programa piloto llamado TCC para hipersomnia (CBT-H). Sus primeras investigaciones muestran que las personas con HI pueden hacer más cosas cuando tienen sueño cuando interrumpen su día.
“Es posible que las personas con hipersomnia no puedan afrontar el día como lo hacen los demás, en una gran parte, porque les da sueño mucho más rápido”, dice Ong. “Al dividir el día en períodos de tiempo más pequeños, resulta más manejable y fácil tomar medidas correctivas”.
El programa CBT-H de Ong aún no está ampliamente disponible, aunque dice que algunos terapeutas lo están usando. Pero según su investigación, deberías:
- Lleve un diario de cómo pasa el día.
- Califica el sueño que tienes a lo largo del día.
- Divide tu día en bloques: mañana, tarde y noche.
- Encuentre formas de administrar su energía durante esos períodos más pequeños.
Pregúntele a su consejero sobre formas de recargar energías y mantenerse alerta. Eso podría incluir:
- Medicamento
- Ejercicio
- Exposición a la luz durante el día.
- Técnicas de relajación, como la atención plena.
A diferencia de las personas con narcolepsia, los expertos no recomiendan siestas durante el día para las personas con HI. De hecho, si toma una siesta, es posible que después se sienta “ebrio de sueño”. Eso significa que será muy difícil despertarte o que sentirás una fuerte necesidad de volver a dormir.
Educa a quienes te rodean
El HI puede sentirse como si hubiera tomado una pastilla para dormir que nunca desaparece. Pero es posible que las personas sin un trastorno del sueño no comprendan lo que realmente siente usted. Esto se debe a que “la somnolencia es el tipo de cosas que todo ser humano ha experimentado en un momento u otro”, dice Trotti.
“Es fácil para las personas sin hipersomnia decir: ‘Todos tenemos sueño’. Sólo aguanta. Toma un poco de café y toma una siesta’”.
Es posible que pueda arrojar algo de luz sobre sus síntomas si lleva a sus seres queridos a sus citas. Su médico puede explicarle por qué las estrategias cotidianas no funcionan para usted y puede explicarle por qué su somnolencia no es algo que esté bajo su control.
“Cuando tengo la oportunidad en ese entorno, me esfuerzo mucho en dejar claro que se trata de una enfermedad que le ha pasado a alguien”, dice Trotti. “Esto no es algo que alguien se esté haciendo a sí mismo”.
Encuentre soporte
Es posible que se sienta menos solo si se conecta con otras personas que saben por lo que está pasando. “Especialmente porque a las personas a las que se les diagnostica hipersomnia idiopática es algo de lo que nunca antes habían oído hablar”, dice Trotti.
Busque apoyo a través de organizaciones nacionales como la Hypersomnia Foundation o en línea a través de las redes sociales. Pregúntele a su proveedor de atención médica o trabajador social si hay grupos en su área que puedan ayudar.