Por Dwayne McClellan, contado a Kara Mayer Robinson
Tengo 56 años y vivo en Baltimore, MD. El año pasado descubrí que tengo artritis psoriásica (PsA). Solía ser ingeniero de sistemas de software, pero ya no trabajo debido a mi discapacidad.
Mi viaje comenzó en 2014, cuando me diagnosticaron osteoartritis y artritis reumatoide. A medida que mi condición empeoró, también desarrollé PsA.
Obtener el diagnóstico
Me diagnosticaron PsA en 2020.
Empecé a quejarme con mi reumatólogo de dolor en la pierna. Uno de los síntomas de la PsA es que comienza a sentir dolor en las articulaciones principales, como los hombros, los codos, las rodillas y los tobillos. Empecé a tener dolor de cadera en la pierna derecha, lo cual es un signo de artritis psoriásica.
Mi reumatólogo volvió y volvió a examinar mi sangre para asegurarse de que no se le pasara nada por alto. Fue entonces cuando notó otros signos y me dijo que tenía PsA.
Cuando me enteré, me desanimé. Mi primer pensamiento fue: “Oh, genial, mi artritis no sólo no mejora, sino que está empeorando”. Ya estaba teniendo problemas para desplazarme. A veces uso una silla eléctrica y el peor de los casos para mí era terminar en esa silla permanentemente.
Mis nuevos desafíos
Ha sido un ajuste. Uno de los mayores desafíos es mi pérdida de independencia. En lugar de conducir, me siento en el asiento del pasajero. Mi esposa tiene que hacerse cargo de las tareas del hogar. No puedo cortar el césped. No puedo sacar la basura.
Las mañanas son especialmente difíciles, antes de tomar la medicación. Pero mi determinación me saca de la cama.
Me recuerdo a mí mismo que me levanté de la cama todos los días y que puedo volver a hacerlo. Y tengo un objetivo. Intento preparar el desayuno para mi esposa y para mí todas las mañanas. Es un objetivo pequeño, pero me saca de la cama.
Manejo de mis síntomas
Actualmente tomo un inmunosupresor. También tomo un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE) recetado y un antidepresivo que bloquea el dolor nervioso. Estos evitan que el dolor sobrecargue mi sistema. Empecé a tomarlos cuando me diagnosticaron AR. A medida que se desarrolló mi PsA, comencé a tomar dosis mayores. Ahora estoy tomando la dosis máxima.
También comencé a llevar una dieta antiinflamatoria, lo que me ayuda a controlar los ataques de asma. Cuido mi sal y mi azúcar. Intento no comer demasiada carne roja. A veces me entra el antojo de un chuletón. Pero si lo como, está garantizado que en 2 horas mi condición empeorará.
He empezado a hacer estiramientos suaves. También tengo una rutina de meditación. Intento encontrar dichos inspiradores para repetirme a mí mismo. Por ejemplo: “El manejo del estrés más el manejo del tiempo equivalen a manejo del dolor”. Cuando empiezo a estresarme, me lo digo a mí mismo. Funciona. Empiezo a calmarme. Me baja la presión arterial.
Mi equipo médico
Mi reumatólogo y yo estamos al tanto de mi salud para asegurarnos de que me sienta lo mejor posible. Tengo un gran equipo de médicos que trabajan juntos, incluido mi reumatólogo y un especialista en el manejo del dolor que también es mi médico de atención primaria. Estoy en el proceso de conseguir referencias para un neumólogo y un dermatólogo.
Veo a mis médicos cada uno o dos meses. También uso aplicaciones de salud en mi teléfono para realizar un seguimiento de mis síntomas y mantener a mis médicos actualizados. Ingreso mis últimos síntomas y luego subo la información al portal médico de mi médico. Lo tienen antes de que entre por la puerta.
Utilizo una aplicación para realizar un seguimiento de todos mis medicamentos, incluidos horarios, dosis y números de prescripción. La otra aplicación que uso es MMP o Manage My Pain Pro. También puede rastrear el dolor. Si lo mantienes actualizado podrás generar informes con una línea de tiempo completa. Mis médicos pueden consultar los informes y obtener un desglose diario de mis síntomas entre visitas.
Mi apoyo emocional
Mi familia es una gran fuente de apoyo para mí. Mi principal apoyo es mi esposa, Lydia. Ella ha estado conmigo 19 años. Mi suegra también forma parte de mi equipo de apoyo.
Veo a un terapeuta para superar las emociones de tener esta afección. Estoy frustrado porque he perdido mi independencia y es una condición que no puedo controlar. Mi terapeuta lo entiende y me está ayudando a superarlo.
También encontré mucho apoyo en la comunidad de apoyo de la Arthritis Foundation, que se llama Live Yes! Conectar grupos. Me uní a grupos, creé nuevos equipos y me conecté con una comunidad social de apoyo. Nos comunicamos unos con otros y nos animamos cuando lo necesitamos. Nos unimos unos a otros. Me ha mantenido cuerdo.
También me estoy involucrando como defensor. Recientemente me involucré con la Arthritis Foundation en Maryland. Descubrí que no había nadie defendiendo aquí, así que me ofrecí a dar un paso al frente. Espero conectarme con otros equipos locales para comenzar a llamar la atención de todos sobre los problemas de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Mi perspectiva
Tuve que hacer muchos ajustes y es difícil tener una enfermedad invisible. A menos que haya una deformidad grave en nuestras articulaciones o utilicemos un dispositivo de asistencia, nadie puede ver realmente el daño en nuestro cuerpo.
Pero he encontrado formas de adaptarme. Y es afirmativo y humillante participar como defensor. Siento que he encontrado un lugar donde puedo hacer un buen uso de mis habilidades y capacidades para educar al público y ayudar a otras personas que luchan contra la artritis psoriásica.