El futuro primer ministro, Andy Burnham, se dirige al puesto número 10 prometiendo “un buen crecimiento en todos los códigos postales”, pero Matthew Kayne dice que la comunidad británica de discapacitados juzgará sus palabras en función de si el cambio llega a sus puertas.
Cada nuevo Primer Ministro llega a Downing Street prometiendo cambios. Siempre se habla de reconstruir la confianza, mejorar los servicios públicos y crear una Gran Bretaña más justa. Para muchas personas, esas promesas generan esperanza. Para las personas discapacitadas, sin embargo, la esperanza se ha convertido en algo a lo que cada vez es más difícil aferrarse.
Hemos escuchado compromisos de sucesivos gobiernos durante muchos años, pero con demasiada frecuencia nuestra experiencia diaria sigue siendo de espera, barreras y sistemas que aún no reconocen las realidades de la vida de las personas con discapacidad.
Una vez que Andy Burnham se convierta en el próximo Primer Ministro de Gran Bretaña, las personas con discapacidad deberían tener derecho a plantearse una pregunta sencilla: ¿qué será realmente diferente esta vez?
Burnham, que asumirá el cargo el 20 de julio, ha prometido “un buen crecimiento en todos los códigos postales”. Su lista de cambios propuestos incluye más poder para las regiones y comunidades, mayor vivienda social y acciones este año para transformar la atención social. Ninguno es un compromiso específico para la discapacidad, pero cada uno podría afectar materialmente la independencia de las personas discapacitadas.
Es una pregunta necesaria. Gran Bretaña alberga aproximadamente 16,8 millones de personas discapacitadas, lo que representa aproximadamente una de cada cuatro de la población. Esas cifras por sí solas demuestran que la discapacidad es uno de los desafíos definitorios de las políticas públicas que enfrenta la Gran Bretaña moderna.
Sin embargo, a pesar de eso, la discapacidad todavía se discute con demasiada frecuencia como un tema separado en lugar de algo que abarca todas las áreas importantes del gobierno, desde la atención médica y la vivienda hasta el transporte, el empleo, la educación y el crecimiento económico.
Durante demasiado tiempo, la política sobre discapacidad se ha sentido más reactiva que estratégica. Los gobiernos suelen responder a crisis individuales, anunciar revisiones o iniciar consultas, pero es mucho más difícil encontrar reformas significativas a largo plazo. El resultado es que muchas personas con discapacidad han perdido la confianza en que las promesas políticas se traducirán en mejoras prácticas en sus vidas cotidianas.
Como alguien que usa silla de ruedas todos los días, la política nunca es algo lejano que ocurre sólo en Westminster. Las decisiones gubernamentales afectan casi todos los aspectos de mi vida diaria. Ellos determinan si recibo la silla de ruedas adecuada, si puedo viajar de forma independiente, si hay asistencia sanitaria comunitaria disponible cuando la necesito, si existe una vivienda adecuada y si puedo participar plenamente en la sociedad. Estos debates políticos dan forma a mi independencia y a la independencia de millones de otras personas discapacitadas en toda Gran Bretaña.
Una de las mayores pruebas de cualquier futuro Primer Ministro será si finalmente abordará la crisis dentro de los servicios de sillas de ruedas del NHS. En todo el país, los usuarios de sillas de ruedas siguen enfrentando largas esperas para evaluaciones, reparaciones y reemplazo de equipos. Muchas personas pasan meses, y a veces mucho más, viviendo con sillas que ya no satisfacen sus necesidades clínicas. Detrás de cada evaluación retrasada hay una persona cuya movilidad, confianza y calidad de vida se ven afectadas.
Una silla de ruedas es mucho más que un equipo médico. Representa libertad, empleo, educación, independencia y dignidad. Cuando los servicios de sillas de ruedas fallan, las consecuencias se extienden a todos los demás aspectos de la vida de una persona. Los retrasos pueden impedir que las personas trabajen, realicen trabajos voluntarios, estudien o incluso abandonen sus hogares de forma segura. Por lo tanto, la reforma de los servicios de sillas de ruedas debe reconocerse como una inversión en la capacidad de las personas para contribuir a la sociedad.
La vivienda presenta otro desafío que ya no se puede ignorar. Los sucesivos gobiernos han reconocido acertadamente la necesidad de construir más viviendas, pero rara vez se ha prestado la misma atención política a las viviendas accesibles. Demasiados usuarios de sillas de ruedas siguen atrapados en propiedades inadecuadas porque escasean las viviendas realmente accesibles. Otros esperan años para realizar adaptaciones que les permitan vivir de forma segura e independiente. Si Gran Bretaña realmente quiere resolver su crisis inmobiliaria, la accesibilidad debe convertirse en una parte central de la política de vivienda y no en una ocurrencia tardía.
El transporte es igualmente importante. Aunque sin duda se han logrado avances en los últimos años, las estaciones de ferrocarril inaccesibles, los ascensores averiados, los servicios de asistencia poco fiables y los espacios públicos mal diseñados siguen impidiendo a muchas personas discapacitadas viajar de forma independiente. La accesibilidad nunca debe verse como un extra opcional. Permite a las personas trabajar, estudiar, socializar y contribuir a sus comunidades. Cuando el transporte es inaccesible, las oportunidades desaparecen junto a él.
