Si su ser querido tiene mieloma múltiple en recaída/refractario (MMRR), significa que el cáncer ha regresado o no está reaccionando al tratamiento. A continuación se muestran algunas formas en las que puede ofrecer apoyo para ayudar a su ser querido a manejar su vida con RRMM.
“Una de las cosas más útiles que puede hacer un cuidador es mantenerse informado”, dice Ashley Rosko, MD, hematóloga del James Cancer Hospital del Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio.
Conozca los hechos sobre lo que significa tener RRMM. Obtenga información sobre tratamientos, efectos secundarios y recuperación. Esto puede ser de gran ayuda si su ser querido se siente abrumado por el diagnóstico y todas las opciones de tratamiento.
Solicite al equipo de atención de su ser querido materiales educativos sobre RRMM. También puede encontrar información en línea y en la comunidad de pares sobre mieloma múltiple.
“Las sociedades nacionales como la Multiple Myeloma Resource Foundation (themmrf.org) y la International Myeloma Society (myelomasociety.org) proporcionan buen material educativo para los pacientes. Las conferencias en persona también pueden ser un buen recurso”, dice Amrita Krishnan, MDespecialista en mieloma múltiple de City of Hope Orange County, en Irvine, CA.
Tenga un cuaderno o archivo donde guarde todo lo relacionado con RRMM, como los detalles del tratamiento y la información de contacto del equipo de atención médica de su ser querido. Mantenga todo actualizado para que sea fácil mantenerse informado.
Puede que le resulte útil incluir:
- Detalles del tratamiento actual
- Contactos de emergencia
- Otros hcondiciones de salud
- Información del seguro médico
- Lista de medicamentos y sus dosis y tiempo
- Necesidades de cuidados específicas
- Listas de tareas pendientes para necesidades a corto y largo plazo
- Cualquier información personal relevante
Acompañe a su ser querido a visitas médicas en persona y citas de telesalud. Es una oportunidad para mostrar su apoyo, así como para hacer preguntas y compartir información que crea que podría ayudar al equipo.
Haga una lista de todas las preguntas que su ser querido y usted le gustaría hacerle al equipo de atención médica antes de cada cita.
Toma buenas notas. Anota consejos, instrucciones y respuestas a preguntas. Pregúntele al médico si está bien registrar lo que habla durante las visitas médicas para poder recordar todo más adelante.
Es posible que su ser querido necesite ayuda para encontrar médicos y obtener apoyo.
Aquí hay algunas cosas que puedes hacer para ayudar:
- Encuentre un buen centro médico, un médico para una segunda opinión u otros servicios. tu ser querido podría necesidad.
- Comprobar con el equipo de atención médica para ver si tu ser querido es elegible para recibir asistencia financiera.
- Examinar estudios que metroderecho ofrecer acceso a hermanoy nuevos tratamientos.
- GRAMOOtros hechos acerca de tratamientos, requisitos de tiempo y objetivos para su ser querido puede tomar decisiones informadas.
Ayude a su ser querido a construir una red de apoyo. “Puede resultar útil buscar el apoyo de un equipo multidisciplinario que incluya trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas y otros”, dice Krishnan.
Hable con el trabajador social de oncología de su ser querido. Busque grupos de apoyo que puedan ser adecuados. Comuníquese con organizaciones que ofrecen apoyo, referencias y recursos, como:
- cuidado del cáncer
- Comunidad de apoyo al cáncer
- Sociedad de leucemia y linfoma
- Fundación para la investigación del mieloma múltiple
Puede ayudar a su ser querido a gestionar la vida cotidiana encargándose de tareas como ir de compras, cocinar y llevar un registro de los medicamentos.
Comuníquese con familiares, amigos y vecinos en cualquiera de sus redes para ver si ellos también pueden ayudar.
Crea una lista de quién está haciendo qué para ayudar. Un plan detallado puede mantener las cosas organizadas, reducir el estrés de su ser querido y ayudar a sus amigos y familiares a mantener el rumbo.
Pruebe estos consejos para ayudar a su ser querido a mantenerse lo más positivo posible y gestionar los altibajos emocionales de RRMM.
- Escuche abiertamente. Intenta no ser una animadora. Simplemente prestar atención y validar tus seres queridos Los sentimientos pueden ayudar.
- Apoye cualquier decisión de tratamiento. tu ser querido hace.
- Apoye los cambios positivos. A veces el cáncer cambia la perspectiva de una persona. Es posible que su ser querido tenga una nueva perspectiva sobre lo más importante. Las cosas simples pueden volverse más significativas.
Es posible que esté acostumbrado a anteponer las necesidades de su ser querido, pero sus necesidades también cuentan.
“El mieloma es un maratón, no una carrera de velocidad, por lo que es esencial que los cuidadores se cuiden a sí mismos”, dice Krishnan. “Eso incluye tomarse un tiempo para sus propias actividades y pedir ayuda a amigos o familiares”.
Pruebe estos consejos:
- Tomar un descanso. Haz cosas que disfrutes. Toma tiempo para ti mismo.
- Recluta a otros. Invitar amigos y familiares en su círculo de apoyo. Pueden ayudar con las tareas del hogar y ser un hombro en el que apoyarse.
- Cuida tu propia salud. Dormir lo suficiente. Visite a su médico para controles periódicos. Manténgase al día con cualquier médicoine podrías tomar así como con su propio médico citas y exámenes.
- Comer bien. Una dieta Rico en Las frutas y verduras pueden ayudarle a sentirse bien. Llevar refrigerios saludables como nueces, mantequilla de maní o yogur cuando esté ocupado con médico citas o hacer recados.
- Muévanse. Estar activo es bueno para su salud física y emocional. Intente caminar, correr, hacer senderismo, nadar, bailar o ir al gimnasio para hacer ejercicio cardiovascular.
- Habla sobre tus sentimientos. Apóyate en amigos, familiares, grupos de apoyo o un terapeuta profesional.