Por Ericka Greene, MD, directora de la Clínica Neuromuscular del Hospital Metodista de Houston, contada a Kara Mayer Robinson
Muchas cosas pueden afectar la vida con miastenia gravis (MG). La experiencia de cada persona es única, pero aquí hay algunas cosas que pueden afectar la suya.
Disparidades de salud
Como ocurre con muchas afecciones médicas, las disparidades en la atención médica, también llamadas determinantes sociales de la salud, pueden afectar la calidad de la atención. Cosas como el estatus socioeconómico, el género, el estatus migratorio, el origen étnico e incluso el código postal pueden influir en la atención que recibe.
Por ejemplo, los problemas de seguro y las luchas financieras pueden dificultar la obtención de un diagnóstico, tratamiento o atención de emergencia. Las diferencias culturales y las barreras del idioma pueden crear una brecha de comunicación entre usted y su médico. Si es mujer, su médico puede atribuir sus síntomas de MG al estrés, la ansiedad y la depresión.
Las disparidades en la salud pueden retrasar un diagnóstico adecuado y un tratamiento muy necesario. Algunas personas con MG pasan meses o incluso años sin un diagnóstico confirmado debido a estos problemas. Esto aumenta el riesgo de complicaciones, que pueden provocar una discapacidad a largo plazo e incluso riesgo de muerte.
Incluso con un diagnóstico adecuado, puede ser un desafío encontrar atención en su comunidad con un proveedor que tenga conocimientos, sea asequible, accesible y esté dispuesto a abordar los problemas que causan la disparidad.
Para mejorar su acceso a la atención, es importante desarrollar sus conocimientos sobre salud. Esto significa aprender sobre MG, su salud y el sistema de atención médica. Hable con su médico sobre la MG y cómo obtener la mejor atención. Puede obtener más información en centros que se especializan en MG, como la Myasthenia Gravis Foundation of America, en myasthenia.org.
También puede encontrar recursos en su comunidad. Es posible que encuentre clínicas benéficas que ofrezcan atención gratuita o con descuento. Muchos hospitales y centros de atención cuentan con servicios de traducción para personas cuyo idioma principal no es el inglés. Los programas de asistencia al paciente patrocinados por compañías farmacéuticas pueden proporcionar medicamentos si usted es financieramente elegible.
Calidad de vida
En los últimos años, los expertos han comenzado a centrarse más en cómo la MG afecta la calidad de vida. Cuando los investigadores estudian nuevas terapias, también observan cómo afectan sus actividades diarias.
Los síntomas de MG a menudo afectan su calidad de vida. Por ejemplo, la fatiga puede hacer que el aseo sea más desafiante, lo que puede limitar su capacidad para prepararse para el trabajo, hacer recados y viajar a salidas familiares. Las visitas al médico y los tratamientos pueden dificultar la planificación de vacaciones o eventos importantes de su vida. Puede resultar difícil mantenerse al día con la limpieza, la preparación de comidas, las salidas sociales, los eventos infantiles y ganarse la vida.
Esto puede ser aún más difícil si su familia y amigos no comprenden el impacto de la MG, especialmente si varía de un día a otro o de un momento a otro. Puede que a sus seres queridos les parezca saludable, pero la realidad suele ser diferente.
Los problemas de calidad de vida pueden provocar depresión, aislamiento y ansiedad, lo que puede empeorar la fatiga y el funcionamiento diario. Puede resultar difícil para usted y su médico separar qué síntomas se deben principalmente a la MG y qué contribuye o empeora la MG.
Si tiene dificultades con las actividades diarias, es importante que hable con su médico y su familia. También puede encontrar apoyo en la Myasthenia Gravis Foundation of America y en los grupos de apoyo locales de MG, que brindan una comunidad segura para compartir sus experiencias, intercambiar ideas y aprender sobre nuevos tratamientos y recursos. Un consejero profesional también puede ayudarle a usted y a su familia con su salud física y mental.
Estigma de la miastenia gravis
Es posible que experimente un estigma asociado a la MG en el sistema de atención médica y en su vida personal.
La MG es una afección relativamente poco común, en comparación con otras afecciones, por lo que las personas con MG a menudo se encuentran en una variedad de entornos clínicos, como clínicas, atención de urgencia, salas de emergencia u hospitales, con proveedores de atención médica que no están familiarizados con la enfermedad y cómo para evaluarlo o gestionarlo.
Incluso dentro del campo de la neurología, algunos neurólogos no se sienten cómodos tratando a personas que necesitan más de una o dos terapias. En este tipo de entorno, los médicos pueden ignorar sus inquietudes o síntomas. Este estigma hace que sea más difícil participar en su atención y defenderse. En el peor de los casos, puede provocar más complicaciones de salud.
En su vida personal, el estigma puede estar relacionado con cómo lo percibe su familia y su comunidad y cómo se ve a sí mismo. Si su familia o amigos no están informados sobre la enfermedad MG y cómo le afecta, puede provocar una falta de apoyo.
Es posible que se sienta culpable por no poder desempeñarse o participar de la manera que usted o los demás esperan, especialmente si parece estar sano y los demás no saben que tiene MG.
Un buen ejemplo es si necesita estacionamiento para discapacitados debido a las limitaciones para caminar. Si no tiene un andador, un bastón o una silla de ruedas, es posible que reciba miradas de desaprobación o comentarios negativos de extraños que piensen que su estado es fraudulento. De manera similar, si necesita solicitar una discapacidad debido a las limitaciones de MG, puede llevar recursos y tiempo obtener el estado de discapacidad de un sistema que comunica silenciosamente que debería poder trabajar, incluso si su médico proporciona registros que lo respalden.
Estos consejos pueden ayudarle a controlar el estigma:
- Obtenga apoyo emocional.
- Hable con otros pacientes con MG.
- Conozca sus derechos como paciente en entornos como el trabajo, la escuela y la sociedad.
Cuestiones de género
La MG afecta a las mujeres de diferentes maneras.
La afección es sensible a los cambios hormonales, que pueden provocar cambios o empeorar con la menstruación, el embarazo y la menopausia.
Si está embarazada, su MG puede empeorar durante la primera parte del embarazo, durante el parto y después del parto. Es posible que no pueda utilizar ciertos tratamientos que estabilicen la MG mientras esté embarazada.
Síntomas como debilidad facial, párpados caídos y cambios en la voz pueden afectar su autoestima. Los efectos secundarios del tratamiento, como el aumento de peso y la piel delgada y que se lastima con facilidad, también pueden afectar cómo se siente consigo mismo.
Las mujeres a menudo enfrentan problemas relacionados con el género en el sistema de atención de salud que afectan el acceso a la atención y los resultados. Es importante establecer la atención con un neurólogo que esté familiarizado con la MG y su tratamiento. Su médico debe hablar con usted sobre sus necesidades, expectativas, deseos y cómo abordar los problemas específicos de ser una mujer con MG.
Acceso a nuevos tratamientos
El panorama para el tratamiento de la MG es prometedor. En los últimos años, se han aprobado varios tratamientos nuevos y eficaces para la MG. Estas terapias dirigidas tienen menos efectos secundarios y pueden conducir a una mejor función diaria y calidad de vida.
El desafío que queda es la capacidad de acceder a estos tratamientos. Estos nuevos tratamientos tienen costos elevados que pueden ser un problema para muchas personas, incluidas las que no tienen seguro médico o están marginadas, así como las que tienen buen acceso a la atención.
La esperanza es que a medida que se aprueben terapias más nuevas y se amplíen las opciones de atención, los recursos de asistencia se ampliarán y el mercado se ajustará para que esté disponible para todos los pacientes elegibles.