Médicos, investigadores y familias se reunieron en la novena conferencia anual de la organización benéfica SUCCESS en la capital para discutir la recuperación a largo plazo después del cáncer cerebral infantil. Marco Previero, corresponsal de salud de The European, asistió al evento donde las discusiones revelaron un énfasis creciente en ayudar a los sobrevivientes a construir vidas significativas una vez que finaliza el tratamiento.
Hace un par de semanas, asistí a la novena conferencia anual de Success Life After Cure (“SUCCESS”) Charity: para sobrevivientes, por sobrevivientes. La conferencia se celebró en Londres y reunió a familias, supervivientes, destacados profesionales clínicos, responsables políticos y parlamentarios, unidos por una ambición que siempre he admirado: la creencia de que el futuro de los supervivientes se puede mejorar con el nivel adecuado de atención de recuperación específica en lugar de dejarlos librados a la esperanza y las circunstancias.
Asistí como corresponsal de salud de The European, aunque también debo reconocer una conexión personal significativa con el trabajo de SUCCESS. Fui fideicomisario fundador y tesorero de la organización benéfica durante seis años y, lo que es más importante, soy padre de un sobreviviente de cáncer cerebral infantil. Esta no fue sólo la novena conferencia anual de SUCCESS. También fue mi noveno.
A diferencia de la primera, que se centró en gran medida en los supervivientes y sus historias, esta conferencia puso un gran énfasis en un programa repleto de sesiones médicas y políticas, impartidas por médicos e investigadores, y otros profesionales de la salud. A medida que avanzaba el día, una pregunta seguía inquietándome: ¿para quién era realmente esta conferencia? ¿Los profesionales que intentan mejorar los resultados clínicos, o los supervivientes y las familias que intentan forjar una vida significativa una vez finalizado el tratamiento?
Fue, desde cualquier punto de vista, fascinante y valioso, y un recordatorio de hasta qué punto han llegado la neurooncología, la neuropsicología, la endocrinología pediátricas (y varias otras “ologías” relacionadas con la curación de los tumores cerebrales infantiles) y lo duro que están trabajando los expertos para mejorar los resultados más allá de la cura. Pero para este padre y su hija “sobreviviente”, calificativo que no le gusta especialmente, el tono y el contenido de la conferencia se sintieron ligeramente desalineados con las realidades cotidianas que comienzan cuando finaliza el tratamiento.
La ciencia en sí era convincente. El trabajo de SUCCESS, defendido enérgicamente por su más firme portavoz y defensora, Helen Spoudeas, ex endocrinóloga pediátrica destacada del Great Ormond Street Hospital durante más de 20 años, tiene un alcance ambicioso y apunta a garantizar que los avances en la ciencia y la medicina brinden a los sobrevivientes la mejor oportunidad de construir vidas significativas.
Aun así, el programa me dejó preguntándome qué resultado pretendía optimizar en última instancia. ¿Fue principalmente un foro para el intercambio de conocimientos profesionales sobre la mitigación de los efectos tardíos? ¿O estaba destinado a brindar tranquilidad a las familias, crear conciencia y ayudar a los sobrevivientes a imaginar cómo será su vida después del tratamiento? La medida implícita del éxito no estaba del todo clara: es decir, si el enfoque era una mejor medicina, mejores protocolos o mejores vidas expresadas a través de amistades, educación, independencia y pertenencia.
Si la conferencia fue “para sobrevivientes, por sobrevivientes”, entonces sentí que el programa dejaba sin resolver una pieza inacabada del rompecabezas de la innovación: no cómo tratar, sino cómo vivir, cómo construir una vida significativa cuando curar el cáncer cerebral inevitablemente tiene limitaciones.
Una ilustración podría ayudar. Cuando a Millie le diagnosticaron cáncer cerebral, siguió un protocolo de quimioterapia estricto y agresivo durante un período de cuatro meses, dirigido a las células cancerosas que se dividen rápidamente. Al hacerlo, también dañó las células sanas que se dividen rápidamente (folículos pilosos, células del intestino, médula ósea, etc.). Y por supuesto, las células reproductivas. Para Millie, esto significa que sus óvulos pueden haberse visto afectados. Si hubiera sido un niño, la preocupación habría sido el daño a las células productoras de esperma. El impacto a largo plazo varía según el niño, su edad y, lo que es más importante, los agentes de quimioterapia específicos y la dosis utilizados. El principio es muy similar: los niños que reciben quimioterapia tendrán cierto grado de mayor riesgo de sufrir problemas de fertilidad en el futuro.
