Jasmine Souers tenía 25 años cuando notó una secreción de sus pezones. Preocupada, fue a que la revisaran. Al principio, sus médicos descartaron la posibilidad de cáncer de mamadiciendo que es “demasiado joven”.
No sintió ningún bulto. Una mamografía, un tipo de mama rayos X, y un ultrasonido — un escáner que usa ondas de sonido — no mostró ningún signo de cáncer. Su médico pensó que la secreción se debía a una infección y le dio antibióticos.
Seis meses después, Souers fue a un obstetra/ginecólogo. La nativa de Jacksonville, FL, tenía 2 años de matrimonio y estaba considerando formar una familia. Pero ella se mantuvo firme sobre la descarga, que en este punto se había vuelto sangrienta.
“Dije: ‘Realmente creo que debemos revisar esto antes de seguir adelante'”, dice Souers. Después de que el médico la derivara a un especialista, una mama resonancia magnética tumores múltiples confirmados y cáncer de mama estadio I.
“Fue una época caótica”, recuerda Souers.
Souers es una de las muchas mujeres negras menores de 45 años y desproporcionadamente más propensas a tener cáncer de mama en los EE.UU
“Hay una serie de disparidades en torno al cáncer de mama que son realmente aleccionadoras en términos de por qué los resultados para las mujeres negras son significativamente peores que para las mujeres blancas”, dice Dorraya El-Ashry, PhD, directora científica de la Fundación de Investigación del Cáncer de Mama.
El cáncer de mama es la segunda causa principal de muerte entre las mujeres en los EE. UU. Afecta a 1 de cada 8 mujeres y 1 de cada 39 mujeres muere a causa de esta enfermedad.
Los números de cáncer de mama han comenzado a disminuir en los últimos años debido a mejores tratamientos y detección temprana. Pero siguen siendo altos para las mujeres negras en comparación con las mujeres blancas.
Las investigaciones muestran que las mujeres blancas tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con cáncer de mama que cualquier otro grupo racial o étnico. Pero la tasa de mortalidad de las mujeres negras es un 40% más alta.
Las mujeres negras también tienen más probabilidades de contraer cáncer antes en la vida y el doble de probabilidades de que se les diagnostiquen formas agresivas de cáncer como el cáncer de mama triple negativo.
Las mujeres negras también tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con cáncer de mama en etapa avanzada que las mujeres blancas.
Las investigaciones muestran que la pobreza, la injusticia social y el racismo estructural pueden desempeñar un papel importante en las diferentes formas en que el cáncer de mama afecta a las mujeres negras y blancas.
Independientemente de la raza, las mujeres con bajos ingresos tienen menos probabilidades de someterse a exámenes de salud, tratamientos y seguimientos regulares. Las investigaciones muestran que más mujeres de color, especialmente hispanas y negras, viven en la pobreza que las mujeres blancas.
Los bajos ingresos pueden afectar el acceso a seguro de salud y atención médica de buena calidad. Cuando tiene dificultades financieras, es posible que tampoco pueda mantenerse al día con una dieta y un estilo de vida saludables. Tabaco uso y obesidadpor ejemplo, puede aumentar sus posibilidades de contraer cáncer de mama.
El-Ashry dice que los genes también pueden desempeñar un papel. Ella dice que la investigación muestra que las mujeres negras son más propensas que las blancas a tener mutaciones BRCA1 y BRCA2, cambios en los genes que las hacen más propensas a contraer cáncer de mama.
Los expertos dicen que los afroamericanos también tienden a tener un mayor nivel de desconfianza en las autoridades médicas. Esto generalmente se deriva de un legado de discriminación y racismo que la comunidad ha enfrentado en el pasado.
Encontrar una comunidad con la que te puedas relacionar es a veces un problema para las mujeres negras con cáncer de mama. Souers descubrió que esto era cierto cuando buscaba información sobre cirugía.
