Para muchas personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), decir “Te amo” a una pareja o un niño es imposible. ALS es una enfermedad neurológica progresiva que conduce a una parálisis completa. Los síntomas tempranos implican debilidad en los brazos o las piernas, así como el discurso por la arrastre o la dificultad para tragar.
“Una de cada cuatro personas ya tiene una discapacidad del habla cuando se les diagnostica”, dice David Brandman, codirector del Laboratorio de Neuroprosthetics y neurocirujano en la Universidad de California-Davis.
A medida que avanza la parálisis del habla, los pacientes no pueden pedir ayuda, plantear preguntas o incluso agradecer a las personas que los ayudan con la vida diaria.
No hay una cura para la ELA, y los pacientes generalmente solo viven durante tres o cinco años después del diagnóstico. Pero los científicos recientemente tuvieron un gran avance con una interfaz informática que promete ayudar a los pacientes con ELA a vivir una mejor calidad de vida, devolviéndoles su voz.
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Vivir con ELA: desde las señales hasta el habla
En un 2025 Estudio publicado en Naturaleza, Un equipo de científicos detalló la nueva interfaz informática y su efectividad para Casey, un hombre de California de 46 años que vive con ELA. Casey está completamente paralizado e incapaz de hablar con su esposa e hija. Es participante en el ensayo clínico Braingate2 en UC Davis.
Brandman implantó cuatro matrices de microelectrodos en el cerebro de Casey en la región responsable de producir discurso. Los electrodos sienten las actividades de las neuronas del cerebro y transmiten la información a la interfaz del cerebro (BCI), lo que traduce las señales al habla.
“Falgamos su voz en profundidad para que la computadora suena como él cuando habla”, dice Brandman. “Suena como él en tiempo real como si la musculatura todavía estuviera funcionando”.
¿Tecnología que lee mentes?
Aunque puede parecer que los microelectrodos son lectores mentes, el equipo de investigación dice que la tecnología se basa en sentir las palabras que una persona quiere decir, pero no puede deberse a la parálisis.
“Este no es un dispositivo de lectura mental. No estoy escuchando sus secretos más profundos y oscuros. Es un artefacto de dónde estamos grabando en el cerebro”, dice Brandman.
El BCI actualmente es un dispositivo con cable que se conecta a un sistema informático que está estacionado en un carrito cercano. El equipo de investigación está trabajando actualmente en un sistema inalámbrico y planea reducir el sistema informático a algo del tamaño de una computadora portátil. Finalmente, podría ser tan pequeño como un teléfono móvil.
“Se volverá mucho más pequeño. Eso está más en el tamaño del refinamiento y el desarrollo. Todavía estamos en la etapa de descubrimiento”, dice Sergey Stavisky, profesor asistente en el Departamento de Cirugía Neurológica y codirector del Laboratorio de Neuroprothetics en UC-Davis.
Traducir palabras y tono
Cuando Casey se conecta a Braingate2, los sensores pueden traducir no solo sus palabras sino también su tono y entonación. Los investigadores señalaron que este era un aspecto importante del diseño.
“El discurso es una calidad fundamental de los humanos, y sigue siendo el modo de comunicación más rápido. La forma en que hablamos nos ayuda a emotar, no son solo las palabras que decimos, sino cómo decimos que incluye mucha información”, dice Maitreyee Wairagkar, científico del proyecto en el Laboratorio de Neuroprothetics en UC-Davis.
La familia de Casey informó que lo entendía el 60 por ciento del tiempo. Sin la ayuda de Braingate2, lo entendieron solo el 4 por ciento del tiempo.
BCI como Braingate2 no puede curar ELA, pero Brandman dice que puede aumentar la calidad de vida de un paciente, permitirles hablar, planificar su futuro y abogar por sí mismos. También existe la esperanza de que la tecnología pueda ser útil para los pacientes que pierden su discurso debido a otras afecciones como accidente cerebrovascular, afasia progresiva primaria o síndrome bloqueado.
“Esto no es una cura para la ELA de alguien, no puedo hacer que la ALS de alguien desaparezca, pero puede hacer que la vida de alguien sea más significativa”, dice Brandman.
Los ensayos clínicos de Braingate son Actualmente reclutando en UC Davis y sus cuatro instituciones asociadas.
Este artículo no ofrece asesoramiento médico y debe usarse solo con fines informativos.
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Emilie Lucchesi ha escrito para algunos de los periódicos más grandes del país, incluidos The New York Times, Chicago Tribune y Los Angeles Times. Tiene una licenciatura en periodismo de la Universidad de Missouri y una maestría de la Universidad de DePaul. Ella también tiene un Ph.D. en comunicación de la Universidad de Illinois-Chicago con énfasis en el encuadre de los medios, la construcción de mensajes y la comunicación del estigma. Emilie ha escrito tres libros de no ficción. Su tercera, A Light in the Dark: Sobrevivir más que Ted Bundy, se lanza el 3 de octubre de 2023, de Chicago Review Press y es coautor de la sobreviviente Kathy Kleiner Rubin.