La sesión sobre “Opciones de tratamiento de fertilidad para hombres y mujeres sobrevivientes panhipopituitarias: ¿son efectivas y equitativas?” (aparte, ¿por qué no simplemente convocar la sesión “¿Pueden los supervivientes seguir teniendo hijos? ¿Es justo para todos?”) fue clínicamente impresionante. Se centró en todos los aspectos correctos: preservación de la fertilidad, vías endocrinas, perfiles de riesgo “gonadotóxicos” basados en datos, umbrales de derivación, protocolos de almacenamiento y los aspectos prácticos de almacenar esperma en el momento adecuado del proceso de tratamiento. Una demostración clara de que los médicos piensan mucho más allá de la “cura” y se adentran en la larga cola de la vida adulta. Y luego llegó la conclusión: el tratamiento funciona, pero pocos (menos del 10 por ciento) regresan para usar el esperma almacenado (sospecho que es incluso menor en el caso de los óvulos o el tejido ovárico conservado en el caso de las niñas). La posible explicación dada fue que quizás la intervención no ha estado disponible el tiempo suficiente para que la cohorte alcance una edad en la que estén listos para formar una familia.
Mi propia experiencia vivida sugiere una posible razón diferente. ¿Será que para tener hijos es necesario poder tener una relación estable con alguien? Esta es un área con la que Millie y muchos otros sobrevivientes luchan, entre otras cosas porque la fatiga, la ansiedad, sentirse “diferente” y la falta de hormonas específicas que promueven el vínculo con otros seres humanos hacen que conectarse con los demás sea mucho más difícil. La ciencia en la sesión fue excelente, pero solo se sintió como la mitad de la innovación necesaria en el contexto de la conferencia, porque la fertilidad no es solo una cosa fisiológica, está íntimamente ligada a la confianza, la pertenencia, la facilidad social, la capacidad de formar y mantener conexiones significativas.
Me hubiera gustado haber visto más sesiones en las que las innovaciones médicas para preservar las opciones para los sobrevivientes (biología y función) se aprovechen para mejorar las innovaciones de vida para ayudar a estos jóvenes a usar esas opciones de manera constructiva (relaciones, identidad, confianza, conexión, propósito). Incluso ahora que está cerca de celebrar su vigésimo cumpleaños, la fertilidad es lo último que me preocupa para Millie, y lo último que le preocupa a ella, aunque aprecio que esto pueda cambiar con el tiempo y la madurez. Entiendo por qué es importante desde el punto de vista médico, y tal vez, solo tal vez, para Millie en el futuro, y agradezco a los profesionales médicos que continúan invirtiendo en medios para preservarlo.
La realidad es que mi enfoque diario es ayudarla a construir una vida significativa dentro de las limitaciones que ella carga, para asegurarme de que valga la pena vivir este día de la semana en particular. Si esos cimientos están establecidos, entonces podemos dejar que el futuro sea lo que será; y si no es así, entonces incluso las mejores “opciones conservadas” seguirán siendo para las aves. Para Millie, la innovación debería ayudar no sólo a lo que podría ser posible algún día… sino a hacer posible la vida ahora, en el presente, en este momento.
SUCCESS es una pequeña organización benéfica con grandes ideas. Ésa es a la vez su fuerza y su desafío. Me encanta por eso y siempre he admirado su objetivo y la visión de Helen al respecto. Siempre intentaré apoyarlo cuando sienta que puedo agregar valor. Pero siento que el camino para lograr un verdadero éxito en la recaudación de dinero será traducir lo que la medicina está logrando ahora y en el futuro cercano en lo que las familias y los sobrevivientes realmente necesitan. En esa traducción es donde reside la propuesta de valor más clara de la organización benéfica: no simplemente respaldar la ciencia, sino ayudar a los sobrevivientes y sus familias a comprender cómo completar ese viaje desde la supervivencia hasta una vida que parezca que vale la pena vivir.
