Matthew Kayne ha vivido lo mejor y lo peor del sistema sanitario británico. Diagnosticado con cáncer de vejiga y viviendo con parálisis cerebral, vio de primera mano cómo la mala comunicación, la lentitud de los servicios y la indiferencia sistémica dificultan la recuperación de los pacientes discapacitados, y por qué hace mucho tiempo que se necesita una reforma urgente.
Se supone que la atención sanitaria es universal, justa y compasiva. Pero para muchas personas discapacitadas como yo, la realidad es diferente. Las desigualdades son profundas y no se deben solo a listas de espera o escasez de fondos. Se trata de dignidad, comunicación y de si las personas con discapacidad son realmente vistas como iguales o no.
He visto esto de primera mano. Cuando me diagnosticaron cáncer de vejiga, tuve que superar no solo la conmoción y el miedo de la enfermedad en sí, sino también las barreras de un sistema de atención sanitaria que no estaba diseñado pensando en las personas discapacitadas. El diagnóstico en sí fue aterrador. Nadie te prepara para escuchar la palabra “cáncer” dirigida a ti. Pero lo que lo hizo más difícil fue la falta de comunicación conjunta entre los hospitales del NHS. Los departamentos no hablaban entre sí. Las citas se retrasaron, las cartas se perdieron y, a menudo, me dejaron a mí mismo buscando información. En un momento en el que debería haberme centrado en mi salud y bienestar, estaba gastando energía en ser mi propio defensor en un sistema que parecía fragmentado e indiferente.
Recibí el apoyo de un personal increíble y de mis seres queridos, y siempre estaré agradecido por eso. Muchos médicos y enfermeras mostraron compasión, comprensión y profesionalismo. Pero era imposible ignorar las grietas del sistema. Por ejemplo, los servicios de sillas de ruedas, en los que confié durante el tratamiento, eran tremendamente lentos. El equipo se retrasó o no era adecuado, lo que añadió estrés innecesario. Cuando su cuerpo ya está luchando contra el cáncer, no tiene la energía para luchar también contra el sistema.
Lo que más me llamó la atención fue la falta de comunicación entre las diferentes partes del NHS. Los hospitales parecían funcionar en silos. Un departamento no sabía lo que estaba haciendo el otro y yo era el que estaba atrapado en el medio. Esto no sólo es frustrante: es peligroso. Para los pacientes discapacitados con necesidades complejas, la mala comunicación puede provocar retrasos en el tratamiento, atención perdida o sufrimiento evitable. Por eso creo que necesitamos un sistema en el que la comunicación entre hospitales, departamentos y servicios comunitarios sea perfecta. La vida depende de ello.
También hay otro problema: la forma en que a menudo se trata a las personas discapacitadas como algo secundario. No siempre se prioriza la accesibilidad. La información no siempre se proporciona en formatos que la gente pueda entender. Las citas son apresuradas, lo que deja poco tiempo para preguntas. Y a veces se hacen suposiciones: que las personas discapacitadas no pueden trabajar, no pueden contribuir, o que su calidad de vida importa menos. Esas suposiciones no sólo son insultantes sino también peligrosas. Pueden influir en la calidad de la atención que reciben las personas.
Tampoco pude realizar prácticas durante este tiempo debido a mi edad y circunstancias. Puede parecer algo insignificante, pero me recordó una vez más cómo se acumulan las barreras. A las personas discapacitadas con demasiada frecuencia se les dice lo que “no pueden” hacer en lugar de recibir apoyo para alcanzar su potencial. La atención médica debe ser un lugar donde las personas se sientan enaltecidas, no donde se las haga sentir más pequeñas.
Los servicios sociales también juegan un papel aquí. Con demasiada frecuencia, no ven a la persona, sólo ven el costo. Cuando estás enfermo y vulnerable, esa actitud es aplastante. En lugar de sentirte apoyado, te sientes como una carga, como si tu vida se midiera en un balance. Esa falta de humanidad en la toma de decisiones se suma a la desigualdad que enfrentan las personas con discapacidad en la atención médica.
