Por Larry Gershon, contado a Stephanie Watson
Me diagnosticaron cáncer de pulmón por accidente. En 2013, acudí a urgencias con síntomas de resfriado y asma. Cuando el médico me hizo una radiografía para asegurarse de que no tuviera neumonía, mostró una mancha en mi pulmón. Después de más exploraciones, una biopsia quirúrgica y una resonancia magnética cerebral, me diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa IV.
Estaba totalmente incrédulo. Entonces mi oncólogo dijo algo que realmente me animó. Me dijo que, aunque mi cáncer no era curable, las personas pueden vivir vidas largas y activas mientras lidian con enfermedades crónicas. Ese sería nuestro plan.
Cada año se aprueban nuevas terapias dirigidas para tratar el cáncer de pulmón en etapa avanzada. Si bien la mayoría de estos tratamientos tienen efectos secundarios, generalmente son controlables y muchos pacientes pueden disfrutar de buenos resultados y llevar una vida bastante normal.
Hacerse la prueba
Escuchar que usted tiene cáncer de pulmón inoperable es difícil. Pero escuchar que no se puede hacer nada para tratarlo casi siempre es falso.
Es de vital importancia que todo paciente al que se le diagnostique cáncer de pulmón inoperable se someta a pruebas genómicas completas. Estas pruebas le indican a su oncólogo cuál es la mejor opción de tratamiento para que usted tenga éxito.
Mi prueba genómica encontró una mutación de EGFR que hace que mi cáncer crezca y progrese. Una vez que la quimioterapia dejó de funcionar, cambié a un medicamento dirigido a la mutación EGFR. He estado en la misma terapia dirigida durante 5 años.
Edúcate tu mismo
Las personas que reciben información sobre su enfermedad y participan activamente en su tratamiento obtienen mejores resultados porque pueden comprender lo que está sucediendo. Creo que la educación es una parte muy importante para afrontar una enfermedad como el cáncer de pulmón. No saber qué esperar puede generar mucha más ansiedad y estrés.
Google no es su mejor fuente de información. Obtenga información sobre el cáncer de pulmón a través de su médico, un grupo de apoyo o una organización como Go.2 Fundación contra el cáncer de pulmón. También existen grupos de defensa del cáncer de pulmón fundados por pacientes que apoyan a pacientes con mutaciones genómicas específicas. Por ejemplo, hay un grupo llamado EGFR Resisters por la mutación EGFR que tengo.
Otros tipos de mutaciones tienen sus propios grupos de apoyo. Estos grupos están en contacto con las empresas farmacéuticas y los médicos que investigan para desarrollar nuevos tratamientos para cada mutación específica.
Cuídate
A lo largo de los años, he aprendido que las personas con cáncer de pulmón en etapa avanzada que reciben cuidados paliativos temprano obtienen mejores resultados y tienden a vivir más tiempo.
Soy voluntario con el GO2 Programa Phone Buddy de la Fundación, donde ayudo a otros pacientes con cáncer de pulmón a comprender la experiencia del tratamiento. Uno de los mayores conceptos erróneos que escucho es que los cuidados paliativos sólo se ocupan de cuestiones relacionadas con el final de la vida.
Es importante que las personas con cáncer de pulmón en estadio IV comprendan que los cuidados paliativos pueden ayudarle a controlar los efectos secundarios del tratamiento. Lo he usado para aliviar efectos secundarios como náuseas, diarrea y sarpullido.
Los cuidados paliativos me ayudan a concentrarme y ser más inteligente acerca de lo que como y cómo me cuido, para sentirme mejor en general. Puede ayudar a los pacientes y cuidadores a lidiar con la ansiedad y brindar excelentes recursos cuando necesite ayuda. Los cuidados paliativos se centran en el bienestar del paciente y de quienes lo apoyan, mientras que su oncólogo se centra en cómo tratar su cáncer.
Únase a un grupo de apoyo
También recomiendo encarecidamente buscar un grupo de apoyo centrado en el paciente. Conocerá a personas que han caminado en sus zapatos con quienes tiene una experiencia común y personas que pueden ofrecerle información sobre cómo afrontar nuevas experiencias.
Un grupo de apoyo es una gran fuente de consuelo. Allí no recibes asesoramiento médico porque ese no es el propósito, pero puedes aprender de la experiencia de otra persona sobre cosas como cómo lidiar con los efectos secundarios del tratamiento o cómo lidiar con la ansiedad.
Vivo en Palo Alto, California. Un amigo me hizo consciente del GO.2 Foundation for Lung Cancer (anteriormente Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Organizan un grupo de apoyo para el cáncer de pulmón llamado “The Living Room” el tercer martes de cada mes. Invitan a líderes de opinión (médicos, investigadores) de la comunidad del cáncer de pulmón a educar a los pacientes y responder a sus preguntas sobre el cáncer de pulmón. Esa experiencia me ha cambiado la vida. El conocimiento que he adquirido y la camaradería que he encontrado en este grupo es una de las experiencias más reconfortantes que he tenido desde que me diagnosticaron.
Sepa cuándo llamar
Tener cáncer te hace hiperconsciente de lo que sucede en tu cuerpo. Cuando nota síntomas extraños, inmediatamente se pregunta si su cáncer está empeorando. ¿Está progresando? ¿Las cosas se están poniendo mal?
A veces los síntomas no tienen explicación. Pero definitivamente debe informar a su oncólogo sobre cualquier síntoma nuevo que dure una semana o más. Los síntomas que persisten pueden indicar que algo está cambiando.
Inscríbase en un ensayo clínico
Nunca participé en un ensayo clínico porque tengo la suerte de contar con terapias dirigidas que han sido efectivas en el tratamiento de mi tipo de mutación del cáncer de pulmón. Pero no dudaré en participar en un ensayo clínico si necesito un tratamiento nuevo, aún no aprobado, que pueda ofrecer esperanza para ayudar a controlar mi cáncer de pulmón.
Los ensayos clínicos nos han brindado tratamientos muy efectivos que están ayudando a mantener con vida a muchos de nosotros. Hay ensayos clínicos que analizan todo tipo de tratamientos. Los tratamientos de un ensayo clínico pueden ayudar a mejorar la supervivencia general y la calidad de vida de las personas con cáncer de pulmón en todas las etapas.
Estar involucrado
En pocas palabras, participe en su tratamiento. Ser activo. Interésate por lo que está pasando. Haga preguntas a su médico y espere respuestas claras y específicas.
Creo que la peor situación posible para cualquier persona con un diagnóstico de cáncer en etapa IV es estar en la oscuridad, sin estar seguro de lo que está pasando. Te hace vivir con una horrible cantidad de ansiedad e incertidumbre.
En mis 9 años viviendo con cáncer de pulmón, he aprendido mucho. La ida2 La Fundación para el Cáncer de Pulmón me ha educado y me ha convertido en un defensor de mí y de los demás. Sin ellos, creo que mi resultado habría sido muy diferente.
Recuerda que nadie se preocupará por ti más que tú. Siempre eres tu mejor defensor.