Paula Lucía Carneri Tamaryn. Crédito: Santi Carneri
Oigo el aleteo sobre el tejado y el arrullo de las palomas. Yo tenía diez años; Estábamos en el colegio, y el director se acercó firme pero sonriendo cálidamente y me dijo: “Santiago, ve a buscar a tu hermano Nicolás, ha nacido tu hermanita”. Sé que corrí, sé que salté de alegría, sé que abracé a mi hermano, que tenía seis años y jugaba sentado en la arena. Lo abracé y grité con mis amigas del colegio: Paula, Paulita, Paula Lucía Carneri Tamaryn. Sé que pudimos ir a conocerla de inmediato y que mi mamá también estaba bien. Recuerdo ese día, pero no tengo ningún recuerdo de su diagnóstico. Neuroblastoma, un cáncer que casi 30 años después todavía no tiene cura porque no se ha investigado lo suficiente.
¿Quién me dijo, cuándo, dónde? Nada. ¿Y qué importa?
Te extraño todos los días, hermanita. A veces eres una mariposa naranja que entra al jardín e insiste en posarse sobre mí; otras veces un colibrí revoloteando más rápido que mis ojos entre las flores de Maye; y muchas veces eres ese pájaro que responde a mis silbidos, por eso silbo cada día mejor. Una vez te subiste a la rama de un árbol y tomaste la forma de un carancho chaqueño, con una cabecita pelirroja, para mirarme por encima del hombro. Siento que disfrutamos juntos de esa carne picante de chivo que me regalaron los ayoreo en el bosque. Fue en Paraguay donde me di cuenta que también estás en las plumas de los adornos indígenas, que estás en el viento y en el fuego. Y que, como siempre, las fronteras no significan nada para ti. Te vimos el verano pasado en un árbol de las montañas de Dénia: allí tomaste la forma de una lechuza plateada.
Lo más leído en Euro Weekly News
quien eras
Tu vocecita, tu acento madrileño-argentino. Tu infinita valentía. Tu intolerancia a las mentiras y la injusticia. Tu amor, tu piel. Tu curiosa identidad atea y judía. Tu sudaka españolidad. Tu enojo hacia el adulto que explica a tu alrededor. A los dos años ya hablabas más y mejor que los presentadores de informativos españoles; a los cinco tus prioridades eran más claras que las mías hoy; a las seis, los perros y las tortugas seguían tus órdenes. A los siete años, después de tanta quimioterapia y tantos hospitales, sabías más de la vida que el mejor filósofo que he conocido. Por eso tiene tanto sentido que hoy vueles en forma de pájaro o de mariposa.
lo que nunca se va
Te recuerdo todos los días y siempre lo haré. Paulita, Polola. Paula Lucía Carneri Tamaryn. ¿Tendrías 25 o 24 hoy? 28, mamá y papá me lo recuerdan en una videollamada: 18 de junio, tu cumpleaños. No te preocupes, por fin Nico y yo entendemos lo sabios y buenos que son. Te fuiste a las ocho, y parece que fue ayer cuando me despedí de ti, de tu cuerpo, de tu cuerpecito. No puedo escribirte sin llorar. No puedo ver un hospital sin que me duela un poquito, mucho, el mundo entero.
¿Por qué te escribo aquí?
Te traigo aquí porque no estás en las redes sociales, afortunadamente tu vida llegó antes de esta tragicomedia low cost que es la virtualidad. Y ahora os menciono en inglés, otro de mis idiomas cotidianos junto al portugués y el guaraní. Espero seguir viéndote en tus formas mágicas de pájaro, viento y fuego, que es tu voluntad y la mía.
Por qué esto importa
Aprovecho este Día Mundial contra el Cáncer para recordarnos que la investigación científica es vital para que los niños no mueran de cáncer. Parece obvio, pero algunos parecen olvidarlo cuando optan por evadir impuestos, robar dinero público o recortar la financiación pública de la investigación.
La realidad más amplia
En España, 2,2 millones de personas viven con algún tipo de cáncer y cada año se diagnostican casi 300.000 nuevos casos, una tendencia creciente que, según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), se debe, entre otros factores, al envejecimiento de la población y a estilos de vida menos saludables.
Según estimaciones del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), se espera que anualmente se diagnostiquen más de 1.600 nuevos casos de cáncer entre niños y adolescentes de 0 a 19 años, con alrededor de 1.049 casos en los de 0 a 14 años y 573 en los de 15 a 19 años.
La investigación salva vidas
Estas cifras resaltan la importancia de la atención pediátrica especializada y la investigación continua para mejorar los resultados para los pacientes jóvenes y sus familias. En 2025, los servicios gratuitos de la AECC apoyaron a 86.486 pacientes y familiares, y se recibieron más de 240.000 llamadas en el Teléfono de Atención al Cáncer (900 100 036). La asociación invirtió 157 millones de euros en la investigación del cáncer.