Las realidades cotidianas de afrontar el cáncer de mama avanzado son bastante desafiantes. No hace falta añadir preguntarse qué pasa por la cabeza de los demás. Pero comprender el proceso de pensamiento de sus seres queridos y de dónde vienen puede hacer que sea más fácil hablar sobre su afección y obtener el apoyo que necesita. A continuación, desglosamos algunas de las preguntas, reacciones y pensamientos más comunes.
Te ves demasiado bien para tener cáncer metastásico.
Cuando Natalie Hyman, de 46 años, comenzó el tratamiento contra el cáncer de mama, por la caída del cabello era obvio que estaba pasando por quimioterapia. Pero cuando regresó más de una década después como cáncer metastásico, la gente se sorprendió al saber que estaba enferma. “La gente estaba desconcertada porque mi tratamiento no tenía ningún signo visible obvio: no estaba calvo, no vomitaba y no perdí mucho peso”, dice Hyman, que vive en Kailua, Hawaii. . “Pero eso no significa que las drogas que estaba tomando no estuvieran afectando mi interior y haciéndome sentir mal. Puedes lucir perfectamente bien y aún estar luchando contra el cáncer metastásico”.
¿Cómo pudo pasar esto?
En esta era de detección temprana, puede resultar difícil creer que a algunas mujeres se les pueda diagnosticar un cáncer de mama en etapa tan avanzada para el que no existe cura conocida. “Existe una creencia tácita entre los demás de que no estuviste lo suficientemente alerta, que no hiciste algo bien”, dice Sally Wolf, consultora de bienestar corporativo de la ciudad de Nueva York a quien le diagnosticaron cáncer de mama metastásico en 2017. “Pero desde mi “Mi madre tuvo cáncer de mama cuando yo estaba en la escuela secundaria, me habían estado sometiendo a exámenes de detección desde que tenía 32 años. Todavía sucede”.
¿Cuándo volverás a estar bien?
Tus familiares y amigos quieren que te mejores porque te aman y se preocupan por ti. Pero no existe cura para el cáncer de mama metastásico. “El cáncer de mama metastásico es un diagnóstico que dura toda la vida”, explica Wolf. “La mejor noticia que podemos esperar es una exploración que no muestre evidencia de enfermedad”.
Wolf se da cuenta de esto cada vez que pasa por un tratamiento para su cáncer. “Al principio, hubo un gran apoyo: la gente se ofreció a acompañarme para la quimioterapia o pasar por mi apartamento”, dice. “Pero después de unos 3 meses, eso se detiene. Mientras tanto, sigo yendo a mis tratamientos”.
Parte del problema es lo que Pam Kohl, residente de Raleigh, Carolina del Norte, de 71 años, a quien le diagnosticaron cáncer de mama metastásico en 2017, lo denomina “positividad tóxica”. “La gente no quiere escuchar nada negativo y, si lo hacen, te consideran una Debbie deprimente”, dice Kohl, directora ejecutiva de Susan G. Komen, North Carolina Triangle to the Coast. “La realidad del cáncer de mama metastásico es que, en algún momento, se suspende el tratamiento y solo se concentra en la calidad de vida que le queda. A veces la gente no quiere oír eso”.
¿Por qué pareces tan molesto?
Es posible que tus amigos noten que no pareces tú mismo, pero no están seguros de qué hacer. “A veces tengo mal humor”, reconoce Wolf. “Lo comparo con la muerte por mil cortes de papel. Alguien hace algo estúpido en la fila del café y dices: ‘¡Dios mío, en serio!’”. Wolf tuvo una situación recientemente en la que notó que un empleado de Starbucks tocaba pasteles con los mismos guantes que usaba para tocar la caja registradora. “La mayoría de la gente no pensaría que es gran cosa. Pero como persona inmunocomprometida, lo hago y me enoja mucho”, dice.
Además, el día a día del tratamiento del cáncer metastásico se convierte en un trabajo a tiempo parcial. “Puedo decir que la gente no entiende por qué a veces me siento tan abrumado y no puedo completar mi lista de tareas pendientes”, dice Wolf. “Es por el tiempo y la energía que gasto lidiando con cosas alucinantes”. Caso en cuestión: recientemente, Wolf tuvo una cita crucial propuesta por un coordinador administrativo sin experiencia que no se molestó en consultar primero con su oncólogo. “Logré solucionarlo, pero de repente se convirtió en una situación urgente de 45 minutos y fue estresante”, dice Wolf. “Paso horas tratando de arreglar cosas como errores de facturación médica: cosas que no son mi culpa pero que me afectan directamente. Me distrae de todas las demás cosas que se supone que debo hacer”.
¿Quieres hablar acerca de ello?
No siempre. “Cada vez que voy a una recaudación de fondos o un evento, se me acerca gente que no conozco bien y me preguntan cómo estoy. Pero no siempre quiero decírselo. Vivo con cáncer de mama metastásico en estadio IV y no siempre me siento bien”, dice Kohl. “No estoy dispuesto a ser falso. Pero la gente no quiere escuchar la realidad muchas veces, especialmente cuando están en un lugar que fomenta la charla ligera”.
Hay un momento y un lugar para hablar de todo, incluido el cáncer de mama metastásico, dice Kohl. Pero a veces es mejor hablar de ello en otro lugar que no sea en un almuerzo charlatán.
No tengo idea por lo que estás pasando.
Cuando a alguien se le diagnostica cáncer de mama metastásico, su vida cambia. Incluso las personas cercanas a usted pueden no tener idea de qué decir. “Es difícil tener un marco de referencia si nunca lo has experimentado”, dice Jean Sachs, director ejecutivo de Living Beyond Breast Cancer.
Depende de usted si quiere sacar a relucir su cáncer. Puede que le resulte agotador contarle a la gente sobre su enfermedad repetidamente. Pero si se trata de alguien muy cercano a usted, tenga en cuenta que es posible que no siempre sepa qué decir o que diga algo incorrecto. Sólo recuerda que a ellos les importa y quieren estar ahí para ti en todo lo que puedan.
Está bien hacerles saber que se comunicará con ellos cuando quiera hablar sobre el tema. También está bien dejar claro que no es necesario escuchar un falso optimismo o lo importante que es mantener una actitud positiva. “Cuando hacen eso, descartan nuestros miedos, preocupaciones y sentimientos muy reales”, dice Kohl.