Después de ella diagnóstico de cáncer de mama, Souers dice que estaba buscando el “camino de menor resistencia” para asegurarse de que el cáncer no volviera. Ella eligió un bilateral mastectomía. En ese procedimiento, un cirujano extrae ambos senos.
Antes de la cirugía, Souers tenía curiosidad por saber cómo se verían sus senos después. Cuando realizó una simple búsqueda en Google para ver cómo se ven las mujeres negras con mastectomía bilateral, aparecieron principalmente imágenes de mujeres blancas.
“Mis antenas suben. Entonces, ¿las mujeres negras no se hacen mastectomías dobles? ¿Tienen malos médicos? ¿Mis médicos me piden que haga algo que otras mujeres negras no hacen? Todo esto me puso ansioso”, dice Souers.
Marissa Thomas de Tacoma, WA, tuvo una experiencia similar después de que le diagnosticaron cáncer de mama en estadio II a los 41 años en noviembre de 2015. Al año siguiente, tuvo que pasar por “toda la gama de tratamientos”: un lumpectomía (extirpación de parte de la mama), quimioterapia, radiacióny dos reconstrucción mamaria cirugías
Durante ese tiempo de prueba, Thomas dice que “no vio a nadie que… se pareciera a mí que estuviera en tratamiento. no había ninguno ahí fuera”, dice Thomas.
Pero gracias a Internet, Thomas y Souers se conectaron en línea en Instagram. Más tarde, los dos se conocieron en persona en una reunión, donde se dieron cuenta de que tenían mucho en común. Al sentir una falta de comunidad para las mujeres de color con cáncer de mama, las dos mujeres cofundaron un grupo llamado For the Breast of Us.
La misión del grupo, dice Thomas, es animar y empoderar a las mujeres de color con cáncer de mama con las herramientas necesarias para defenderse a sí mismas mientras navegan por el accidentado viaje médico. Hoy, la página privada de Facebook del grupo tiene más de 700 miembros que buscan en la comunidad defensa, apoyo y empoderamiento.
Una de las misiones centrales de For the Breast of Us, dice Thomas, es “querer saber por qué muchas mujeres de color no son parte de ensayos clínicos” cuando se trata de cáncer de mama.
Los ensayos clínicos son estudios que permiten a los científicos aprender qué tan bien funcionan los nuevos tratamientos. Es otra área donde la representación de las mujeres negras es mucho más baja que la de las mujeres blancas.
“Ellos [Black women] tienen menos oportunidades de participar en ensayos clínicos y participan menos en investigaciones clínicas y otros tipos de investigación”, dice El-Ashry.
Los negros representan solo el 6,2 % de los participantes de los ensayos clínicos, los asiáticos el 3,3 %, los hispanos el 2,2 % y los nativos americanos el 0,1 %.
“Creo que, como todo lo demás, es un panorama complejo. En los propios ensayos clínicos, si las personas tienen problemas de salud debido a la comorbilidad [underlying] condiciones, es menos probable que se inscriban en un ensayo clínico. Y dado que hay una mayor proporción de eso en la comunidad negra con cáncer de mama, eso puede conducir a eso”, dice El-Ashry.
El-Ashry dice que también es una cuestión de conciencia. “Conciencia de la importancia de los ensayos clínicos e incluso la oportunidad de estar, por ejemplo, en la escena, en un lugar que está involucrado en ensayos clínicos. Entonces, se trata del nivel de acceso y representación”.
La detección se refiere a detectar cáncer de mama cuando no tiene un bulto. Esto se debe a que los cánceres pueden ser tan pequeños que no los siente. Una mamografía de diagnóstico es una mamografía que se obtiene para observar un bulto en el seno u otra inquietud específica.
No todos los grupos médicos están de acuerdo sobre cuándo comenzar a realizarse mamografías de detección. Es posible que desee hablar con su médico acerca de lo que es mejor para usted.
El Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. (US Preventive Services Task Force, USPSTF) actualizó sus pautas para recomendar que las mujeres comiencen a hacerse mamografías de detección anuales a los 40 años. Pero otras organizaciones tienen recomendaciones ligeramente diferentes. Por ejemplo, las pautas de la Sociedad Estadounidense del Cáncer dicen que las mujeres con un riesgo promedio de cáncer de mama entre 45 y 54 años deben hacerse una mamografía todos los años para detectar cáncer de mama. Las mujeres de 40 a 44 años tienen la opción de hacerse un escaneo cada 2 años, mientras que las mayores de 55 pueden optar por continuar con los escaneos cada año u optar por cada 2 años.
Si usted tiene historia familiar o genética que aumentan su riesgo de cáncer de mama, hable con su médico acerca de hacerse una resonancia magnética junto con la mamografía. Dado que a las mujeres de color se les diagnostica un cáncer más agresivo en etapas posteriores, El-Ashry dice que los investigadores están comprobando si hay beneficios al modificar las pautas de detección. Un nuevo estudio quiere averiguar si las pautas de detección deben centrarse más en si las personas tienen riesgos de cáncer de mamaen lugar de su edad.
“Creo que definitivamente es un área en la que el campo se está moviendo con la idea de que si pudiéramos entender su riesgo, entonces encontraríamos pautas para enfrentar ese riesgo”, dice El-Ashry.
Las cosas que aumentan sus posibilidades de contraer cáncer de mama incluyen una nutrición deficiente, beber alcohol, obesidadconsumo de tabaco, antecedentes familiares y mutaciones genéticas.
Thomas dice que los médicos pueden ayudar a cerrar la brecha racial en la atención del cáncer de mama prestando especial atención a las necesidades de las mujeres de color.
“Escuche a sus pacientes, especialmente a sus pacientes negros y marrones”, dice Thomas. “No creo que muchos proveedores estén escuchando completamente a sus pacientes. No son conscientes de dónde pueden estar fallando”.
Thomas también dice que los médicos también podrían considerar conectar a sus pacientes con otros defensores de pacientes o orientadores de pacientes dentro de su comunidad. Esto es para que tengan a alguien a quien puedan recurrir en caso de que simplemente no puedan relacionarse con sus proveedores médicos o simplemente quieran que alguien se los explique en términos sencillos”.
“Una cosa que quiero decirle a la comunidad médica es que revisen sus prejuicios en la puerta. Todos venimos con prejuicios, pero asegúrese de no tomar eso en el cuidado de los pacientes a los que atiende”, dice Thomas. .
Souers dice que también se necesitan aliados en la comunidad del cáncer de mama que no se identifiquen como mujeres de color para usar su privilegio y plataforma para denunciar las injusticias que les suceden a las mujeres de color con cáncer de mama. A través de su esfuerzo de defensa, Souers y Thomas crearon una guía para cómplices: una lista de cosas que se deben y no se deben hacer para elevar y amplificar las narrativas de las mujeres de color en la comunidad y compartir el acceso a los recursos de atención e información que de otro modo no tendrían. .
Durante los últimos 30 años, la investigación ha ayudado a reducir la tasa de mortalidad por cáncer de mama en aproximadamente un 40 %. Pero esto ha beneficiado en gran medida a las mujeres blancas de la comunidad.
“Lo que necesitamos es poder hacer que eso afecte esta brecha en las disparidades aquí, y eso vendrá de la investigación y de inversiones más profundas en la investigación de las disparidades, y nuevamente, eso requiere dinero y voluntad”, dice El-Ashry. .
La brecha racial está devastando a las comunidades de color. Souers dice que se trata de hacer todo lo posible para al menos nivelar el campo de juego.
“En algún momento es como, ¿qué vamos a hacer? Las mujeres se están muriendo. No podemos decir cuántos amigos hemos perdido en los últimos meses. Las mujeres se están muriendo. Se merecen algo mejor. Sus padres, sus niños, sus parejas, se merecen algo mejor. Y necesitamos tener algunas conversaciones para poner en marcha un plan que podamos hacer para que si nos estamos muriendo, al menos nos estamos muriendo al mismo ritmo. No muy lejos de exceder todos los demás”, dice Souers.