Las residencias de ancianos son otra parte de este panorama. Para muchas personas discapacitadas, estar en una residencia significa perder el control. Las decisiones se toman por ti, no contigo. Cuando estaba en una residencia de ancianos, sentía esa pérdida de independencia todos los días. Las desigualdades en la atención sanitaria no afectan sólo a los hospitales y los médicos; se refieren a todo el sistema que lo rodea: servicios sociales, proveedores de atención y las estructuras que deciden cuánta autonomía se le permite conservar.
Y, sin embargo, a través de todo esto, tuve mucho apoyo de familiares, amigos y partes del sistema que funcionaron. Quiero reconocer eso. Me mostró lo que es posible cuando la atención es conjunta, compasiva y centrada en la persona y no en el papeleo. Esa es la visión que quiero ver en todas partes.
Entonces, ¿qué es necesario cambiar? Primero, la comunicación debe mejorar. Los hospitales y departamentos del NHS nunca deberían operar en silos cuando la vida de los pacientes está en juego. En segundo lugar, las personas con discapacidad deben ser tratadas como iguales, con la dignidad y el respeto en el centro de cada decisión. La accesibilidad (ya sea física, digital o procesal) debería ser la opción predeterminada, no la excepción. En tercer lugar, los servicios sociales deben cambiar su enfoque de la reducción de costos a la atención centrada en la persona. El dinero importa, pero la dignidad importa más. Por último, las residencias de ancianos deben empoderar a los residentes, no controlarlos. La independencia y la dignidad deben preservarse en cada etapa de la vida, independientemente de la discapacidad o la enfermedad.
Las desigualdades en la atención sanitaria no son inevitables. Son el resultado de elecciones: elecciones políticas, elecciones de financiación, elecciones culturales. Podemos elegir hacerlo mejor. Podemos optar por construir un sistema en el que las personas con discapacidad no queden rezagadas, no sean tratadas como algo secundario y no se las obligue a luchar por los aspectos básicos de la dignidad.
Para mí, la atención médica ha sido tanto un lugar de curación como un lugar de lucha. He visto lo mejor y lo peor. Mi historia es sólo un ejemplo, pero hay muchos otros. Si escuchamos esas historias y actuamos en consecuencia, podemos construir un sistema de salud que realmente esté a la altura de su promesa de universalidad y compasión. Hasta entonces, las desigualdades persistirán y las vidas se verán disminuidas a causa de ellas.
Matthew Kayne es locutor, activista político y defensor de los derechos de las personas con discapacidad que ha convertido los desafíos personales en plataformas para el cambio. Es el fundador y propietario de Sugar Kayne Radio, una estación en línea dedicada a música edificante y conversaciones significativas, y líder de una petición nacional que pide una reforma del servicio de sillas de ruedas en el Reino Unido. Matthew, que vive con parálisis cerebral y sobrevivió a un cáncer de vejiga, canaliza su experiencia vivida hacia la defensa, la radiodifusión y la composición de canciones. Su ambición a largo plazo es llevar esta experiencia a la política como diputado, defendiendo los derechos de las personas con discapacidad, el acceso a la atención médica y la inclusión en el lugar de trabajo.
LEER MÁS: ‘La lucha por la independencia las personas con discapacidad no deberían tener que librarla’. Después de 15 años en una residencia de ancianos, nuestro corresponsal de derechos de las personas con discapacidad e inclusión en el lugar de trabajo, Matthew Kayne, sabe lo que se siente cuando le quitan incluso las opciones más pequeñas. Desde rutinas diarias dictadas por turnos hasta apoyo determinado por presupuestos, dice que a las personas discapacitadas con demasiada frecuencia se les niega la dignidad y se las obliga a luchar por la libertad que la mayoría da por sentada.
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Imagen principal: Tima Miroshnichenko/Pexels