Y entonces mis pensamientos finales regresan a las palabras de los sobrevivientes en la conferencia: desearía que hubiera muchos más. A lo largo del día, la innovación provino de ellos fuera de los auditorios, donde los profesionales nos actualizaron sobre “resolución de problemas en línea personalizada (TOPS-UK) para adolescentes con lesión cerebral”. Surgió de su capacidad para describir cómo se siente realmente la vida después de la curación. Cómo se siente el éxito. He cambiado su nombre para preservar su anonimato.
Sarah habló sobre la búsqueda de piso, que fue “estresante pero emocionante”, y su sentimiento de independencia, incluso cuando sus padres estaban preocupados pero la ayudaron a buscar.
Carl describió su increíble arte de “gritar a la luz” compuesto a través de IA generativa como una forma de expresarse, y habló de simplemente tener ganas de conocer gente.
Lily, muy clara en cuanto a los beneficios que obtuvo del grupo de amistad SUCCESS y lo sola que se sentiría sin él, nos contó cómo mantenerse en contacto con personas con discapacidades similares hace que la vida se sienta más conectada y posible.
Leah (cuya increíblemente conmovedora presentación en la conferencia de 2024 aún recuerdo) reflexionó con honestidad y valentía sobre cómo antes de SUCCESS pensaba que era “un inconveniente” y se autodenominaba “como un problema”, pero ahora “no le importa hablar de ello siempre y cuando anime a la gente a ponerse en contacto con esta organización benéfica”.
Tessa describió sus “seis o siete años de nada” después del tratamiento, pensando que estaba sola, hasta que SUCCESS se convirtió en “la primera vez que me encontré con personas que eran un poco como yo” y cómo esas conexiones, más allá de sus otros amigos de la infancia, eran “especiales”.
A lo largo de estas historias de pertenencia, un joven superviviente, Matt, estuvo allí como recordatorio de la cruda realidad de los tumores cerebrales. Habló con claridad, madurez y naturalidad sobre la necesidad de otra operación cerebral 10 días después de la conferencia por un crecimiento recurrente: “Echarán un vistazo, se lo quitarán y verán qué pasa”. En esa frase única y discreta, reconocí muy bien la posible forma de un viaje de vida reescrito repetidamente por la incertidumbre, las exploraciones, las salas de espera, los efectos secundarios que alteran la vida y la angustia.
A través de todas estas voces estaba el mismo mensaje poderoso: saber que no eres el único con esta necesidad particular lo cambia todo. Para tener éxito, SUCCESS necesita financiación. Cuando los donantes escuchan la experiencia vivida, en un lenguaje humano honesto y vulnerable, hacen lo que los datos nunca pueden hacer. Hace sentir la misión y el sentimiento es, en última instancia, el puente más poderoso para dar. Espero ver más en la conferencia del próximo año y deseo ÉXITO otro año exitoso por delante.
Marco Previero es comentarista de innovación sanitaria y defensor del paciente, especializado en supervivencia, rehabilitación y modelos de atención centrados en el usuario. Su perspectiva se basa en doce años de experiencia en oncología pediátrica como padre de un sobreviviente de cáncer cerebral infantil, con experiencia que abarca el tratamiento agudo, el seguimiento a largo plazo en especialidades multidisciplinarias (rehabilitación especializada, apoyo neurocognitivo, endocrinología y servicios psicosociales, apoyo educativo) y los sistemas que dan forma a la recuperación. Ex administrador fundador de SUCCESS Life After Cure Ltd y colaborador designado de un estudio de 2025 de North Thames Pediatric Cancer Network y Great Ormond Street Hospital, escribe para The European sobre la experiencia del paciente, la supervivencia, la innovación en salud y el futuro de las vías de atención.
LEER MÁS: ‘Por qué la mera supervivencia ya no es suficiente para los niños con tumores cerebrales’. Si bien los avances médicos ahora permiten que la mayoría de los niños con tumores cerebrales vivan durante décadas después del diagnóstico, el sistema aún no logra medir, modelar y financiar adecuadamente la rehabilitación a largo plazo que determina qué tan bien vivirán esos años. Marco Previero, nuestro corresponsal de innovación en salud, se basa en la recuperación de su hija para mostrar por qué la rehabilitación merece el mismo rigor, financiación y atención política que el tratamiento.
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Imagen principal, cortesía de SUCCESS Charity