La atención sanitaria también exige atención urgente. Los gobiernos hablan cada vez más de trasladar más atención a la comunidad, reducir la presión sobre los hospitales y apoyar a las personas en sus hogares siempre que sea posible. En principio, ésta es la dirección correcta. Sin embargo, esa ambición sólo puede tener éxito si los servicios de salud comunitarios reciben los recursos que necesitan. Demasiados pacientes experimentan retrasos en las citas, mala comunicación y apoyo inconsistente. Las personas con discapacidad a menudo dependen de múltiples servicios que trabajan juntos. Cuando una parte del sistema falla, las consecuencias rápidamente se extienden a todos los aspectos de la vida diaria.
La asistencia social sigue siendo quizás la mayor pieza inconclusa de la reforma del NHS. Todos los gobiernos reconocen que se necesita un cambio, pero una reforma significativa se ha retrasado repetidamente. A las personas con discapacidad, la atención social les permite mantener su independencia, preservar su dignidad y participar en pie de igualdad en la sociedad. Sin una atención social sostenible, muchas de las ambiciones más amplias del gobierno en torno al empleo, la salud y la participación económica se vuelven mucho más difíciles de lograr.
También hay una cuestión más amplia que cualquier futuro Primer Ministro debe afrontar: la confianza. La confianza pública en la política se ha visto debilitada por años de inestabilidad, cambios de liderazgo y promesas que no siempre han producido resultados visibles. Las personas con discapacidad lo han experimentado de forma especialmente grave. Con demasiada frecuencia se nos consulta pero no se nos escucha, se nos incluye en las estrategias pero se nos pasa por alto durante la implementación. Ese patrón tiene que cambiar.
Recuperar la confianza requiere más que buenas intenciones. Requiere que los gobiernos proporcionen mejoras mensurables que las personas realmente puedan experimentar. Requiere tiempos de espera más cortos, mejor acceso a la atención médica, hogares más accesibles, transporte público confiable y una política de discapacidad que esté moldeada por personas con experiencias vividas en lugar de diseñada enteramente en su nombre.
Un área en la que espero que cualquier futuro Primer Ministro muestre un liderazgo real es la representación misma. Muy pocas personas con discapacidad permanecen en puestos donde se toman decisiones a nivel nacional. Las políticas a menudo se crean sin suficiente gente alrededor de la mesa que realmente comprenda las barreras que enfrentan las personas con discapacidad todos los días. Una mayor representación mejoraría tanto la diversidad como la toma de decisiones porque la experiencia vivida ofrece información práctica que las estadísticas por sí solas nunca pueden proporcionar.
En última instancia, la pregunta más importante es qué tipo de país quiere convertirse Gran Bretaña bajo su próximo líder. Si la discapacidad sigue estando al margen del debate político, millones de personas seguirán enfrentándose a barreras innecesarias. Sin embargo, si la discapacidad se vuelve central en el pensamiento del gobierno, Gran Bretaña tiene la oportunidad de crear una sociedad más justa que beneficie a todos.
Para los usuarios de sillas de ruedas como yo, el éxito nunca se medirá por los discursos fuera del Número 10 o los titulares de los periódicos del día siguiente. En cambio, se juzgará por si los tiempos de espera disminuyen, si mejoran los servicios de sillas de ruedas, si se construyen viviendas accesibles, si la atención sanitaria comunitaria se vuelve más fiable y si las personas discapacitadas finalmente sienten que el gobierno está trabajando con ellos en lugar de simplemente hacerles promesas.
Ése es el criterio por el que se debería juzgar a cualquier futuro Primer Ministro. Cuando Andy Burnham se convierta en el próximo titular del número 10, debería tomar en serio esta máxima: el liderazgo se recuerda a través de las vidas que cambia, más que de las promesas que hace.
Matthew Kayne es un locutor, activista político y defensor de los derechos de las personas con discapacidad que ha convertido los desafíos personales en plataformas para el cambio. Es el fundador y propietario de Sugar Kayne Radio, una estación DAB y en línea dedicada a música edificante y conversaciones significativas, y líder de una petición nacional que pide una reforma del servicio de sillas de ruedas en el Reino Unido. Matthew, que vive con parálisis cerebral y sobrevivió a un cáncer de vejiga, canaliza su experiencia vivida hacia la defensa, la radiodifusión y la composición de canciones. Su ambición a largo plazo es llevar esta experiencia a la política como diputado, defendiendo los derechos de las personas con discapacidad, el acceso a la atención médica y la inclusión en el lugar de trabajo.
LEER MÁS: ‘El NHS no puede llamarlo ‘atención comunitaria’ mientras los pacientes se quedan esperando en casa’. El NHS quiere tratar a más personas en sus propios hogares, pero con demasiada frecuencia los pacientes discapacitados y vulnerables se quedan esperando atención sin actualizaciones ni tranquilidad. Para que el sistema mejore, el personal debe recibir el apoyo adecuado y la comunicación debe tratarse como parte de la propia atención sanitaria, escribe Matthew Kayne.
¿Tiene noticias para compartir o experiencia para contribuir? El europeo acoge con agrado las opiniones de líderes empresariales y especialistas del sector. Póngase en contacto con nuestro equipo editorial para obtener más información.
Imagen principal: Biblioteca LBJ/Wikimedia Commons