Cada verano, Alberto Gómez vive con un miedo que la mayoría de la gente nunca considera. El profesor español de física y química, de 36 años, tiene un raro trastorno genético de la piel que le impide sudar adecuadamente y, por lo tanto, no puede refrescarse de forma natural durante el calor extremo.
“Si lo estás pasando mal, imagina lo que significa para mí. Mi miedo es sufrir un golpe de calor y no poder recuperarme”, dijo a la AFP en un gimnasio cerca de su casa en Arroyomolinos, cerca de Madrid.
A medida que los veranos cada vez más intensos de España traen períodos más frecuentes y prolongados de calor extremo, Gómez se encuentra entre un pequeño número de personas que viven con esta afección.
Para ellos, un día que para la mayoría de las personas es simplemente incómodo puede convertirse rápidamente en una amenaza para sus vidas, obligándolos a vigilar constantemente su cuerpo y evitar situaciones que puedan provocar un sobrecalentamiento peligroso.
“Cuando llega el verano tenemos una serie de señales de alerta que nos dicen que algo puede pasar si no empezamos a regular nuestra temperatura”, afirma Gómez.
La ictiosis es un trastorno hereditario poco común que deja la piel excesivamente seca, áspera y enrojecida.
La piel de Gómez se pela de la cabeza a los pies, mientras que otros pacientes desarrollan llagas o ampollas. Una de las consecuencias más peligrosas de esta afección es que muchos pacientes sudan poco o nada.
Dura toda la vida
“El sudor nos protege cuando hace mucho calor porque a través de la transpiración liberamos calor”, dijo la dermatóloga Ángela Hernández, especialista en ictiosis en España que estima que alrededor de 300 personas en el país padecen este trastorno.
“Si no podemos liberar ese calor, el cuerpo se sobrecalienta hasta tal punto que literalmente colapsa. Todas las células se destruyen”, afirmó, describiendo el riesgo como potencialmente mortal.
Generalmente diagnosticado al nacer, el trastorno genético dura toda la vida, aunque su gravedad varía ampliamente. No hay cura.
Afecta la capacidad de la piel para mudarse normalmente, provocando la acumulación de escamas gruesas y secas y haciendo que los pacientes sean más propensos a la deshidratación, infecciones y grietas dolorosas.
Alberto se protege del sol con un paraguas mientras camina por una calle de Arroyomolinos, cerca de Madrid. (Foto de Javier Soriano/AFP)
Más allá de la amenaza inmediata que representa el calor extremo, la afección requiere atención constante.
Muchos pacientes pasan horas cada día aplicándose cremas humectantes para aliviar la piel agrietada, mientras que sus síntomas visibles también pueden exponerlos a atención no deseada y estigma.
Los pacientes también deben evitar el sobrecalentamiento y la exposición prolongada al sol.
Para hacer frente a los veranos cada vez más calurosos de España, Gómez rara vez sale sin un paraguas que bloquee los rayos UV.
“Las gorras son inútiles para mí porque atrapan el calor alrededor de mi cabeza en lugar de dejarlo escapar”, dijo.
‘Necesitaba sudar’
Gómez no ha dejado de hacer ejercicio, solo lo hace en un gimnasio con aire acondicionado.
Después de unos pocos minutos de actividad, aparecen pequeños bultos llenos de agua en algunas partes de su piel.
Jaime García, cuyo hijo Álvaro, de 17 años, también tiene ictiosis, recuerda haberse dado cuenta del impacto de la afección durante el primer verano de su hijo.
La cara de Álvaro estaba muy roja y cuando lloraba “era como si le saliera sudor entre las lágrimas, como si necesitara sudar”, dijo García, que dirige la Asociación Española de Ictiosis.
Cuando Álvaro comenzó la escuela, a partir de abril lo sentaban cerca de un ventilador para ayudarlo a mantenerse fresco. En junio, el calor de la tarde se volvió demasiado y dejó de asistir a clases por las tardes.
Incluso una visita a la piscina requiere una planificación cuidadosa.
Aunque no está prohibido nadar, Álvaro sólo puede pasar unos minutos en el agua antes de ducharse, frotándose la piel y aplicándose discretamente crema hidratante.
Ahora que es un adolescente, nunca sale de casa sin un tubo de crema humectante, un pequeño pero constante recordatorio de que, para las personas con ictiosis, sobrevivir al verano requiere vigilancia todos los días.
Artículo de Marie Giffard